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蓝色的忧郁

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发表于 2012-3-26 12:07:31 | |阅读模式
蓝色的忧郁摘要:4月2日,国际自闭症关注日。到今年为止,“国际自闭症日”自创立以来仅仅五年。今年,中国规模较大的基金会、关注自闭症的民间组织已开展各种活动,呼吁人们认知这种对人类来说未知的、难以理解的疾病。
    行有所思(    □白鹤
    4月2日,国际自闭症关注日。到今年为止,“国际自闭症日”自创立以来仅仅五年。今年,中国规模较大的基金会、关注自闭症的民间组织已开展各种活动,呼吁人们认知这种对人类来说未知的、难以理解的疾病。
    对于自闭症,很多人的理解存在误区,有人认为自闭症孩子多是电影《雨人》中表现的形象,拥有数字、音乐、绘画等某一方面天赋,只是在日常生活上产生沟通障碍而已。我作为公益界从业人员,很长一段时间都这么认为,直到我到西安拉拉手特殊教育中心参访,才让我对这种有着文艺气息的病症有了全新的认知。实际上,有着“星星的孩子”的家庭并没有生活在“海洋天堂”里。
    西安拉拉手特殊教育中心和普通的幼儿园差不多,花花绿绿,到处都画着卡通形象的动植物。孩子们外表看起来也和正常的孩子未有异同。孩子们天真无邪,只要你停留的时间稍长一点,留意观察,仍有些许差异。这些孩子不会进行眼神交流,会固执地、长时间一个人摆弄着一个小小的玩具,如果没有人说话,这里永远静悄悄。就算有老师在一对一地不断与孩子沟通,你能听到的也只是老师的声音。
    在一个封闭的教室里,我看见六对母子在做应答反应训练,孩子一排,母亲一排,母亲拍着手叫着孩子的名字,永远无法想象这在普通孩子身上最本能的反应,自闭症孩子不是自己在玩手,就是扭着身子在看自己的衣服,或者自己冲着空气“呀呀”说话,没有一秒钟将目光停留在自己母亲的身上。(    一位中年男人和我一样,隔着玻璃窗往里看,他双手插在兜里,喃喃说道:“看,那个玩手的是我的娃儿。”他姓李,原来自个儿做箱包生意,有自己的工厂,还买了宝马车,娶妻生娃,他正在感受着生命当中最美好的时光。但自从孩子被判为“自闭症”后,他的生活完全崩溃了,为了给孩子治病,卖车卖工厂,宝马车换成了停在门口的电瓶车。他对我说,最大的心愿就是在有生之年,他叫儿子的名字时,娃能应一声。“也不奢求他能叫一声爸爸了。”说完这个,李先生点了一根烟,开始默默地吸起来,再没讲一句话。()
    李先生只是千千万万名自闭症孩子家长的一个缩影,他们都经历了从竭尽所能地去治疗,却最终发现现代医学对该病症还在研究之中,只知道脑内输入和输出神经出现了问题,因此导致无法和外界沟通。因信息接收有限,大多数自闭症孩子的智商指数只有50分左右。目前,仍未有彻底医治的方法,只能采取康复性训练。让家长感到担忧的是,在过世之后,自己的孩子怎么生活下去,有谁能照顾他们,这是留存在心底挥之不去的阴影。
    4月2日,壹基金将在各大城市点燃城市主建筑物的蓝色灯光,例如北京的水立方、上海的东方明珠、深圳的招商银行大厦等,如果当晚您能看到蓝色的光,那么请您记住这群天真无邪的自闭症孩子,也许他们真的活在我们所不知道的阿凡达的世界里。我们知道,蓝色不止是忧郁的颜色,也是爱的颜色,我们希望更多的人能关注自闭症孩子,能够给他们更多的关爱,让爱像海一样深沉,像天际一样辽阔。(作者系公益界人士)



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发表于 2012-3-26 13:20:50 |
发表于 2012-4-5 17:50:08 |
看到那些孩子很心酸,但有时候想想,他们的世界里没有心酸啊,没有现实世界很多的消极情绪,也算是一点点安慰,只要他们快乐就好。 很多时候孩子们的家长更需要我们给予力量去坚强,当然这也需要一个包容与接纳这种病的社会。
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