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你可以帮一个人,却不能帮一群人——中国民间救助的瓶颈与突围

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发表于 2006-6-4 23:09:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
你可以帮一个人,却不能帮一群人——中国民间救助的瓶颈与突围

    2006-05-28 10:30:13  来源: 南方都市报  作者: 王雷
  


  网友看望“魔豆宝宝”时拍的她和女儿的照片。

  白血病儿李鑫宇的妈妈对记者哭诉:“谁能救救我的孩子?”对李鑫宇的关爱使得一种行之有效的救助模式最终诞生。  《成都晚报》供图
  

  你可以帮一个人,却不能帮一群人——中国民间救助的瓶颈与突围
  贫富分化日益严重,慈善作为“第三次分配”,在中国发展严重滞后。现有慈善机构大多依附于政府机关,慈善资源的动员力量弱小。中国每年募集到的慈善款物约50亿元人民币,仅相当于GDP的0.5%,而美国慈善机构掌控着约占GDP8%到9%的慈善资源。专家指出,慈善落后的根本原因在于法制欠完备。然而,在民间,在网络以及媒体的推动下,一些非机构运作的救助行动方兴未艾,虽然这些自发性救助最终会撞上法律的墙壁,但仍然有人在进行着力所能及的突围。
  
  周丽红的乳腺癌癌细胞快速向每一处内脏扩散。在全国7个城市奔波3年,花费40多万元医药费回到老家后,迎接她的是丈夫的离婚要求。

  半年来,除了阿姨和几个亲戚,没有人探望。周丽红只能孤零零地躺在床上度过余生。52岁的父亲和50岁的母亲照料她,她则为7岁女儿的前途操心,为要离婚的丈夫的绝情伤心。她和家人的悲伤在遇到网络前,只停留在苏州胜浦镇竹苑新村那栋两层小楼里。

  2005年12月,她的故事第一次在网络上出现。半年里,去探望她的网友络绎不绝,让她精疲力竭,以至要求大家约好时间,集中一同探视。与日益增加的网络爱心一起增长的还有捐款,目前累积到了18万元。

  “有的网友比自己的亲人还亲。”半年后,周丽红的父亲在参加完女儿的追悼会,被网友们留下合影,一个女孩对他说:“叔叔,以后我们就是你们的儿女。”

  今年4月,周丽红走了,她留给网友们一个遗愿——用捐款帮助那些有类似遭遇的母亲。即使那些最热心、最有能力的网友们对此也感到束手无策。“想了一些办法,没一条完全可行。”一名网友说。

  周丽红留下的“难题”也是中国民间救助面临的瓶颈——也许你可以帮一个人,却不能帮一群人。
  
  个人力量有限

  整个救助过程缺少监督,网络卖身救母就是个失败案例

  “相对‘个体救助‘,‘规范化救助’的好处显而易见,能合理分配救助资源并杜绝很多问题。”“八分斋”说,他的目标是推动中国慈善立法。

  这个皮肤黑亮、矮矮胖胖的男人去年被网友评为“天涯社区百大名人”第五位,上榜理由是“开中国网络独立调查之先河”,排第四位的名人是他的调查对象——“卖身救母”的重庆女大学生陈易,而“开网络论坛公开贴裸照之先河”的“流氓燕”只能排在第六位。

  网络外的“八分斋”是深圳一家网络公司职员,说话带有老家甘肃的口音。2004年9月在深圳打工的少女“王丽”(化名)遭到性侵犯,被歹徒强暴并致会阴部多处被撕裂,左乳头缺。“八分斋”第一次号召他的网友们为这个少女捐款。从那以后,他参与了20多起慈善救助,他说,帮助别人能让他感到快乐。

  帮助别人并不容易,一些救助以失败告终,因为“个人力量有限,而救助过程也缺少监督”。陈易网络卖身救母是失败案例中最有名的一个。

  2005年9月,陈易在天涯社区发帖“卖掉自己救妈妈”,请好心人捐款给母亲治病。不久有人认为陈易隐瞒了家庭收入并滥用捐款,“八分斋”随即自费去重庆调查,在他离开重庆写出调查报告后,陈母突然身亡。

  这是中国民间救助一系列难题的一个开端。三个月后,还是在“天涯”,民间救助遇到了另一个难题。

  一个题为“我生病了,可是我在努力活下去”的帖子,把海南省农村一对年轻夫妇无力为儿子治病的悲惨故事介绍给网民们。

  医生诊断,九个月大的小钟锟患有肛门闭锁和先天性心脏病,如果不做手术,性命堪忧。网友“花猫”发的这个帖子,迅速为孩子筹集到了8万多元的善款。发帖的16天后,广州网友“他乡的龙”资助小钟锟一家人飞往广州,让孩子去做心脏手术。

  在广州,小钟锟被检查出更严重的病情——“唐氏综合征”,有网友写出了这种疾病的症状:他们中大概一半会有先天性心脏病,2/3视力有问题,七成半听觉有问题,五成在童年时期开始步向痴肥……会导致包括学习障碍和残疾等高度畸形。这意味着,最理想的治疗效果也只能是“身体健康”的痴呆少年。

  继续救助小钟锟是否值得?网络上由此发生激烈的辩论。有人认为把那么多慈善资源用于一个没有希望的个体上,不如去救助更多需要帮助的孩子,也有人提出生命不能用纯理性的利益计算去衡量。就在网友们争辩的过程中,广州宝洁公司的“帮宝适”品牌提出,他们愿意给小钟锟捐10万元,用行动表明,哪怕是先天智力有障碍的儿童,也应该得到一视同仁的爱。就在这宝洁捐赠仪式上,小钟锟的母亲提出,要转捐其中的2万块钱,给海南省另一个叫丹丹的孩子。

  丹丹是个一岁的女孩,被开水大面积烫伤后送到医院抢救,和小钟锟的父母一样,丹丹的父母也是农民,付不起几万元的医疗费,而一旦耽误治疗时间,丹丹很可能面临生命危险。

  丹丹也是网友“花猫”找到的,和当初帮助小钟锟一样,“花猫”把求助的帖子发在网上,但这一次网上筹款的速度并不快,于是“花猫”想到了宝洁公司刚刚捐给吴妈妈的10万元捐款,“很自然,那时钟锟手术刚做完,医生说手术很成功,不管将来钟锟还需要用多少钱,但是最起码眼前他的命是保住了,但是丹丹这边如果没有,马上就没救了,以后就算给他筹到10万元、20万元,那也没用了。”

  实际上,在为小钟锟筹款的时候,网友就和钟锟的父母签署了一份协议,规定了假如治疗失败或者有剩余资金,可以把这笔钱用于救助其他的孩子。“花猫”让小钟锟的父母拿出两万元捐助丹丹,这个举动遭到了一些网友的反对,有人认为钟锟还没有彻底治愈,这笔钱还不能转用给其他孩子。

  不久,海南当地媒体报道了丹丹的遭遇,很快有人捐助了七八万元,小丹丹的治疗费凑够了,所以钟锟父母承诺转捐的两万元最终并没转到丹丹的账户上。

  慈善资源有限,如何使用?与普通的利益计算不同,每一笔善款分配的背后,就可能决定了一条人命的生死——小钟锟值不值得救助?该不该把捐给小钟锟的钱转捐给其他孩子?救助者们还没来得及给出统一答案,新的问题又来了。
  
  谁能将救助进行到底

  如何成立一个机构,以图长期帮助更多的人

  几乎与小钟锟在“天涯”被广大网友认识的同时,在浙江杭州淘宝网的“故事居”BBS里,“魔豆宝宝”引发了另一场民间救助。

  12月13日,一个ID叫“望佳男”的网友在故事居里发了一个帖子,把“魔豆宝宝”——周丽红的故事告诉给大家。“望佳男”是浙江丽水市一个叫谢建军的医生,2004年他到上海一家肿瘤医院任职,在那里,碰到了前去治病的周丽红。

  周丽红和其他病人如此不同,每天有说有笑,还挂着盐水去别的病房里唱歌、讲故事,病房里原本忧郁的气氛因她而变得开朗不少。这个爱说爱笑的女孩很快和谢建军成为朋友。两个月后,周丽红出院,回老家苏州静养。谢建军随后去苏州探望,带着一份友谊和一点功利的目的——他想在周丽红身上证明自己研制的中药能有效遏制癌症。

  周丽红病情加重了,靠杜冷丁缓解疼痛,上网能分散她注意力。她在“淘宝网”上起名“魔豆宝宝”,开了一家童装店,一来消遣时间,二来挣些钱,补贴家用。新店开张几乎没人光顾,谢医生也注册了一个淘宝ID,本想起名为“望江南”,由于打字不熟悉,打成了“望佳男”,将错就错,他在故事居里写下“魔豆宝宝”的遭遇,希望为周丽红做个广告。但是第二天,故事居“掌门”“英华”给他留言,帖子被删掉了。

  与以前的网络救助不同,“英华”决定先核实帖子是否属实。两天后,他用QQ视频见到了躺在床上的周丽红,随即把两人的聊天记录公布在故事居里,写下点评:“我觉得帖子里所说的是事实,扶弱救困应是我们淘宝人该有的美德,经慎重考虑,今天把这个帖子发出来,希望大家能给那位会员以帮助”。

  “英华”的这次视频调查也许是民间救助的一次“自我进化”——“掌门”的权威身份让这个帖子具有了公信力,而网民们更愿意信任来自网络的这种默契。“英华”发帖后,开始有人光顾“魔豆”的商店,不久,周丽红做成了第一笔生意,挣了5元。

  几天后“英华”委派住在上海的故事居护法“蔻蔻琪琪”亲自去苏州,联络更多力量帮助“魔豆”。“蔻蔻”是上海一家服装公司推广部门的副主管,年薪3万元,在淘宝的商店每年还能带来两万元收入,27岁的她正准备贷款买房。

  “蔻蔻”最终去找了苏州的报社。报社几天后发表了“魔豆”的新闻,苏州电视台等媒体也开始关注这起爱心事件。

  “蔻蔻”回到上海第二天,把苏州之行写成帖子,发到BBS上。帖子被置顶,跟帖31页,而以前最热的帖子跟帖也很少超过10页。“魔豆宝宝”这个名字开始被淘宝网网友广为所知,很多一直潜水的ID也留言,她的小店爆满,每天20多个订单,周丽红回留言的精力都不够,只好关闭了小店。很快,有人提出捐款。

  周丽红一家人开始并不愿意接受捐款。她的父亲是当地村委会副书记,每年有4万元收入,作为苏州工业园征地的补偿,她家还有3套房子。看病花去40多万元,为此卖掉了一套房子,还借了亲戚一些债,但她父亲说还能负担,“我们不同意捐款,一来比我们穷的人还不少,二来家里的私事也不愿意外扬”。

  但不久,强大的网络热情就改变了一家人的态度,“为了说服我们,一个阿姨和丽红在电话里甚至吵了起来”。很快,“英华”发帖,说明捐款办法,由故事居护法“丁丁”代收汇总后交给“魔豆”。

  一边是不愿意接受捐款的受助者,一边是热情高涨的捐赠人,“望佳男”提了一个方案——成立“魔豆宝宝拯救母亲基金会”,捐款一部分用于“魔豆”和她的女儿,剩余部分救助其他人,建议得到不少网友支持。

  “魔豆宝宝”的名声越来越大,今年3月,至少有15家报纸、电视台采访了她,一名浙江电视台的记者介绍了采访动机:“如果只是单纯的救助,我们肯定不做这个新闻,因为这类事情太多了。我们看重的是“魔豆”的承诺——帮助更多的人,这是以前没有过的事。”
  救助进行到这个程度,不得不开始面对中国民间救助最棘手的难题——如何成立一个机构,以图长期帮助更多的人。
  
  慈善机构门槛太高

  审批手续和注册原始基金是一道难以逾越的鸿沟

  “根本办不了基金会。”谢医生咨询有关部门后彻底绝望,“要一系列审批手续,而且门槛很高”。2004年6月民政部公布的《基金会管理条例》,把从事公益事业为目的的非赢利性法人定义为基金会,基金会分为公募基金会和非公募基金会,这意味着企业和个人都可以出资成立基金会,但全国性公募基金会的原始基金要求不低于800万元人民币,地方性公募基金会的原始基金不低于400万元,非公募基金会的原始基金不低于200万元。

  最少一下得拿出200万元,否则免谈。

  还有沮丧的消息。那些真正试图成立民间慈善组织的人们发现,无论是基金会还是NGO,大都还只能停留在设想阶段。中国社科院一位法学博士生调查发现,占总数80%以上的民间组织属于“非法存在”,原因之一是“对于社会底层、弱势群体、贫困山区的公民来说,关于会员数的规定、关于活动资金最低限额的规定,无疑为他们的自由结社划出了一道难以逾越的鸿沟,而就结社的意义和功能而言,恰恰他们才是对结社最有需要的”。

  即使有两百万元,也成立了合法的民间组织,还是不能募捐。“先前的义卖、捐款都已经违法了。”苏州市红十字会专职副会长郝如一对民间慈善抱有疑虑,“民间捐款不好监管,存在很多问题”。民政部规定:义卖、捐款活动,必须由当地合法的慈善组织作为主办方承担,捐款捐物也不能直接进入直接受益人的户头,应该由慈善组织安排。

  “实际上,绝大多数的民间慈善捐款活动都是‘非法’的。”一家得到批准的国际慈善机构广东地区负责人说,“募捐的权力被指定的几个组织垄断了,即使我们上街募捐,也要事先得到审批,否则一样违法。”捐助“魔豆”既没有合法的机构作为主办,捐款也没有进入慈善组织的账户,大家要不停止帮助“魔豆”,要不转变成地下活动悄悄进行。

  苏州电视台记者想出了一个巧妙的办法。凭借与苏州市红十字会良好的合作关系,由苏州市红十字会设立“爱心账户”,作为主办单位之一管理捐款,以绕开严厉的管理政策,获得募捐的合法性。

  提议获得“淘宝网”同意,加上上海东方卫视,四家单位作为理事,共同签署了一份协议,规定今后的全部捐款进入苏州红十字会“爱心账户”,再由周丽红父母从“爱心账户”提款,剩余款项帮助其他面临困境的母亲,资助对象由红十字会筛选,四家理事单位全部同意后方可使用,以保证支出透明。苏州电视台记者认为,这样做还有一个好处,保证了活动的权威,他说:“我想不到还有哪个单位比红十字会更有公信力。”然而恰恰事与愿违,新的捐款办法公布后,网友的质疑却多了起来,一个题为“请解释一下:如何保证捐款能全额、安全送达小豆豆手中?”的帖子发问:既然“魔豆宝宝”有自己的账号,捐款也是自愿的个人行为,为什么不可以直接打款呢?为此,淘宝网工作人员专门写了一个政策解释帖答复网友。

  “爱心账户”找到了合法的运作机构,也制定了相对透明的运作机制,周丽红的遗愿似乎可以实现了。然而,不少人认为,这还只是“真正”慈善事业的起点。

  “爱心账户以后怎么维持?”苏州电视台一位编辑说,随着“魔豆事件”关注度递减,捐款肯定越来越少,最后直至为零,“爱心账户能走多远还很难说”。

  目前累积捐款18万元,如果按资助1人3万元计算,只够救助6个人。第7个人怎么办?与捐款的热情相反,没有人认为自己能把爱心账户“经营”下去。

  “我没想过,我不会去做这个事,我肯定不会去做这个事情。”谢建军一连说了两个“不”,“虽然挺有兴趣,但不可能,民间组织手续太难办,而且我还有一堆自己的事”。谢建军有两个孩子,妻子工资不高,他计划今年出国“淘金”,为孩子的大学学费奔波。

  “不可能由淘宝的网友去做。”“蔻蔻”也这样说,“网友们都有工作,而且个人力量有限,应该是红十字会或淘宝公司接手”。

  苏州市红十字会专职副会长郝如一也连连摆手,“只能靠淘宝公司,我们只是参与,提供公信力并监督资金使用”。

  就连报道“魔豆”的媒体也一致鼓动淘宝公司把“爱心账户”维持下去,淘宝公司的回答简单明了:作为商业公司,不可能专门做慈善。
  
  130多万救助了32人

  “傅艳工作室”似乎解决了中国民间救助的许多难题

  “一共募捐了130多万元,救助了31个孩子和1名艾滋病人。”这是《成都晚报》社“傅艳工作室”一年来的救助成绩单,这样的成果算得上杰出。

  “傅艳工作室”似乎解决了目前中国民间救助遇到的许多难题。

  5年前,傅艳还是一名医生。她做实习医生的时候,有一次使用呼吸机抢救一名垂危的病人,这时医院接到一个年轻的溺水小伙子,也需要上呼吸机。呼吸机只有一台,救谁?

  垂危的病人用呼吸机还能延长半小时生命,溺水的小伙没有呼吸机立刻死亡,垂危病人的家属不同意把呼吸机让给溺水的小伙子,半小时后,两人都死亡了。

  医院的经历让傅艳意识到钱和医疗资源对生命的重要。2005年9月,《成都晚报》社组建以记者傅艳名字命名的“傅艳工作室”,口号是“关注弱势群体,记录冷暖人生。”傅艳把今年的救助群体定为“贫困白血病儿童和艾滋病人”,她的“实用”原则体现出来:“1碗水和100个干渴的人,你愿意给每人一口水让他们残喘还是给用1碗水救活1个人?”

  4年前,傅艳还是一个刚入行的新记者,她负责采访医院新闻,采写的大多数新闻都是病人需要帮助的,她把这类新闻叫做“救助稿”,只有记者能在短期内筹集到一大笔钱,所以她有意描写患者的困难,希望有人帮助他们。

  救助多了,傅艳发现民间救助存在很多问题。“一些家属承诺成立基金,但拿到捐款后就不愿意再拿出来了,有些家属用捐款乱买东西,还有一对父母,收到3万元捐款后,悄悄抱着孩子离开医院,第二天孩子就死了。”傅艳说,有人为了吞没捐款甚至扬言要杀掉她这个麻烦的监督者,“问题太多,我在想,能不能推动体制性的改变,规范捐助”。

  2005年6月的一天,傅艳的电话响了,成都市儿童医院一位医生告诉她,有个孩子得白血病,父母几千元积蓄花完了,正收拾东西,抱孩子离开医院。

  傅艳赶到医院,见到了这个叫“李鑫宇”的3岁男孩。一周后,新的救助模式诞生,“体制性”改变初步实现。

  “鑫宇的病有70%的希望治愈,如果放弃治疗,最多再活3个月。”成都市儿童医院血液科主任徐鸣粗算了一下,成都市有90%的白血病患儿因为缺钱而放弃治疗,近10年大约700个孩子因此死亡。

  李鑫宇父母每月收入不超过两千元,他们问儿子:“宝宝,爸爸妈妈今天带你回家,好不好?”孩子一听,紧张起来:“我不回家,我要医病,我要吃药。”他抓住妈妈的手:“妈妈没钱了?”妈妈点头,又抓住爸爸的手:“爸爸也没钱了?”他伸出自己的手:“看,手上有血血了,我要好了!”

  2005年6月11的《成都晚报》刊登的这条新闻呼吁:治疗小鑫宇的病技术上不存在任何问题,三四年的治疗费大约15万元,请大家关注这个渴望生存的小生命!

  事实上,成都市红十字会有一项“儿童白血病专项救助资金”,这是儿童医院的医生们在2005年6月1日筹集了1万元交给红会创办的,但以后再也没有新的捐款。小鑫宇的故事见报后,6天内收到5.37万元捐款,包括汇至红十字会专项账号的4.08万元,直接捐给李鑫宇父母的9000元和捐到儿童医院财务室的3000元。

  救助模式必须改变。傅艳对读者写到:“过去4年记者经历过数次‘爱心打击’,这一次,一定要想办法堵住‘缺口’。”

  6月16日,李鑫宇父母,成都市儿童医院,成都市红十字会和《成都晚报》社在病房的椅子上签署了一份协议书,这份三百多字的协议书规定:儿童医院财务室设立“李鑫宇”账号,全部捐款进入该账号,所有款项只能用于下一步救治,李鑫宇父母不能要求将捐款用于其他用途,医院允许捐助人查询捐款使用情况,接受红十字会和媒体监督。如果李鑫宇痊愈或其它不可预料原因,账号出现余款,遵照捐助人意愿,余款如数进入红十字会“成都市儿童白血病专项救助资金”,用于对其他白血病患儿的救助。

  成都市儿童医院甚至还单方宣布了一份承诺书,承诺公开透明使用捐款,随时接受捐款人、红会、媒体等部门的监督。随后,成都市其它几家医院也和傅艳签署了类似的协议书,承诺公开使用捐款。经过一年的时间证明,这是一个干净的承诺。

  李鑫宇报道一周后,8岁白血病女孩佘艳再次登上《成都晚报》。佘艳打动了全国的心灵,信件和捐款像雪片飞去。成都市儿童医院把每一笔捐款的时间、数额、地区输入医院自己的网站上,这些爱心汇款随即再被“网易”网站公布,每一个捐款人只要上网,就能查询自己的捐款是否已收到。

  佘艳在病床上考试得到双百分后的第61天,因病离去,留下54万元余款,按照协议,7个面临生死的成都孩子得到了这份意外礼物。

  捐款不直接交给受助者,而是由受监督的第三方管理,这样就避免了捐款被受助人、资金管理者滥用的可能。成都市儿童医院以公开一切的勇气被大家认可。谁是下一个能得到大家信任的人选?
  
  独立账号

  捐款进入设在成都慈善总会名下的工作室专项账户

  “李鑫宇模式”成功后的三个月,《成都晚报》社成立“傅艳工作室”,傅艳有了一个办慈善的平台。

  “好处挺多的。”傅艳现在能够设立属于工作室的独立账号,由此成为为数不多的民间慈善“机构”:工作室向社会募捐,捐款进入设立在成都慈善总会名下的工作室专项账户,傅艳向慈善会书面申请使用,批准后直接划拨到医院账户,作为受助人的医疗费用。

  “募捐了130多万元,都用出去了。”傅艳工作室目前救助了31名白血病、内风湿儿童及1名艾滋病病人。

  “傅艳工作室”的公信力令人瞩目。今年3月,成都市儿童医院又给了傅艳一张贫困重病儿童名单,9个孩子治疗情况良好,他们的父母拿不出钱,一共需要20万元医疗费。

  傅艳给合作过的一家企业董事长发了一个短信:“我这有9个孩子,需要20万元救命。”“实际上我们并不熟,以前这家公司捐款救助过孩子,想试试运气。”她说。

  几分钟后,短信来了:“20万,没问题。明天就可到账。”最后一条短信:“20万元已寄出,祝病儿新生。”
  发几条短信,得到20万元捐款。“不仅大额捐款,每一笔捐款都要是透明的。几千笔汇款,每笔都要有账可查,有时候找朋友帮忙,有时候找家人帮忙,现在让一位实习记者帮我整理,建立档案。”傅艳准备在工作室网站,在医院、红十字会网站上公布捐款情况,“还可以给我来电话,发电子邮件查询。哎,一个人忙不过来啦!”

  还有一堆事情等着傅艳。“我想在医院设立‘爱心病床’,不少捐款人总要先知道救助对象是谁才肯捐款,有时候就耽误了治疗时机,大家可以先把钱捐给‘爱心病床’,一有合适的孩子就能住进去;我想找有法律专业知识的人加盟工作室,现在的协议都是我自己写的,恐怕不完善;我想向社会招聘、培训一批像我这样的‘协调人’,协调捐款人、患者、医院、红十字会、慈善会各方关系的志愿者;我想找有热情、心无杂念的人去做募捐工作,这样的伙伴最难找。”
  “我还想学习一切NGO慈善组织如何运作的知识,有很多东西不明白。毕竟,我才刚刚开始。”


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