孩子的大病谁来管？

乌托邦

民间探索“大病救助”解决方案，政府、市场、慈善组织亟待携手同行孩子的大病谁来管？摘要：大病救助，俨然已成为今年民间公益的关键词，“全民义剪”后，不断涌现了多个民间筹款行动，去年策划免费午餐的邓飞今年也一心扑在乡村儿童大病医保制度上。
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    2012年2月12日，“爱从头开始　十万火急救碧心”义剪筹款活动在广州举行，为11岁的广州白血病女孩刘碧心捐款。图为一名小朋友在活动现场为小碧心捐款。梁旭摄

    在国内，一个重病个案动辙耗资几十万甚至上百万的，摊到普通百姓身上，真是家破人亡的浩劫。解决了一个小碧心的问题，千千万万的其他“小碧心”怎么办？

    今年春天，为白血病女童刘碧心筹款的义剪活动，在广州刮起了一阵慈善的旋风。这场倾全城之力而动的义举，因其高成本、难以复制，也引发了民间组织、学界、普通市民，乃至体制内官员对儿童大病保障的深思。

    3月17日，一场旨在探讨“儿童大病救助路在何方”的论坛在南方报业传媒集团举行。大病保障系统中，政府、N G O、公民各自应担负的责任逐渐清晰。长远看来，建立政府、民间、公民三位一体的保障机制方是治本之策。

    大病救助，俨然已成为今年民间公益的关键词，“全民义剪”后，不断涌现了多个民间筹款行动，去年策划免费午餐的邓飞今年也一心扑在乡村儿童大病医保制度上。

    南方电视台知名主持人马志海却感到，民间刮起了慈善旋风，政府这个戏份最重的角色目前却表现不佳。“或者缺位，或者在假装摸石头。”

    一再声称是以“私人身份”出席，省民政厅社会福利和慈善事业处处长周惠明也在3月17日，举行的“儿童大病救助路在何方”论坛上，首先强调了政府的责任。现实境况的确是，原应承担“大病救助”主要责任的政府，往往处于一种“缺位”或者“假装摸石头”的状态，而“不差钱”的基金会成了“第二财政”，富裕的家庭可选择城市医保和高价的商业险作为双重保险，可穷人的孩子谁来管？

    救助小碧心的总协调人巴索风云长期活跃于公益圈。他的直观感受是，在国内，一个重病个案动辙耗资几十万甚至上百万的，摊到普通百姓身上，真是家破人亡的浩劫。解决了一个小碧心的问题，千千万万的其他“小碧心”怎么办？这让他揪心。

    当全国层面的医疗保障体系短时间内还难以突破，民间的智慧又能提供哪些先行先试的思路？

    缺位的政府与迷惘的基金会

    在广州的众多重病患儿家长里，崔伟雄是一位“名人”父亲，他的人生轨迹在2005年6月改变。12岁的儿子被确诊为高度恶性骨癌。

    绝望与苦难，催生了草根的“癌症患儿家长会”，其使命就是尽最大努力地去减少癌症对儿童及其家庭造成的痛苦和伤害。如今，崔伟雄已经成为广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的理事长。

    崔伟雄曾到访过许多国家和地区的儿童医院，考察儿童福利制度。不管是发达国家，还是比中国更贫穷的国家，国家都会把儿童大病包揽在身，所有的资源、医疗向儿童倾斜，这已经成为国际通行的规则。崔伟雄很感慨，美国一个很出名的儿童癌症中心，到医院去治疗的孩子不仅可免费，院方还给家长提供一厅两房的住宿。政府应有的责任与现实中的缺位，由此成为人们屡屡提及的话题。

    即使是有政府背景的官办N G O，也颇有微辞。慈善救助基金会往往被人们寄予厚望。可是基金会自身却还面临能力不足的问题，“没人办事、没钱办事”的现象普遍。

    市民反映，向基金会“要钱难”。申请救助条件多，周期长；另一方面，基金会在不同场合又称“花钱难”，不少人觉得挺困惑。

    有基金会负责人解释，这里需要理清关于基金会“花钱找钱”的概念。基金会不是善款资金的“搬运工”，使用善款需要尊重捐赠人的意愿，并对善款使用效率和安全负责。因此，善款使用有其严格的规定，对发放的对象有严格的审查和监管。

    基金会“花钱难”，在现实中，难在哪儿？通常来说，基金会工作人员少，完全靠基金会自己的能力使用好每一笔钱有困难。那么它有两个选择，一是将善款交给那些民间公益组织去落实，却发现目前这些机构数量少，能力弱；二是很多善款就交给地方政府相关部门去花和落实，结果民间慈善捐款成了弥补公共财政投入不足的手段。目前，第二个选择成为多数公募基金会的选择。

    是时候考虑大病的问题

    不仅仅是民间在思考，体制内的官员们也开始反思。周惠明即是其中一位。出差之中，他特地从东莞赶回广州，以“个人身份”出席这场民间组织的大讨论。

    关于医保制度缺失的话题，触痛的不仅仅只是普通市民的神经。负责着福利与慈善事业来的周，在亲人得大病时，心中也有无法承受之重。他自己讲述，岳父曾得了癌症，三个家庭去支撑他都很难。太太的几个姊妹都是拿工资的，在机关上班或者在企业打工，三个人去支撑一位病人都很困难。

    去年周惠民自费带老人去泰国旅游。他特别关注到这个小国的社会福利，15年的免费教育、免费医疗，不能不让人心生羡慕之情。

    在他看来，人的一生其实就四个字“生老病死”，生跟老，病跟死，这是需要福利制度跟慈善制度去支撑的。特别是“病”，现在生的问题解决了，老跟病的问题，最终的结果就是“死”。怎么样把“老”的问题，“病”的问题解决了，那我们就幸福了。“我们为什么要提出建设幸福广东，就是我们意识到我们的温饱解决了，我们干吗还感觉到不幸福呢？就是我们的大病，我们的病没有得到很好的解决。”他说，国家经过30年的改革开放，我们现在应该有能力，也是时候要考虑大病的问题。

    一种可能的思路

    在论坛上，主持人马志海问道：“孩子生病了，我都着急死了，我还得想尽一切办法找衙门，还找什么基金会。既然大家都在做事，那么多部门，要不要整合一下呢？谁来整合呢？”

2011年，贵州青基会的一项筹款救助活动，可以被视为政府救助、商业保险、慈善救助共同合力，救助困境儿童。

    去年4月22日，贵州省青少年发展基金会发起“黔港同心·大爱同行”关爱先天性心脏患者大型公益步行筹款行动。活动以爱心步行等方式筹集100万元社会捐款，资助100名先天性心脏病贫困儿童患者。资助方式主要以中国人民武装警察部队广东总队医院免除患儿三分之一医疗费用、社会捐款资助患儿三分之一医疗费用，患儿自付三分之一医疗费用。

    基金会秘书长杨震认为，解决大病救助难，需要政府、市场、慈善组织形成合力，贵州省青少年发展基金会设计了一种大病救治的模式：由设立政府大病救助基金，受惠范围原则上覆盖全体公民，包括未成年人。此外是商业保险，个人投保，保费可分多个档次，由政府统一规划，保费由单位、学校等机构代收，由社保机构或慈善机构111对保险公司公开招标，集团购买。最后方是慈善机构资助。若碰到困难家庭，无力购买大病救助保险的，可由社会慈善来兜底。同时，慈善机构对那些获得政府救助、保险赔付后还有困难的群体，可以进行适当资助。这样慈善基金会的善款使用也能实现效用最大化。

    通过这种模式，1000万的善款概算可以资助10万困难群体购买一年的大病救助保险，若这10万人在这一年内患病即可得到及时救治，相比直接救助，善款的受益面要广得多。

    此外，该模式还有一个优势，就是动员募捐将变得容易。假定困难家庭为三口之家，捐300元，则可保证这一家子一年无大病之忧，而且普通捐助人也能承担得起。

    而对于企业来说，捐100万，则可使10000名困难群众受益。这样的受益面足以令捐助人得到满足感和成就感，因此，捐赠的积极性也必定被调动起来。

    杨震认为，这种模式，较为清晰地明确了各方所具体承担责任，可执行性较强，成为患者家庭、救助机构、公益组织均认可的公益慈善救助模式，并有效补充了政府大病救助的部分不足，成为青少年大病救助的“及时雨”。

    ■异域经验

    美国：依托商业保险构筑国家医保体系

    中国医疗保险研究会常务理事申曙光认为，建立大病保障体系，责任首归于政府，同时也要有慈善、救助、商业保险、社会保险，这是多层次的。但是政府在这里面起着关键的作用，包括慈善，政府不支持做不起来。现状是政府的支持不但不够，反而起着阻碍作用。商业保险也是如此，它要发挥作用，也一定要得到政府的支持。

    “并不是说想到保险公司就是赚钱的，不是这样的概念，商业保险作为一种社会机制，在社会保险、医疗保险，特别是在美国，起着主要的作用。”他解释说，美国情况比较特殊，主要以商业保险的方式来建立医疗保险。国家、企业、家庭、个人一起去购买商业保险。它有多种医疗救助计划，包括儿童医疗救助计划，有多种不同的制度针对不同的对象，包括不同收入水平的家庭，提供不同程度的保障。

    采写：南都记者 朱丰俊

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消防兵05

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Danny_Dai

平安是福！多幫幫那些孩子！

董志勇

建议国家尽快推出小孩从一出世就办保险，以减少青年家庭对生育后小孩疾病及意外的风险负担。