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楼主: 大海上的帆

造血干细胞知识汇总

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 楼主| 发表于 2010-6-12 13:40:18 | 显示全部楼层
新版《志愿捐献者同意书》

中国造血干细胞捐献者资料库上海市分库于2007年4月12日起在血样采集室启用新版《志愿捐献者同意书》,新版对原《志愿捐献者健康状况征询表》进行了较大的修改,前6项是捐献者的基本条件,全部填“是”才能报名参加造血干细胞捐献者资料库,后20项根据卫生部新颁布的“献血者体检大纲”作了修订,全文如下:

志愿捐献者健康状况征询表


身高 厘米 体重 公斤

1、您的年龄在18-45岁之间? 是( )否(

2、如果您是男性,体重≥50Kg,如果您是女性≥45Kg 是( )否(

3、您的健康状况良好? 是( )否(

4、您已了解造血干细胞捐献的全过程? 是( )否(

5、您的家人(父母,配偶或其他直系亲属)同意您捐献造血干细胞? 是( )否(

6、您是上海市市民或常住上海的外省市公民(二年以上)? 是( )否(
符合以上条件者,请继续回答下列问题:

(回答下列问题,“是”请在□内划√,“否”则划×)

1、病毒性肝炎患者、乙型肝炎表面抗原阳性、丙型肝炎病毒抗体阳性者。

2、获得性免疫缺陷综合症(AIDS,艾滋病)患者及人免疫缺陷病毒(HIV)感染者。

3、易感染人免疫缺陷病毒的高危人群,如吸毒史者、同性恋者、多个性伴侣者。

4、麻风病及性传播疾病患者,如梅毒、淋病等。

5、过敏性疾病并反复发作的过敏患者,如经常性荨麻疹、支气管哮喘等。

6、各种结核病患者,如肺结核、肾结核、淋巴结核及骨结核等。

7、心血管疾病患者,如各种心脏病、高血压、高血脂、心肌炎以及血栓性静脉炎等。

8、呼吸系统疾病患者,如肺气肿、支气管扩张以及肺功能不全等。

9、消化系统疾病患者,如较严重的胃及十二指肠溃疡、慢性胰腺炎等。

10、泌尿系统疾病患者,如慢性肾炎、肾病综合症以及慢性肾功功能不全等。

11、血液病患者,如白血病、再生障碍性贫血及各种出、凝血性疾病。

12、内分泌疾病或代谢障碍性疾病患者,如脑垂体及肾上腺疾病、甲状腺机能亢进和减退、肢端肥大症、尿崩症及糖尿病等。

13、器质性神经系统疾病或精神病患者,如脑外伤后遗症、癫痫、精神分裂症、癔病及严重神经衰弱等。

14、寄生虫及地方病患者、如黑热病、血吸虫病、丝虫病、钩虫病、囊虫病、肺吸虫病及克山病和大骨节病。

15、各种恶性肿瘤及影响健康的良性肿瘤患者。

16、做过切除胃、肾、脾、肺等重要内脏器官手术者。

17、慢性皮肤病患者、特别是传染性、过敏性及炎症性全身皮肤病,如广泛性湿疹及全身性牛皮癣等。

18、眼科疾病患者,如眼底有变化的高度近视(800度以上)等。

19、自身免疫性疾病及胶原性疾病,如系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病等。

20、某些职业病患者,如放射性疾病、尘肺及有害气体、有毒物质所致的急、慢性中毒等。

我理解我所捐献的造血干细胞将用于救治患者,错误的陈述和隐瞒将影响造血干细胞采集的质量及安全,与人道主义善举相悖。
本人对上述“征询表”中所提供信息的真实性负责,愿意承担由于信息虚假所造成的一切后果,特此声明。

志愿者签名:



新版《志愿捐献者同意书》的一些说明

新版《志愿捐献者同意书》对于“志愿捐献者登记表”的填写作了特别说明,使得填表者在填写时能更加准确和详尽。

特别提醒:第5条、您的家人(父母,配偶或其他直系亲属)同意您捐献造血干细胞? 已婚的需配偶同意,未婚的需父母同意。在实际操作中,这条一般会特别提出来,以降低反悔率。

“个人信息”的说明如下:
1、请准确提供您个人的信息资料,并将所有的项目填全。

2、工作单位请注明具体部门,学校请注明院系和班级。

3、经常居住地如果会发生变动,请填写现住地址。

4、如果地址、单位、电话、手机等联系方式发生变化时,请及时通知上海市分库。

“联系人信息”的说明如下:
说明:须详尽提供两位不同住址亲友的联系地址和电话,以便万一您的资料发生变化时,能通过他们与您恢复联络。

《志愿捐献者同意书》填写的准确全面,对于减少捐献者的流失,在患者需要的时候更为快捷地寻找到捐献者尤为重要。 谢谢大家!
捐献造血干细胞指南

怎样成为一名捐献造血干细胞的志愿者?
如果您的年龄在 18-45 周岁、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可与所在地红十字会(资料库省(市)级分库)联系,或在当地的献血车(站)报名。到指定地点抽取 6 毫升血液,经 HLA 分型检验后,把所有相关资料录入中华造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中。这样您就成为捐献造血干细胞的志愿者了。

截止200772日,中国造血干细胞捐献者资料库的志愿者约有60多万名,实现捐献为710名。上海分库现有志愿者7万多名,实现捐献为105名。
填写“志愿捐献者同意书”时有什么需要特别关注的问题?

  第一、要准确详实地提供个人的资料,如您的联络方式、住址、工作单位及电话、手机、电邮发生变化时,要及时通知我们。

  第二、须详尽地提供两位不同住址亲友的联系地址和电话,以便在您的资料有变化时,能通过他们与您恢复联络。
捐献造血干细胞有报酬吗?

  我们建立资料库的目的是满足社会的需求,提倡向社会奉献。捐献造血干细胞拯救生命也是无法用金钱来衡量的。根据国际红十字运动的宗旨和各国骨髓库的惯例,捐献造血干细胞是自愿无偿的。


何时能实现捐献造血干细胞?

  18-45 岁,身体状况符合献血规定的人可以报名成为志愿者。
  您的资料入库后,只有与患者的配型相合后,才能捐献。这个等待时间最长到 55 岁。


献血的同时就可以成为造血干细胞捐献的志愿者

  因符合造血干细胞捐献志愿者的健康条件与献血者的相同;所以在献血的同时留取 6 毫升血样很方便;特别是献成分血的感受和过程与捐献造血干细胞的基本相同。
目前街上的献血车上还不能够血检(即采血样)。

为什么真正捐献前需要体检?怎么进行体检?
  志愿者的血样一般是几个月或是更长时间以前留下的,而且在抽血样时也并未对志愿者进行体检,因而在志愿者配型成功后,需要对其进行体检。一是为了保护准备捐献的志愿者,保证其在身体不适时不去捐献;二是为了对患者负责,不把带有病毒的造血干细胞捐给患者。


  志愿者一旦确定捐献以后,各省、市分库将按照中国造血干细胞捐献者资料库管理中心规定的体检要求,安排其在指定的三甲医院进行体检。

如何采集造血干细胞?
由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心通知捐献者到指定的采集地点进行采集。
体检合格后,准备捐献的志愿者应在采集医院连续四天注射细胞动员剂,之后才是进行采集。主要是通过细胞分离机将造血干细胞从血液中分离出来,而其余血液将从另一管道输回捐献者身体。一般说来, 100-150ml 的造血干细胞混悬液就能挽救一个患者。

目前中国造血干细胞捐献者资料库采集的670多例干细胞捐献都是采用从外周血中采集,没有采用过从脊椎中打洞采集骨髓的方式。
造血干细胞捐赠的大致流程
许多朋友对造血干细胞的捐赠具体怎么样不是很清楚,其实在我们的网页上都有介绍的,大家可以去浏览一下的。
这里先给大家作一个大致的介绍:
首先是报名,然后是血检(即采血样),接下来就是等待……(绝大多数志愿者是等待不到结果的)

当有患者与您配型一致而需要您捐赠时,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心会通过分库的同志再一次征询您的意愿。如果您愿意捐献,接下来就要做一次高分辨的血检,以确定配型确实无误。

然后是为您做一次全面的体检,这是为了双方的安全。全部通过后将确定移植的时间,在移植前4~5天您将入住采集医院,每天注射一针细胞集落刺激因子,主要是为了让您体内的造血干细胞被充分地动员起来。到了确定移植的这一天,开始采集您的造血干细胞。其方法是从您的手臂静脉处把血引流到血液分离机中,对造血干细胞进行富集,其余的血液成份全部回输给您,整个过程需要3-4个小时,然后您稍事休息即可。

一般根据患者的体重来确定您是需要进行二次还是一次采集,假如患者是小孩,有时一次就可以满足患者的需要。一般说来, 100-150ml 的造血干细胞混悬液就能挽救一个患者。

关于捐赠中所涉及的相关费用承担等问题
现在患者的检索工作由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心负责,各地不再进行患者的检索工作,如果需要检索,可以和其联系,电话: 010-6512 6600 在整个患者检索期间,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心不收取患者任何费用。


假如真的有幸配型成功,相关费用怎么解决呢?如果配型相同需要作高分辨检测,需支付高分辨实验室检测费9,000元(4,500元*2人),此费用由患者承担。

高分辨配型相同符合移植要求,需要支付供者体检费、交通费、营养费、造血干细胞运送费、一年后体检费等共计2万元,由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心代收,按实际支出,多退少补。如果捐献者在外地,接受捐献的患者是上海的,其间的餐旅、误工费,谁来承担?

捐献者在捐献造血干细胞时,如果当地的医院有采集造血干细胞的资质,一般在当地采集,采集后将造血干细胞运送到患者所在的移植医院;如果当地没有采集医院,可以到移植医院所在地的采集医院进行造血干细胞采集。
造血干细胞采集的费用、采集期间捐献者的住院费、误工费、交通费、餐费等都是由患者来承担的,费用收取的标准由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心制定。

如果捐献者自愿替患者承担某些费用,患者会不会被再收取一次?这个透明度怎么掌握?
捐献者可以提出承担费用的要求,以上费用的收取在中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,如果捐献者和患者配型相同需要捐献时,可以向中国造血干细胞捐献者资料库管理中心提出申请,将患者需要承担的部分或全部由捐献者来承担。
捐献者是不是不能和患者有任何的联系?是否可以和患者联系也由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心来决定。


怎么才能知道我的血样真的入了资料库呢?
上海分库情况是这样的,您在报名入库并被抽取6毫升血液后,上海分库会发给您一张纪念卡,上面有您的唯一编号,当您拿到卡后,您就是上海分库合格的志愿者。
抽取的血样检测的是白细胞的类型,如A2,11;B13,60;DR4,9。不是志愿者血液的合格与否,所以就不再发通知。
血液留样后,上海市分库将志愿者血样检测结果和其个人资料上传中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,管理中心收到检测结果和个人资料后,就可以供患者在资料库中检索,这个过程一般在二个月左右。
各地分库的情况可能有所差异,也可咨询您所在地的分库。
如何加入上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部

名称代表的身份; 首先向来到这里的志愿者们致敬!

网友 - 进入我们论坛的是网友。

志愿者 - 参加了血检后的是中国造血干细胞捐献者资料库的志愿者。

新手、新人 - 上述的志愿者参加了俱乐部组织的培训、参加了俱乐部组织的志愿服务后的爱称。

准会员 - 参加了上述的培训、服务后,编入俱乐部会员小组跟组继续培训、实习的志愿者。

会员 - 经俱乐部工作会议讨论通过,编入会员小组,接纳为俱乐部正式成员的志愿者。

注册会员 - 每年参加一定次数的专业知识、志愿服务复训,参加一定次数的志愿服务,参加会员小组和俱乐部组织的活动,通过年度注册的俱乐部会成员。

供者 - 经与患者HLA配对全相合,捐献了自己的造血干细胞的志愿者。上海截止20075月份,已经完成103例捐赠,其中70名现在是我们俱乐部的成员。

热诚欢迎参加俱乐部!我们俱乐部成立于199965日,发起人依次为上海市红十字会、解放日报、龚晓平。一、俱乐部的性质

俱乐部隶属于上海市红十字会,由加入中国造血干细胞捐献者资料库的志愿者组成,是一个公益性、松散型组织,倡导红十字会“人道 博爱 奉献”的精神,致力于造血干细胞捐献者资料库的发展壮大,为更多的血液病患者带来生命的希望。
二、加入俱乐部的条件

1、首先成为中国造血干细胞捐献者资料库的志愿者。

2、具有奉献精神,富有爱心与热情,有持久的耐心,还要有一定的时间可以参加志愿服务,我们全年365天都有志愿服务的。
三、申请方式之一

您可以:
1、通过俱乐部组织培训部的电子邮箱zzpx@gs-club.com.cn
2、也可通过俱乐部网站论坛的站内短消息 致小雨或大毛,
提出您的入会申请时,请务必附上个人的有关资料,内容包括:姓名、网名、性别、身份证号码、家庭地址、联系电话、手机(或者小灵通)、电子邮箱、工作单位、职业、本人的特长、方便参加志愿服务的时间和频次等。
俱乐部郑重承诺:您所提供的个人信息资料将有专人负责收集,仅用于联络参加培训和服务之用。
四、提出加入俱乐部的申请后,请根据自己的作息时间报名参加培训、参加志愿服务,跟组实习

1、请您注意网站论坛的《服务告示》版块,基本上每个月会安排一次相关的知识讲座,请您跟帖报名参加,我们会在培训时详细给您介绍关于干细胞捐献的专业知识和参加志愿服务的服务规范。
2、参加培训后,请根据自己的作息时间报名参加志愿服务,俱乐部会根据您的报名时间安排您参加适合新人的志愿服务。
3、通过培训、参加服务后,就会适时安排你跟(俱乐部会员小)组实习。主要就是双方衡量参加志愿服务的时间、热情、恒心……。
我们提倡志愿服务工作原则:家庭、生活第一;工作、学习第二;志愿服务第三。不提倡为了志愿服务而影响自己的生活。
五、经过双向选择,正式入会

如果没有其它情况的话,我们会征求你正式的入会意见,并根据会员小组的反馈,俱乐部综合平衡后,经俱乐部工作会议通过,安排您正式入会。



20077月3日星期二
 楼主| 发表于 2010-6-12 13:44:08 | 显示全部楼层
报名参加中华骨髓库,为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者?
加入中华骨髓库,成为一名捐献造血干细胞志愿者,是崇高的奉献行为,在需要的时候,捐献者将无捐献造血干细胞给患者,因此,中华骨髓库必须得到捐献者的书面承诺,并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
关于造血干细胞志愿捐献者同意书的填写
录资料的过程里,会发现一些不容忽视的问题,比如说:整张表没有一个电话号码;身份证号码不正确;书写过于潦草导致无法辨认;地址不够详细.........等等很多,这就很自然的牵连到今天,我们需要寻找志愿者的时候,困难从从倒是其次,关键是找不到人,对患者的打击是可想而知的了,希望准备入库的朋友,多方了解,考虑再三,认真填写,并索要当地分库的联系电话,以便自己的联系方式发生变化时,及时告知分库的工作人员,予以更新,这一切都是为了圆自己一个挽救他人生命的心愿,谢谢你们!

怎样捐献造血干细胞       第一步:成为捐献造血干细胞志愿者       身体条件:        年龄在18--45周岁,身体健康.无可经血液传播的传染病:如乙肝.丙肝.艾滋病等。志愿捐献造血干细胞.可直接到分布在街头的献血车或是献血站报名,        准备:        到街头的献血车或是献血站,向那里的医务人员说明要捐献造血干细胞,医务人员会像抽血一样,从胳膊的静脉中抽取6--8毫升血液。随后这点血液会在分型检验后,专业人员把相关资料录入到中华骨髓库的计算机数据库中。        专家建议:         人们在献血的同时也能成为造血干细胞捐献志愿者,因为捐献造血干细胞志愿者与献血者的健康条件基本相同,献血的同时留取6--8毫升血样,就可以成为造血干细胞志愿者。         提示:填写“志愿捐献者同意书”时要注意:         准确详实地提供个人的资料,如联络方式.住址.工作单位及电话.手机等。发生变化时,需要及时和中华骨髓库取得联系。同时还须详尽地提供两位不同住址亲友的联系地址和电话,以便在志愿者的资料有变化时,中华骨髓库能通过其与志愿者恢复联络。
第二步:何时捐献造血干细胞        留取了6--8毫升血样,加入中华骨髓库只是做了捐献造血干细胞的登记,并不代表马上会捐献。在资料入库后,只有与来查询的患者的造血干细胞配型相合后,才能捐献。这个等待时间最长到55岁。        准备:捐献之前进行体检        志愿者在与患者配型相合确定要捐献后,中华骨髓库的工作人员会安排志愿者到指定的三甲医院进行体检。因为捐献者的血样一般是几个月或是更长时间以前留下的,而且在抽血样时也并未对志愿者进行体检,因而在配型成功后,需要对捐献者进行体检。一是为了保护捐献者,保证其在身体健康情况下捐献,二是为了对患者负责,不把带有病毒的造血干细胞捐给患者。志愿者体检合格后,有中华骨髓库通知志愿者到指定的采集中心进行采集。       告之:根据国际红十字运动的宗旨和各国骨髓库的惯例,卷造血干细胞是自愿无偿的,因此没有任何报酬。
第三步:如何采集造血干细胞       一般造血干细胞来源于3个渠道:骨髓造血干细胞.外周血造血干细胞和脐带血造血干细胞。从外周血采集造血干细胞简单.省事,目前我国捐献造血干细胞一般采用此种方法。但在正常生理条件下,外周血的造血干细胞数量少,不能满足移植的需要,因此要注射细胞动员剂,可使外周血造血干细胞增20--30倍。目前使用的细胞动员剂据多年的观察和国际上的报道,至今还没有出现其对人体健康的危害和副作用。       准备:提前4--5天每日只社动员剂,使造血干细胞大量繁殖,骨髓释放出大量造血干细胞进入血液循环中。       方法:采集造血干细胞与采集血小板方法相同。血液从捐献者的一个手臂静脉中流出,通过导管流入单采机中分离出造血干细胞,其他血液成分通过导管和采血针再流回另一个手臂静脉,整个采集过程在全封闭状态下进行,时间约为3到4小时,成人一例采集量为50--200毫升造血干细胞悬液,采集次数不超过2次。        捐献者不需要麻药,整个过程完全处于清醒状态,从手臂静脉中采集造血干细胞,通过血细胞分离机提取,将其余的血细胞回输体内。不用住院,早造血干细胞采集后的1到2天,一些发热.及骨骼轻度疼痛等副作用将完全消失。
链接:        造血干细胞移植术可治疗75种疾病        造血干细胞移植可治疗恶性血液病,部分恶性肿瘤,部分遗传性疾病等75种致死性疾病。包括急性白血病.慢性白血病.骨髓增生异常综合征.造血干细胞疾病.骨髓增殖性疾病.淋巴增殖性疾病.巨噬细胞疾病.遗传性代谢性疾病.组织细胞疾病.遗传性红细胞疾病.遗传性免疫系统.遗传性血小板疾病.浆细胞.地中海贫血.非血液系统恶性肿瘤.急性放射病等。因为有了造血干细胞移植技术,世界各地成千上万患者,重新燃起了生命的希望。
 楼主| 发表于 2010-6-12 13:50:28 | 显示全部楼层
捐献者填写登记表时,为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式?
当一时与捐献者联系不上时,可通过另外渠道及时与捐献者联系,也可以避免志愿者流失。
造血干细胞捐献者有哪些权利捐献者有哪些权利
1、报名时志愿者的权利:
      造血干细胞库不能用志愿者捐献的血样谋利;     为志愿者的个人信息资料保密;      志愿者本人或其直系亲属需要查询时,免检索费
2、做高分辨率时志愿者的权利:
      如有需要与单位联系,造血干细胞资料库出具正式请假单,支付车费50元
3、采集前体检时志愿者的权利:
如有需要与单位联系,造血干细胞资料库出具正式请假单,准备早餐,支付车费50元
4、采集造血干细胞时志愿者的权利:
    造血干细胞资料库工作人员到志愿者单位拜访,出具正式的公函,内容如下:请二周公假,入院及出院车辆接送,给予适当的物质及精神奖励如无单位,分库会酌情给予误工费
5、采集结束后志愿者的权利:
     总库颁发的捐献奖牌,红十字会颁发的博爱奖章
     一年期的35万意外伤害及重大疾病保险,一年后安排全身体检
白血病只能通过骨髓移植治疗吗?不是。


骨髓移植可以治疗白血病,但不是唯一的方式,因为此技术仍未完全成熟,再加上配型难度大,手术费用高昂,并不是所有的白血病患者都有机会接受骨髓移植,也不是所有接受了骨髓移植的患者都得以康复了。

除了骨髓移植外,还有化疗、中医药、**锻炼等方式可以选择,尤其是中医药与化疗的结合,使许多在生死线挣扎的患者得以新生。

捐献干细胞者注意事项(我家的经验总结)捐献干细胞者注意事项

分离前注意事项:
患者进舱后,捐献者也要入院,注意事项:
1、 注意自身的安全,不要出现任何意外(避免磕碰,感冒,其他疾病或是意外事故),。因为此时患者已经开始大计量化疗,如果捐献者不能提供干细胞,病人可能会导致死亡。
2、 捐献者要注意休息,不要从事激烈的体育运动或是高强度的工作。为患者提供一个高质量的干细胞。
3、 按医生要求去血站,进行血管检查。
4、 提前一个星期服用补钙药物(例如葡萄糖酸钙口服液)。
5、 饮食方面,不易吃高血脂的食物,多吃青菜、水果以及有营养的食物。
6、 分离前一个星期开始注射动员剂。每天一针,胳膊上进行,肌肉注射!
7、 动员剂打上后,要注意观察供者的身体情况,可能会出现一定的不适症状,如果任何异常及时和医生联系

分离中注意事项:
1、 心态平稳,不要过于激动或是紧张。
2、 要携带毛巾被或是其他的单子保暖使用,因为分离时间很长大概4个小时左右,捐献者要在床上躺着也许会很冷。
3、 因为时间长供者可能要吃些东西,需要携带面包、牛奶等食物,因为分离过程捐献者不能自己动手进食,需要别人喂,建议带吸管喝水喝奶方便。筷子刀叉等等。
4、 分离过程中,供者出现任何不适需要及时和医生沟通。
5、 可以携带MP3等娱乐物品,建议戴相机给供者留念。陪护供者的人可以和供者聊天,帮他稳定情绪,渡过几个小时的分离期。
分离后注意事项:
1、 捐献者要注意休息。早睡早起,不要从事剧烈运动或是高强度的工作。
2、 加强营养,可以食用骨头汤,鸡汤等等
3、注意观察身体情况如果不适及时和医生联系。
忘了说陪护的事情,大部分的东西医院都提供了,我认为要带好食物,饮料,戴着吸管,筷子等帮助供者进食,可以考虑买带吸管的牛奶。携带照相机、录像机,给供者留念。MP3等消闲用品,因为分离时间相对很长,我姐做了4个小时分离。考虑带一个毛巾被(不同的血站要求不同,可能血站提供毛巾被)。
陪护者可以和供者聊天帮他稳定情绪,消除紧张。渡过长时间的分离时期。供者有任何不适要及时通告医生护士。
最好去两个以上的陪护人员,如果是供者是女性,建议陪护者中有女性,方便分离中间去卫生间等情况的发生。
毛巾、纸巾也要携带。作用不用说了。如果是夏天可以选择携带扇子(一般血站都有空调)。
如果供者躺的时间过长,腿部不舒服,可以帮他轻微的按摩一下。
如果什么不明白的可以现场询问护士。
所有资料说法,都是我母亲总结的,仅供参考,不具有权威性,请病友酌情分析,独立思考。不为此帖发生的任何不良后果负责
 楼主| 发表于 2010-6-12 13:54:46 | 显示全部楼层
中国红十字会受政府委托建立的中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库),是用于救助全球华人血液病患者的公益性组织。因为人种的差异,其他人种与华人HLA(人类白细胞表面抗原)相匹配的概率几乎为零,所以说中华骨髓库是全球华人的生命库、希望库。
造血干细胞相关视频
拯救生命(造血干细胞宣传片)
http://www.tudou.com/programs/view/hm-mYLtiEco/
造血干细胞捐献过程讲解 [科教]  
http://v.youku.com/v_show/id_XMTg2OTMxNg==.html
关于中华骨髓库的介绍
http://www.56.com/u33/v_MjEwMDcyOTQ.html
《拯救生命》
http://www.56.com/u24/v_NjM0MDk0MQ.html
造血干细胞捐献公益宣传片
http://you.video.sina.com.cn/b/7880892-1323925117.html
新闻]造血干细胞 传递中国爱心
http://www.feesee.com/video/193620.html
捐献造血干细胞过程
http://you.video.sina.com.cn/b/6981671-1264962222.html
朋友制作造血干细胞捐献宣传片
http://you.video.sina.com.cn/b/8477306-1336335117.html
[视频]互动话题:您愿意捐献造血干细胞吗?
http://news.cctv.com/society/20070515/100291.shtml
《**》:我需要造血干细胞
http://cctv.sina.com.cn/news/2006-08-24/21044.html
http://cctv.sina.com.cn/news/2006-08-25/21103.html
与生命同歌(倪萍康辉朗诵)
http://www.tudou.com/programs/view/pOBAijxDYe8/
白桦 捐献造血干细胞全过程 时间 2008年1月28日 29日 地点307医院
http://v.youku.com/v_show/id_cb00XMTc1ODg4MDQ=.html
http://player.youku.com/player.php/sid/XMTc1ODg4MDQ=/v.swf
 楼主| 发表于 2010-6-12 13:57:01 | 显示全部楼层
如何成为光荣的捐献者





报名登记  
取样检验  
等待配型  
实现捐献

·省级分库或其指定地点
·街头无偿鲜血点报名登记(添写志愿捐献表)
·网上报名
·到省级分库或其指定地点抽取血样
·等待有配型完全相同的患者,此间要经常与省级分库经常保持联系。这一段时间应该是几年至几十年,其中很少人能实现捐献的愿望
·配型成功后,所在省级分库将安排您捐献造血干细胞的事宜      

 楼主| 发表于 2010-6-12 14:03:23 | 显示全部楼层
我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后要经常对您的自愿性进行再确认,此期间,您可以随时提出终止捐献。因检测您的HLA已花费了资料库有限的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。
志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?

志愿者报名登记后,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得知你的HLA正好与患者吻合时,捐献者服务中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短,也可能要等若干年。
捐献者和患者为什么要进行HLA 分型?

由于不同种族、不同个体的HLA千差万别,必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行确定,从而选择与患者HLA相配合的捐献者进行移植,这是造血干细胞移植治疗成功的关键。
捐献者大约需采集多少造血干细胞?


  大约需采集100毫升的造血干细胞。
中华骨髓库提倡哪种方法采集造血干细胞?


  中华骨髓库提倡的采集方式是从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其他血液成分回输捐献者体内。

采集造血干细胞的主要方法有哪些?


  采集造血干细胞主要有以下二种方法:


  (1)抽取骨髓造血干细胞:捐献者在全身麻醉或局部麻醉的情况下,从捐献者髂骨中抽取骨髓血。


  (2)从外周血中采集造血干细胞:捐献者在注射动员剂后,进行血液成分单采术,从捐献者手臂静脉处采集造血干细胞,安全,方便,无痛苦。
献外周血干细胞是怎么回事?影不影响健康?


外周血干细胞又叫周边血干细胞,因骨髓中的骨髓造血干/祖细胞进入外周血液而得名。正常情况下,人的造血干细胞主要分布在骨髓中,外周血液中的造血干细胞不到0.1%(骨髓内约有1%-5%造血干细胞)。早期用于输注的造血干细胞都是用供髓者的骨髓血混合液分离纯化获得的,骨髓移植的称谓也是由此而来。招募骨髓供者,获得骨髓和从骨髓血混合液中分离造血干细胞都是困难的工作,它制约了骨髓移植技术的发展进程。
20世纪末人们发现人体外周血液内造血干细胞数量受外界因素影响很大,这提示人们可以设法提高外周血中造血干细胞的数量,然后从外周循环血液中收集造血干细胞。随后人们研究出血细胞生长因子和干细胞诱导剂,用于供者可使其外周血液中的造血干细胞增加10-20倍,两者联合使用可使外周血液内的造血干细胞数量增加百倍以上,只需施行数次,甚至一次就可获得用于重建骨髓造血和免疫功能所需造血干细胞的数量。
过去是从献骨髓者的骨头中抽取含骨髓造血干细胞的骨髓血混合液;今后是从献骨髓/外周血造血干细胞者的静脉采血,从血液中提取造血干细胞。过去献造血干细胞叫捐献骨髓;现在叫献外周血造血干细胞,属成分献血,如同献血小板一样既简单、又安全。
 楼主| 发表于 2010-6-12 13:11:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
为什么要建立“中国造血干细胞捐献者资料库”?
我国等待造血干细胞移植的患者有400多万,仅白血病患者每年新增4万以上,因白血病死亡的人数3万以上,要成功地进行造血干细胞移植治疗,捐献者与患者之间的HLA型别需要配合。如果不合,移植后就会产生严重的移植物抗宿主反应,甚至危及患者生命。因此必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库,并且是参加的志愿者越多,库容量越大,患者找到相合捐献者的机会就越多,“生机”就越大。

什么是骨髓?
人体大部分骨头的中央部分有空腔也叫骨腔,骨腔内所含的物质叫骨髓。骨髓分红骨髓和黄骨髓,红骨髓中的造血干细胞具有造血功能,人体血液中的红细胞、血小板、淋巴细胞、粒细胞等,都是由它经过多次分化发育而成的。
人体中有多少骨髓?
人体骨髓量与体重等因素相关,成年人骨髓量一般为3千克左右
什么是造血干细胞?它能再生吗?
造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力、可以产生各种类型血细胞的一类细胞,来源于红骨髓,可以经血流迁移到外周血液循环中。
  造血干细胞生长和破坏是保持平衡的,不会因为献血或捐献造血干细胞而破坏造血功能。
造血干细胞移植的分类?
根据造血干细胞来源可分为骨髓移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植及胎肝造血干细胞移植。
造血干细胞移植能治疗哪些疾病?
造血干细胞移植是治疗白血病、再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、地中海贫血、急性放射病、某些恶性实体瘤、淋巴瘤等造血及免疫系统功能障碍性疾病的成熟技术和重要手段,对有些疾病有根治性疗效。
造血干细胞志愿捐献者的健康标准?
凡年龄在18-55周岁,身体健康,经下列血液检查合格者,都可以成为造血干细胞捐献者。
  丙氨酸氨基转移酶(ALT)≤40单位
  乙型肝炎病毒表面抗原:阴性
  丙型肝炎病毒抗体:阴性
  艾滋病病毒抗体:阴性
  梅毒试验:阴性
健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞? 
年龄在18-45岁的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者,18-55岁健康者可采集造血干细胞。
采集造血干细胞的最佳年龄为18-55岁,捐献者登记入库后到寻找到相合患者需要一定时间。为减少资源流失,登记年龄以不超过45岁为宜。
捐献造血干细胞影响身体健康吗?
人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。
怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者?
如果您适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可到中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务中心报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对您的血液进行HLA分型等检验,并把您的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,以供渴望移植治疗的患者寻找配对,这样您就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。
采集造血干细胞的主要方法有哪些?
有二种主要方法 :
  1、抽取骨髓造血干细胞:捐献者作全麻或局麻,从捐献者髂骨中抽取骨髓。
  2、外周血中采集干细胞:给捐献者注射动员剂,进行血液成分单采术,从捐献者外周血中采集造血干细胞。
中国造血干细胞捐献者资料库提倡哪种方法采集造血干细胞?
中国造血干细胞捐献者资料库提倡的采集方式是从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其它血液成份回输捐献者体内。
从外周血采集造血干细胞,对捐献者有危险吗?
至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道,在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会消失,所用的器材都经严格消毒并一次性使用,确保捐献者安全
捐献者大约需采集多少造血干细胞?
大约需采集10克的造血干细胞
在采集造血干细胞前,为什么要对捐献者使用造血干细胞动员剂药物?对人体有副作用吗?
在正常生理条件下,外周血的造血干细胞量极少,不能满足移植的需要,药物动员之后,加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中,可使外周血造血干细胞增加20-30倍,以满足移植需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道,药物动员剂对人体健康没有副作用。
我如何知道自己已成为捐献造血干细胞志愿者?
中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务中心,将会通知您被接纳为捐献造血干细胞志愿者,并经常与您保持联系。
捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗?
捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。
志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?
志愿者报名登记后,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得知你的HLA正好与患者吻合时,捐献者服务中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短,也可能要等若干年。
作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题?
当您或您联系人的电话、地址发生变化时,希望及时通知登记部门,以便患者在需要时能很快找到您,使他们的疾病及时得到治疗,并保证您实现救人的愿望
我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后要经常对您的自愿性进行再确认,此期间,您可以随时提出终止捐献。因检测您的HLA已花费了资料库有限的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。
什么是HLA,它在造血干细胞移植中的作用是什么?
HLA即人体白细胞抗原(Human Leucocyte Antigen),存在于人体的各种细胞表面。它是人体生物学“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。因而HLA能决定造血干细胞移植的成败,造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。
捐献者和患者为什么要进行HLA 分型?
由于不同种族、不同个体的HLA千差万别,必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行确定,从而选择与患者HLA相配合的捐献者进行移植,这是造血干细胞移植治疗成功的关键。
兄弟姐妹的HLA相合率是多少?
同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4。
什么是血缘关系和非血缘关系?
血缘关系是指同胞兄弟姐妹、父母、表(堂)兄弟姐妹;非血缘关系是指与患者无任何血缘关系者。
报名参加中国造血干细胞捐献者资料库,为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表?
参加中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者,是崇高的奉献行为,在需要的时候,捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者,因此,中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺,并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
捐献者填写登记表时,为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式?
当一时与捐献者联系不上时,可通过另外渠道及时与捐献者联系,也可以避免流失。
捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后,用什么方法对捐献者做HLA分型,要求做那些项目?
中国造血干细胞捐献者资料库规定,设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本,应用分子生物学技术进行HLA分型,必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性,然后及时录入设于北京的中国红十字会总会的数据总库。
造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开?
中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密,仅用于造血干细胞移植工作。
我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,但一直没有叫我捐献造血干细胞,这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗?
你一旦登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,就是一种高尚的奉献行为,你的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库,你已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献,为他们找到合适的捐献者带来新的希望。
医师帮助患者向总库和各分库联系检索HLA相合捐献者时,需要什么手续?
需要报告患者详细的HLA分型资料和简单病情并附有准确的联系方式,包括联系对象、电话和地址等,以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。
如果初次检索就找到了HLA相合的捐献者,下一步该怎样办?
如果负责移植的医师及患者和家属均认为捐献者合适,并向总库或分库报告需要捐献者进行捐献时,组织配型实验室将要求医师抽取患者血样,连同捐献者血样,进行HLA分型复检工作,在确认相合后,将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项
如果初次检索没有找到合适的捐献者,下一步该怎样办?
如果患者初次没有检索到合适的捐献者,总库和分库的数据库将保持该患者的资料,定期为患者再检索,随着库容量的不断扩大,希望患者能够早曰找到合适的造血干细胞供者。
初次检索需付费吗?
按国际惯例,初次检索捐献者不需要付费,但随后如需做HLA分型确认等工作,患者需付费。
捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面?
鉴于很多医学、心理和社会的原因,捐献者和患者一般不接触,如果需要交流,也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。
中国人群的患者能从非黄种人群,例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗?
由于人种遗传的差异,中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大,中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中更为困难。
居住在世界各地的华人一旦患病,需要造血干细胞移植治疗时,能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗?
当然可以,HLA配合率与种族、民族和地区有关,中国造血干细胞捐献者资料库为全球的华人服务,因此其它地区的华人患者需要造血干细胞移植时,求助“中国造血干细胞捐献者资料库”,可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。
什么叫“中国造血干细胞捐献者资料库”?
 中国造血干细胞捐献者资料库简称“中华骨髓库”,其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”简称“中华骨髓库”。2000年11月,经卫生部同意改为现名。它是代表中国唯一国家级开展造血干细胞捐献和用于移植治疗的工作体系,总部设在中国红十字会总会,统一管理和规范全国造血干细胞的捐献工作,包括志愿捐献者的组织、征集、登记、HLA分型、开展为患者搜寻相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。捐献者和患者的各项资料通过计算机长期保存和管理。
亚洲地区的主要造血干细胞捐献者资料库有哪些?
主要有设于中国香港地区的香港骨髓捐献者登记处、中国台湾的台湾慈济骨髓捐献者登记处、新加坡骨髓捐献者登记处、曰本骨髓捐献者库和韩国骨髓捐献者库,其中台湾慈济骨髓捐献者登记处的库容量最大,已有21万志愿者。
国际上目前有多少国家建立了造血干细胞捐献者资料库?
目前已有37个国家的48个骨髓库和15个国家的23个脐血库,登记的资料已达700多万。
中国造血干细胞捐献者资料库设立哪些组织机构?
 全国设有中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)工作委员会,指导全面工作,下设办公室、专家委员会、质量控制实验室、各地的捐献者服务中心,组织配型实验室和移植医院等。
中国造血干细胞捐献者资料库的办公室设在哪里,主要行使什么职责?
 中国造血干细胞捐献者资料库的办公室设在中国红十字会总会,主要职责是执行工作委员会的各项决议,协调中国造血干细胞捐献者资料库的各成员单位的关系,开展组织宣传、筹资、标准制定和相应的规范管理工作,建立和管理中国造血干细胞捐献者资料库的数据库和网络系统,协助患者进行HLA配合的捐献者的搜索和结果反馈等工作,为社会服务。
捐献者服务中心设在哪里,主要开展哪些工作?
捐献者服务中心由各省级红十字会组建,“总部”审核、确认。在当地省红十字会的领导下,开展组织宣传、动员和捐献者的征集、登记等工作,与当地血液中心或医疗机构配合,为捐献者做健康检查和血液标本采集,并把血液标本和相关材料送至指定的“组织配型实验室”,做HLA分型等检验,然后把捐献者所有的数据按时准确地传递到“总部”数据库;协助患者作好捐献者的检索,造血干细胞采集和移植以及为捐献者提供服务等工作。
组织配型实验室设在哪里,主要行使什么职责?
组织配型实验室设于所在省红十字会的省辖区内,按照专家委员会制定的标准,对捐献者进行HLA分型等检验工作,并把所有的信息数据按时正确地传递到省红十字会捐献者服务中心,接受专家委员会的考核和质量控制实验室的质量监督。
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