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中华骨髓库 (CMDP) 血液病患者的希望

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发表于 2006-9-19 21:04:10 | |阅读模式
中华骨髓库 (CMDP) 血液病患者的希望  登录 -> 注册 -> 回复主题 -> 发表主题


bmwalter 2006-03-21 20:48

简介
  中国造血干细胞捐献者资料库亦称“中华骨髓库”,英文缩写 CMDP 。她的前身是 1992 年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。 2001 年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。同年 12 月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员, HLA (白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。
  中国造血干细胞捐献者资料库的注册标志是由四颗红心围绕红十字组成。象征着由中国红十字会领导的中国造血干细胞捐献者资料库工作,充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我,我为人人博爱特征。动员和呼唤全社会人们奉献爱心,拯救患者的生命。
  2003 年 -2005 年,中华骨髓库的建设得到了国家彩票公益金的支持。截至 2005 年 7 月底,全国建立了 30 个省级分库、认定了一批 HLA 定点组织配型实验室和 1 个质量控制实验室;可用于为患者检索服务的 HLA 分型资料 29 万多人份;与国内外 60 多家医院建立了业务联系,共提供检索服务 6000 多人次, 2000 多位患者配型成功, 280 位志愿者为患者捐献了造血干细胞。资料库已初步显现在临床使用上的意义。此外,资料库的建设还产生了良好的国际影响。资料库已为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本等国家以及台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务,其中 4 名捐献者为美国和香港的患者捐献造血干细胞,已接待国内外访问团参观 20 多次。“中华骨髓库”的建设和发展为拯救患者的生命发挥了积极的作用,为构建社会主义和谐社会产生了良好的社会效益。
  我国人口众多,数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望。我国力争在 2010 年前建成一个 100 万人份数据的资料库,造福于国家和人民,造福于全球华人。

机构和职责

中国红十字会总会
受政府委托,负责领导中华骨髓库的建设和管理。
中华骨髓库管理中心
◎负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施。
◎组织开展宣传、募捐活动。
◎领导、管理和监督各分库的业务工作。
◎负责管理全国造血干细胞捐献者资料库的 HLA 分型资料,面向全国及国(境)外开展检索。
◎负责组织专家审定组织配型实验室、高分辨实验室、造血干细胞移植医院及采集中心的相关工作。
◎负责造血干细胞采集、移植等相关服务工作。
  中国造血干细胞捐献者资料库管理中心内设 4 个处级部门:办公室、供者服务部、技术服务部、宣传教育部。

办公室主要职责
◎负责管理中心工作的综合协调、会议组织、文电处理、秘书事务、安全、保密、档案管理、来信来访等工作。
◎负责管理中心人事工作、财务与资产管理、住房公积金等社会事务的工作。
◎负责管理中心外事工作。
◎负责安排各分库年度数据入库计划。

供者服务部主要职责
◎负责指导、协调分库的业务建设工作。
◎负责分库工作交流和管理人员的业务培训。
◎负责患者检索配型、捐献造血干细胞等相关服务工作。
◎负责捐献者、患者移植后随访工作。
◎负责业务咨询工作。
◎负责表彰先进集体和先进个人的工作。
◎负责国(境)外患者的检索配型工作。

宣传教育部主要职责
◎负责管理中心的宣传工作。
◎负责指导各分库的宣传工作。
◎负责管理中心筹资工作。
◎负责与媒体的联系工作。
◎负责制作各类宣传品。
◎负责管理中心的网站。

技术服务部主要职责
◎负责组织专家审定组织配型实验室、高分辩实验室、造血干细胞移植医院及采集中心等相关工作。
◎负责患者 HLA 初次检索工作。
◎负责血样的保管与储运等工作。
◎负责网络系统建设与管理工作。
◎负责与有关分库、移植医院、采集中心等单位的数据传输、技术开发等工作。
◎负责质量控制实验室及数据管理工作。
◎负责联系、协调专家委员会工作。
◎负责科研管理。
◎负责网络技术公司的协调管理。

专家委员会
  专家委员会由国内 15 名 HLA 和造血干细胞移植专家组成,中国工程院院士陆道培任主任委员,下设 HLA 和造血干细胞移植专家工作组。在国家管理中心的领导下研究解决有关技术问题,对资料库的建设和发展提出技术指导意见。

HLA 组织配型实验室
  到 2004 年底,中国造血干细胞捐献者资料库认定有 25 个定点 HLA 组织配型实验室,主要进行志愿者的 HLA 检测及其数据上传工作。

质控实验室
  质量控制实验室受国家管理中心和国家血液检定机构委托开展对各 HLA 组织配型实验室的标准样本鉴定和抽检工作。

高分辨实验室
  负责对志愿者和患者的 HLA 分型确认及高分辨的检测。

移植医院
  目前,经省级卫生行政部门批准,经中华骨髓库专家委员会第一批审定通过,并在国家管理中心备案的造血干细胞移植医院有 12 家,按照国家管理中心发布的《造血干细胞移植医院技术服务标准》开展工作。

采集中心
  负责捐献者造血干细胞的采集工作。

分库
  到 2005 年 6 月底,中国造血干细胞捐献者资料库在全国有 30 个省级分库。担负着宣传征集适龄健康公民报名加入资料库;组织采集志愿者血样;开展相关咨询服务;检索服务;志愿者再动员;组织开展采集造血干细胞相关服务以及捐献者和移植后患者的随访等工作。



发展足迹
1992 年
  受卫生部委托,中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作。
1996 年 9 月
  首例非血缘造血干细胞移植成功。上海分库志愿者孙伟,为一位患有急性淋巴白血病杭州学生高某捐献了造血干细胞。 8 年多来,高某康复良好,孙伟也已结婚生子,身体情况良好。
2001 年 3 月
  中国红十字会重新启动中华骨髓库的建设工作。有 24 个部委参加的工作委员会会议现场。
2003 年
  中华骨髓库的建设得到了第一期国家彩票公益金的支持。
2004 年 3 月 29 日
  中国红十字会与中国平安保险在人民大会堂举行捐赠保险仪式。中国平安保险(集团)股份有限公司向 2003 年 1 月 1 日 至 2006 年 12 月 31 日 期间所有造血干细胞捐献者,无偿提供为期一年的,每人总保额 35 万元的意外伤害及重大疾病保险。
2003 年 9 月
  第十万份志愿者资料入库;她是来自西安杨森的员工李巧吉,时任中国红十字会党组书记江亦曼(左)为她颁发了荣誉证书。
2004 年 4 月 15 日
  中华骨髓库迎来 100 例造血干细胞捐献者。他是北京某医院医生吕建华。时任中国红十字会常务副会长王立忠向吕建华颁发了“荣誉证书”。这一百例的捐献也是中华骨髓库向中国红十字会百年诞辰献上的一份厚礼。
2004 年 6 月 29 日
  来自重庆分库的志愿者吴渝(女)为一位美籍华人白血病患者捐献了造血干细胞,成为首例跨国捐献者。
2004 年 5 月 26 日
  中国红十字会率团参加了在日本举行的世界骨髓库大会,我国代表主任在大会上作了题为:中国造血干细胞捐献者资料库工作情况介绍的主题发言。中华骨髓库的发展受到与会者赞叹。
2004 年 11 月 26 日
  中国造血干细胞捐献者资料库第 20 万人份数据入库。他是来自黑龙江省戒毒劳教所警察阎涛,中国红十字会会长彭珮云向第 20 万个志愿者颁发了“荣誉证书”。
2004 年 12 月 27 日
  中华骨髓库第二百例造血干细胞捐献者马超在北京道培医院顺利实施造血干细胞采集。中国红十字会常务副会长江亦曼向第 200 名造血干细胞捐献者马超颁发了“荣誉证书”。
2005 年 4 月 6 日
  中国造血干细胞捐献者资料库首例向香港同胞提供造血干细胞交接仪式在京举行。捐献者是来自江苏分库的志愿者王经,中国红十字会副会长兼秘书长郭长江向王经颁发了“荣誉证书”。

主要业绩



中国造血干细胞捐献者资料库管理中心
地址:北京市东城区干面胡同 53 号
邮编: 100010
总机: 65229995
网址: www.cmdp.com.cn
传真: 010 — 65594434
办公室: 010-65597195
技术服务部: 010-65235716
供者服务部: 010-65126600
宣传教育部: 010-65255378

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