“瑕之美”艺术节中特殊孩子和他们的艺术生命

乌托邦

“瑕之美”艺术节中特殊孩子和他们的艺术生命多样的孩子，多重的惊喜
摘要： 11月27日，一场属于100多名特殊儿童的艺术节- -“瑕之美”在广州蓓蕾剧院落下了帷幕。本届“瑕之美”的主题是“幸福也有不一样”，但我们要说，所有的孩子都应该得到相同的幸福：“来自平等的爱、包容和尊重”。
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    分享会上特殊儿童和正常儿童在一起。

    艺术节开幕式有很多活动。



    王凯老师在教唐宝宝跳舞。图片由受访者提供
    特殊儿童总有一些特别的名字，例如“星星的孩子”、“迷路的精灵”。每一天，我们都可能与这些孩子、精灵相遇。因为他们的存在，才让我们感到这个世界并没有那么冷漠。- -关小蕾(广州市少年宫常务副主任)
    11月27日，一场属于100多名特殊儿童的艺术节- -“瑕之美”在广州蓓蕾剧院落下了帷幕。
    为期十天的艺术节，有特殊儿童的才艺竞赛，有知名残疾艺术家黄美廉的主题演讲，有孩子们绘画作品的高校巡展，还有高规格的“慈善之夜”音乐会。在这些活动中，我们惊奇地发现，这群“特殊孩子”，却并没有想象中那么特殊。
    他们，没有健全的心智和肢体，却拥有多样的生命。如扬爱特殊孩子家长俱乐部的冯新所说，这个艺术节，就是希望公众能够发现并善待不同形式的生命。本届“瑕之美”的主题是“幸福也有不一样”，但我们要说，所有的孩子都应该得到相同的幸福：“来自平等的爱、包容和尊重”。
    会跳舞的冠男像一辆上了发条的小汽车
    母亲突然觉得，会跳舞的冠男就像一辆上了发条的小汽车，带着她驶向未知的远方，一路上，她看见的都是惊喜。
    出生的时候，冠南的染色体上多了一条小尾巴，于是他成了先天的唐氏综合征患者。
    今年25岁的他，以“超龄儿童”的身份加入了“唐宝宝艺术团”。母亲张姐自豪地觉得，冠男对舞蹈是有兴趣的，而且还有天分。“每个孩子都有自己擅长的表演。我们家冠南最擅长的就是舞蹈。”
    与正常人相比，唐氏患者身体机能衰老很快，往往需要通过一些日常活动来锻炼和保持生机活力。冠男工作的“梦工厂”常常有义工来探望。有些义工便组织了一帮特殊孩子给他们排练简单的手语操，初衷是让大家多活动，多锻炼。没有想到，冠男却因此爱上了跳舞。
    2007年以前，冠南一直在启能学校读书，那时常常参与学校的舞蹈训练。从学校毕业后，走上工作岗位，冠南的舞蹈水平不但没有退步，反而得到了更好的训练，进步更明显。
    只要说到冠男的表演，母亲会很快打开话匣子。她悉数拿出冠男参加各种活动的照片，又从手机里翻出偷偷录下的视频，热情洋溢地讲解着，“这是表演《小天鹅》，这是在跳《茉莉花之舞》，这是在表演《扇子舞》。哈哈，你瞧他的表情，你再看他的动作，多投入啊……”张姐指着一张照片里两个清秀的女孩子说：“这是社工系的大学生。她们来实习，我们做家长的就会缠着非要她们帮忙排好节目才肯放人走。谁叫我们的孩子喜欢跳舞呢！”
    冠男的每一次小小进步，母亲都看在眼里，甜在心里。舞蹈是个体力活，抬腿、弯腰、伸手，一些普通人做起来特别容易的动作，唐宝宝们却往往要突破身体极限才能做好。有时张姐真的心疼孩子，总想让他停一停，歇一歇。可是冠男不乐意，“他会把脸板起来，嘟嘟囔囔”。舞蹈，成了冠男的一双隐形翅膀，带给他飞向梦想的勇气和快乐。
    最近，冠男要参加“瑕之美”艺术节的彩排，下了班还得坐车去珠江新城排练。母亲有点不放心，偷偷跟了去。站在场边的她只是轻轻瞥了一眼，一下惊呆了。“原来冠 男 可 以 双 脚 同 时 离 地 跳 起 来了！节奏很快的舞蹈，居然也能跟得上！他的协调能力变得更强了！老师还把他安排在了比较显眼的位置。”
    母亲突然觉得，会跳舞的冠男就像一辆上了发条的小汽车，带着她驶向未知的远方，一路上，她看见的都是惊喜。
    陈天行：“我是世界上最棒的钢琴家”
    “说不定哪天，天行真的就学会了用音乐表达自己的情绪。说不定，他真的能成为世界上最棒的钢琴家。”周游反问道。
    16岁的陈天行看上去就跟普通孩子没有任何差别，个子高高的，身体很结实，挺着一个小肚子走起路来一板一眼。他有一身正式的表演行头，西裤、马甲、领结，每次登台都会认真地穿戴整齐，大方得体地出场。
    当陈天行坐在钢琴前，流利地弹奏着卡农、拜厄、高斯的曲子时，谁又曾想到这是一个自闭症的孩子。
    陈天行成长在一个单亲家庭，当年家人因天行的发育状况对抚养他的妈妈多有责备。一次，一位教授对天行做了检查后对着陈妈妈说：“孩子有问题，不是你的错。”陈妈妈一下子哭出声来。五年前，妈妈把天行带进少年宫学琴时，并不知道他能走这么远。那时的母亲，不过只想为孩子、为自己寻求一些帮助。
    现在的陈天行已经能把琴弹得跟普通孩子一样好了，每次登台表演，都能捧回一张奖状。但陈天行依旧是个被动的孩子，就像被上帝蒙住了心灵，一如所有的自闭症儿童。
    如果说每个自闭症的孩子表现出来的病况都不一样，那么陈天行应该是一颗安静地、沿着既定轨道缓缓行进的卫星。平和，是他留给所有人的唯一印象。
    不过，这并不影响他学习音乐。手指敲击琴键的声音，让他感到愉悦。在钢琴面前，陈天行表现出极大的韧性。要做一个有自由落体感的弹琴动作，天行可以反复地练上几十遍。如果老师说，这个星期你天天都要来练琴，他真的会准时搭地铁，风雨无阻地过来。每每遇到练不下去的时候，陈天行会被引导，说出心底深处的愿望：“陈天行是世界上最棒的钢琴家。”这种激励方式还真有些效果，在大声念上几遍之后，他又开始把注意力集中起来。
    “教他们弹琴不需要备课，也无法备课，因为你不知道会出现什么样的状况，唯一的原则是，只要孩子们弹琴的时候是快乐的！”老师周游很喜欢给特殊孩子上课，因为他往往能获得巨大的成就感。“教了很多遍的东西，在你快失望的时候，他们突然就会了，毫无预兆。这是一种很奇妙的体验。”()
    周游曾经问过陈天行的母亲，“他的心里真的有自己的想法？”母亲说，天行很喜欢地铁里报站名的“许阿姨的声音”。而每当周游与天行谈论起“许阿姨”，天行总会扑哧扑哧地笑，脸上洋溢着幸福的表情。“你看他的样子能感觉到他脑子里是有画面出现的，但是没有人知道那是什么。”
    陈天行还有一项特殊才能，随便说出一个日期，他便能准确地告诉你，那天是星期几。没有人知道他是怎样做到的。
    音乐能成为那把打开他心灵的钥匙吗？
    “说不定哪天，天行真的就学会了用音乐表达自己的情绪。说不定，他真的能成为世界上最棒的钢琴家。”周游反问道。
    拥有神奇耳朵的王子安
    当王子安站在舞台上高声歌唱的时候，台下的人群骚动起来。人们分明看见，这个在黑暗中生长的孩子长着一双迷人的眼睛，一双音乐的眼睛。
    六岁的时候，王子安就表现出了惊人的天赋。听到电视里的任何觉得好听的音乐，子安就能摸着家里小小的电子琴键准确地模仿出来，无师自通。
    爸爸意识到，这是个天才的孩子。“上帝的安排总有自己的道理。蒙住了他的眼睛，却给了他别样的才能。”他开始花心思去培养他。现在子安拥有一双神奇的耳朵，11岁的他辨音能力已经赶上了音乐学院里的大学生。“毫不夸张地说，你坐在钢琴上，他都能知道你坐了哪几个键。”
    白天，王子安在盲校上课，晚上就在家里练琴。每天的练琴时间超过三小时。父亲特别担心枯燥的学习会让孩子失去对音乐的兴趣和想象力。所以他总是竭尽所能地保护他。“我们不喜欢教条的东西。喜欢什么就弹什么，不一定非得是千篇一律的古典音乐。”
    没有多少人研究过教导盲童弹钢琴的方法。因为看不见，子安的钢琴学习遇到了瓶颈：缺乏表现力，没有办法模仿别人的肢体动作和指法变化。
    王爸爸很喜欢给人讲北京来佳俊的故事。同样失去光明的来佳俊因为天赋禀异被中央音乐学院附中录取。他曾和郎朗同台演出四手联弹，被郎朗称为“未来大师”。那一年，爸爸曾经带着子安去北京，希望来佳俊的老师也能教教子安这个特别的孩子。可惜，他终究失望而归。
    看起来瘦瘦小小的王子安，有一副铜铃般清脆的嗓音。有老师建议子安加入合唱团，学学声乐。爸爸估摸着，或许学声乐也是个不错的办法。于是，王子安又多了一项才艺———歌唱。
    音乐人钟明秋第一次听王子安的声音就被镇住了。后来他把子安和盲校同学张舒勋、户圆菲请到了自己的录音室，特别给他们三人制作了一张取名《雨后彩虹》的专辑———“天上的繁星，眨呀眨不停，每一颗都是最唯一。快乐需要你来体会，世界每一刻都很美，手牵着手共同起飞，寻找专属于你的美。”
    11月27日的蓓蕾剧场，人山人海。当王子安站在舞台上高声歌唱的时候，台下的人群骚动起来。人们分明看见，这个在黑暗中生长的孩子长着一双迷人的眼睛，一双音乐的眼睛。
    “你是我的眼，带我领略四季的变换，穿越拥挤的人潮，阅读浩瀚的书海，你是我的眼，让我看见这世界就在我眼前。”
    “脑瘫画家”黄美廉：“所有孩子都可以成为我”
    美廉说：“所有的孩子都可以成为我这样的人。但是请不要让他们做黄美廉第二，他们应该成为某某某第一。”
    站在面前的黄美廉穿着一条碎花裙子，背有点驼，歪着脑袋，面部表情不自然地扭在一起，走起路来摇摇晃晃。因为无法言语，她只能靠手脚极不协调地比画着，偶尔发出几个咿咿呀呀的声音。出生时的创伤，让黄美廉脑神经严重损害，于是成为了一位痉挛性脑瘫人士。尽管身体功能“不正常”，但是并不妨碍她成为一名举世闻名的现代画家，实际上她的头上还顶着美国加州州立大学艺术专科博士的头衔。
    绘画教学是美廉最大的兴趣与天分。独自生活在台湾的她，经常靠着一支笔让儿童、女性、银发族、问题少年等不同群体获得积极的人生感悟和艺术体验。
    这是黄美廉今年第二次来到广州。
    第一次，她的授课对象是7位普通孩子和6位特殊孩子。黄美廉说：“把一般孩子和身心障碍的孩子放在一起学习美术，让他们知道且体会自我和心灵，深入他们对自我和他人的认同，这是非常重要的教育理念。”
    第二次，她的授课对象则是特殊教育机构里热爱艺术教育的老师。美廉说：“所有的孩子都可以成为我这样的人。但是请不要让他们做黄美廉第二，他们应该成为某某某第一。”
    黄美廉热情、浪漫、敏感、执着，她的画一如她的人生充满了励志的传奇。在奋斗期她也曾经历过苦难和艰辛、也需要忍受周围的白眼，但是，美廉更愿意怀着最大的善意去发现生命中源源不绝的感动。
    美廉讲述了一个平凡真实的故事。这个故事正是她的心声。
    曾有一次，美廉走进一家披萨店，一个约摸八岁的小女孩兴许是疑惑她奇怪的身体和面部表情，一直好奇地盯着她看。这时，女孩的父亲开口了。“小妹啊……”通常是大声地怒吼，“不要看她！”又或者是充满悲情的：“可怜啊，生得这样！”
    然而，出乎意料，那位父亲用平稳而略带笑意的语调说：“那位姐姐也喜欢吃披萨，和我们是同一国的喔！”只是简单的一句话，却让一心想着食物的小女孩在第一时间里对美廉有了一定的尊重和认同，而没有产生不好的排斥感。美廉对孩子挥了挥手，女孩对她笑了笑，然后自然地转过了头去。临走前，美廉拿出笔和纸给那位父亲递了一张小纸条———“你是个好爸爸。”
    美廉记得，那天的她格外开心。因为“我和她是一国的”！所有的孩子都是一国的！
    ■艺术传奇
    神奇的自闭症画家斯蒂芬·威尔特希尔
    威尔特希尔是个患有自闭症的英国画家，1974年4月24日生于伦敦，3岁时，他被诊断出患有自闭症，他不和任何人，甚至包括母亲有眼神交流，7岁才开口说话。和很多自闭症儿童相似，他喜欢长时间地坐在角落里，重复一些刻板动作，唯一能使威尔特希尔平静下来的就是纸和笔。
    5岁时，斯蒂芬被送到了伦敦一所儿童特殊教育学校———昆士米尔学校中就读，老师发现斯蒂芬喜欢画画。他画动物、伦敦公交车、建筑。6岁时，他绘制了当地一家百货商店的详细外形图，令所有人惊讶。8岁时他出售了自己的第一件作品，一幅索尔兹伯里大教堂的绘画。
    今天，斯蒂芬的绘画天分令世界惊奇，他只要坐直升机在伦敦上空转了一圈，就能记住泰晤士河沿岸18平方公里的伦敦鸟瞰图，并用5天的时间将其绘制在画布上，他笔下的景色和真实景色的细节相似度竟高达90%。无论是科学家还是艺术家们，都无法解释斯蒂芬神奇的记忆力和绘画天分从何而来。
    ■最新信息
    特殊儿童有了艺术发展基金
    为了能让更多特殊孩子享受艺术教育权利，借着本次”瑕之美“艺术节的契机，广州市少年宫特殊教育中心联合扬爱特殊孩子家长俱乐部正式成立了“关爱特殊少年儿童艺术发展慈善基金”。
    2010年，广州市少年宫成功举办了“青春惠民慈善拍卖会”，拍卖所得款项成了基金会的首批启动资金。按照计划，基金会将联合政府部门、企业、慈善团体，定期或不定期地举办展览、表演、工作坊、比赛、拍卖、艺术交流、实验基地等长期或中短期项目，专注于特殊儿童艺术教育，以此帮助特殊孩子建立健康性格，走上积极发展之路。
    在基金会即将开展的众多项目中，比较引人注目的是由特殊儿童集体组成的“雨后彩虹”艺术团，其中包括唐宝宝艺术团、妈妈合唱团、打击乐团以及由黄美廉博士带领的涂鸦艺术工作坊等。基金会还将对特殊孩子去普通学校“随班就读”提供支持。老师们希望，会有越来越多像陈天行、王子安一样有特别需要的孩子能找到自己的舞台。
    ■记者手记
    我曾在许多场合接触过特殊孩子，我总是尽量让自己带着一颗慈悲的心去看待他们，并尽可能地展现出自己最大的善意。然而，在见到他们唱歌、跳舞、弹琴的时候，我还是被震撼了，我没有想过他们完全可以和普通孩子一样好。
    更让我感动的是，在艺术的殿堂里，他们被老师像正常孩子一样对待：要有独立的思考和表达，犯错误了同样会受到批评，情绪失控时得自我调整……
    他们不是弱者。他们真诚、善良、独立，不需要同情。他们真正需要的是机会———一个被社会认同、接纳和尊重的机会。
    可是强大的社会评判标准依然把他们贴上了“残障”的标签，甚至归到了边缘的一类。
    采访中，周游说：“看上去好像我是他们的老师，其实是他们教会了我！”周游曾遇过很多普通孩子的家长，他们把孩子扔给他，然后说：“我们家的宝贝是要考级的，不能落后！”于是不管孩子喜不喜欢，开不开心，只要不落后，他们就理所应当成了“好孩子”。
    我听完，愣了几秒，没有说出话来。
    采写：南都记者 周执 实习生 田原柯 红张玉



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乌托邦

在特殊孩子的世界呼唤爱摘要：在12月3日世界残疾日前夕，在举办了13年的“瑕之美特殊孩子艺术节”上，我们接触到一批特殊的孩子，现代病症会将他们形容为“自闭症”、“阿斯伯格综合征”、“唐氏综合征”等等，但在父母和从事特殊教育的老师眼中，他们的名字叫“星星的孩子”。
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    《可爱的狮子》    姚骁　9岁


    胡宜非11岁

    《地球人》廖子平9岁

    《志愿者画像》余升11岁

    《多面脸》杜家亮6岁

    《千里共婵娟》黄银玉
    美国神经病学专家奥利弗·W·萨克斯在《错把妻子当帽子》一书中，描述了24位患有特殊智力、神经病症的人以及他们的世界。他说：“他们正在一个我们无从了解和认识的国度里长途跋涉。”
    在12月3日世界残疾日前夕，在举办了13年的“瑕之美特殊孩子艺术节”上，我们接触到一批特殊的孩子，现代病症会将他们形容为“自闭症”、“阿斯伯格综合征”、“唐氏综合征”等等，但在父母和从事特殊教育的老师眼中，他们的名字叫“星星的孩子”。
    面对这些孩子，我们并没有谈论身体的差别、病症的治疗方式，而是期望了解他们的生命，在那个“无从了解和认识的国度”，星星的孩子是如何闪耀出独特的光彩。
    在他们的身上，我们看到了神奇的艺术天分，看到了现代医学和科学都无法解答的奇妙生命，更在艺术节中，看到了尊重、平等与融合，尊重每个人的特质，每个独特的生命都将与他人平等相处，和谐共融。
    因为平等，每个特殊的孩子，也都将拥有施展自己天分的空间。因为拥有他人真正的爱与尊重，他们将获得不再艰难的生命。

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特殊儿童更需要我们的关爱，更需要我们去发掘他们的闪亮点。他们与普通的孩子往往没有太大的不同，他们需要的有时只是一个机会，一个被社会接纳、尊重和认同的机会。

虫虫子

他们都很棒！去年参加过属于他们的同类型节目“我们来了”，受益匪浅！