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麻风村半个世纪的康复人生

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发表于 2009-10-21 16:36:29 |
孤岛生活50年有爱情也有梦想本报记者持续关注两年,揭秘海心沙岛麻风病人鲜为人知的生活类别:社会民生 作者:陈良军 原创 浏览量: 423
  发布时间:2009-10-17
版次:GA01 版名:广州读本 封面 稿源:南方都市报
摘要:海心沙岛,位于番禺区大岗镇新沙村与细沥村之间,这个8万m 2小岛没有桥,岛上的人进出都依赖船渡。岛内有几口鱼塘、两片蕉林和一个木瓜地。登岛即是医院,走到中心,是几排宿舍,平地上种着荔枝、芒果,还有猫狗为伴。


    海心沙岛,位于番禺区大岗镇新沙村与细沥村之间,这个8万m 2小岛没有桥,岛上的人进出都依赖船渡。岛内有几口鱼塘、两片蕉林和一个木瓜地。登岛即是医院,走到中心,是几排宿舍,平地上种着荔枝、芒果,还有猫狗为伴。
    这里被称为麻风村,是广州5个麻风病人聚居区之一,建于1959年,病人最多的时候达200多人,今天,我们向你讲述这个鲜为人知的群体。
    上个世纪80年代前,我国对麻风病防治主要采取隔离措施:在远离城镇、人烟稀少的地方建立麻风病院村,病人大多是强制送来,只能进不能出。1986年后,麻风病防治从隔离走向了社区,病人一般都在家接受治疗。这个岛上的人也获得了外出的自由,但是他们却再也不愿意出去。他们外表残疾,没有自理能力,出了岛就没有亲人。
    2007年8月,我们第一次登岛探访时,这里还有35个老人。两年之后,有6个老人在岛上离开了人世。早上3点多,他们就起床了,从残缺的手打开水泡茶。5点半吃早餐,散步或看报纸到10点,吃过中饭打麻将或看报纸。下午5点晚饭后,大家看会儿电视就休息。生活按部就班,光阴一晃就是半个世纪。一年到头,除了志愿者偶尔光临,没有外人的到来会带来惊喜。
    但是这单调的年轮里,也藏着丰富的生活细节。张应全一天要画好几幅画,他说想开个画廊,并说自己藏的一幅画价值上亿元;李琪仔和邓芳女结成了夫妻,平日里几乎没话可说,但他照顾了病中的她13年;医生古东每次到来,他们都要送上自己种的蔬菜表示谢意。
    统筹:本报记者陈实 陈良军
    主笔:本报记者陈良军 采写:本报记者李春花 陈淑仪摄影:本报记者吴峻松 吴进
 楼主| 发表于 2009-10-21 16:36:56 |
医生古东:“我的专业是搞麻风的,就想干这个”类别:社会民生 作者:陈良军 原创 浏览量: 176
  发布时间:2009-10-17
版次:GA07 版名:广州读本 头条 稿源:南方都市报
摘要:新沙医院所在的这个孤岛上,与麻风病康复者一起厮守的还有医生。这里的义工来了又去,护工则经常由身体较好的康复者担任。惟有医生,成了康复者固定的朋友。

    医生古东(穿白大褂者)深受村民欢迎。

    护士在给村民打针。

    张应全在屋中作画。
    新沙医院所在的这个孤岛上,与麻风病康复者一起厮守的还有医生。这里的义工来了又去,护工则经常由身体较好的康复者担任。惟有医生,成了康复者固定的朋友。
    古东:和村民一起下棋打牌
    古东医生在这里工作了13年,每天他从岛上的医院步行十几分钟进入康复者居住的村中心时,就会有一群康复者围上来,除了领药的,就是给他送蔬菜的。
    “我的专业是搞麻风的,我就想干这个”,古东大学毕业后在新丰做了五年的结防、麻防工作。1996年4月,古东听说新沙需要一个麻风医生,就一个人摸到了新沙医院。过了村庄,他看到对面的新沙医院立在水中,是一个名副其实的孤岛。他回忆说,当时的第一印象是“荒芜”。
    那时候门诊部都是火砖造的瓦房,外墙的灰已经剥落,剩下的一片片勉强粘在墙上。所谓的门诊部也就是一间小屋,旁边还有一间给医生住的宿舍。从新沙门诊通往“下边”(麻风区的叫法)的路面没有铺水泥,堤坝满是泥泞水渍,杂草丛生。
    试用期间的某天,他接到一个电话,有个村民突然呕吐、头晕,他必须马上去“下边”。借着路上昏暗的灯光,他走在那条水渍路上,一条眼镜蛇不时在脚边游过,还有大大小小的水蛭。
    直到1999年,时任番禺区长的骆蔚峰来视察,不久后就派人来修筑堤坝,这里才铺上大石、水泥,整出一条路来。
    古东记得自己第一天查房的情景。那时“下边”的诊室只有一间,也是瓦房。村民们看到有新的医生走过去,都很热情地向他问好。古东说,当时有57位村民,一看到他穿着白大褂,立即有二三十人冲上来说要开药。他头都大起来了,“一时间搞不清楚他们是谁呀”。
    为此,他花了一个星期做村民资料的搜集整理,并且记住了他们的样子、病况。然后他带上病历,挨家挨户地敲门,把他们的情况一一记录下来。
    1997年3月,古东试用期满,他要回到新丰等消息。临走那天,村民们都出来了,叫着“古医生,你不要走啊”。古东跟他们说,等一个月,如果他还没有出现,就是不会来了。
    他如期来了。
    村民们对古东尤其热情。他们在地里种了瓜菜,看到古东就塞给他。午饭时,古东会留下来和他们一起吃,村民们会煮自己种的菜给他加菜。古东说,他并不害怕吃村民的瓜菜,也不忌讳和他们一起吃饭,但大家都太客气了“天天接受,都过意不去了。”
    吃完饭,古东会留下来和村民们下棋打牌。最喜欢下棋的陈金成总爱和古东杀上一两盘。有时候,古东还会和李琪仔等打一毛钱一个筹码的牌。
    苏敬和:在岛上工作了33年
    新沙医院建院50周年院庆活动当天,76岁的退休医生苏敬和特地赶回来参加,苏敬和在岛上工作了33年,1998年退休后离岛,这是他离岛11年来第一次回来新沙。头发花白,挂一副老花眼镜,背一个灰蓝色的布袋,苏敬和走进村口,康复者一眼就认出了他。
    “这是傻娟、那是文珠、还有奀仔”……苏敬和沿路和康复者打招呼,并和他们一起在岛上四周散步,回忆过去在岛上从医日子。
    苏敬和记得,自己1971年到新沙医院,是医院的第二批职工,那时岛上共有100多名麻风患者,仅有8个医生和4个护理员,除休息日外,他都留在岛上,住在职工宿舍。
    苏敬和坦言,最初听说要分配到麻风村时,他就不寒而栗。当时正是麻风病最猖狂时期,他的恋人也极力反对他进岛进医生,但分配只能服从,如果不服从就会失业,只能回家耕田。而且到岛上工作每月有39元工资,在当时算是中上收入。
    但治麻风病的医生也受到歧视,番禺流传说“去麻风岛治病?那不是要发疯?”
    苏敬和记得第一次为麻风病人洗伤口时,恶臭味扑鼻而来,晚上根本吃不下饭。苏敬和说,当时的病人见到医生来,仿佛见到救星,非常配合,每个人都希望医生能帮到自己。
    33岁那年,苏敬和成家,他下班已在单位洗澡换衣服,回到家,妻子还会要求他一进门马上洗澡换衣服,要是外出购物,苏敬和也尽量不提自己的职业。
    苏敬和说,自己以前最怕出岛买东西,因为以前买东西都用票,但各种票出岛前必须先消毒。布票经来苏水洗后会掉色,有一次他在南方大厦买布,售货员称他用的是假钱,吵了近两个小时,苏敬和最终表明身份,才购得布料。
    苏敬和在麻风村住了10多年,平时都是坐在湖边和病人讲讲故事。1998年退休后,他搬离了新沙。他说在岛上生活了几十年,退休后没什么朋友,他开始早起练太极,过上普通人有规律的生活,朋友中有人想听故事时,他也会讲起自己的这段经历。
    最后的带菌者
    自赏的“画家”
    张应全59岁,麻风病复发者,干瘦,常光着上身,穿一条长西裤,双手及双脚溃疡,左手4只手指已剪去1/4,手指萎缩,剩下一截往手掌弯曲,呈爪形,手背鼓起像半个馒头,剪掉一半的拇指能活动,右手除拇指外四只手指均剪掉一半。
    西裤和右手食指上总沾着画漆,爱指正他人,但经常没人会听他讲话,住在A座101(原医疗室靠外第一间房),每天大半时间呆在房间画画。
    “从无欢乐歌,从无安乐窝”
    “从无欢乐歌,从无安乐窝,眼泪流口角,两行涌珠江。”写下这首诗的张应全,家住番禺黄阁镇大井村。儿时起,等妈妈去砍柴后,张应全就在沙地上用树枝画画,一般是画鸟类,妈妈说“画这个又赚不了钱”,他还是继续画。
    10来岁,张应全就跟着生产队下地干活,忙完回到家,夜里就开一盏发黄的灯,用钢笔在画本上画画,白天看见什么就画什么。
    20来岁,张应全开始到黄阁镇卖画,“松江、深圳、市桥、莲花山我都去过,有时去东莞林则徐公园门口卖,我的画一幅可以卖几十块钱”,张应全仰起头说。
    当时住在黄阁镇的郭伯耀看到过张应全到村里摆摊卖画,“那些画用红木镜框镶着摆在地上,摆三四幅,画的都是松树,一幅画有一张书桌那么大”。
    1973年,张应泉患了麻风病到岛上治疗。5年后,他治愈出院。2006年,出院已28年的张应全病情复发入院。
    医生古东说,张应全是岛上最后的带菌者,但那是死菌,没有传染性。日前新沙医院成立50周年庆典,前一天张应全骑车离开小岛回了家,群体活动他从不参与。离开前,他在村口石柱上题写了欢迎来宾的贺词。
    每月回家一次,留下钱就走
    刘玉香与张应全结婚时,不知道他得过麻风病。刘玉香年轻漂亮,做着家政活,还养鸡鸭补贴家用。但在邻居眼里,张应全没有正式工作,也不干家务。刘玉香不得不背着孩子去卖番薯。
    时间一长,刘玉香看着张应全的脸慢慢变形,手脚流血,刘玉香说,“当时让他去看病,只要把病治好了,她不会嫌弃什么”,但张应全坚持不去看病。
    每次伤口流血时,不小心滴到衣服上,张应全就马上脱掉扔进垃圾桶,换一件新的穿,为此他到镇上买了很多新衬衫,每件穿三四天,不重复穿。
    2006年,经过村委会工作人员苏超动员,张应全才去岛上看病。苏超对张应全印象很深,“村祠堂门口的两幅壁画都是他画的”。
    在儿子张伟成心目中,爸爸是个有才华的人。爸爸作画时,他常在旁递颜料。即使张应全住进岛里,儿子也说他虽然变了样子,但依然是爸爸,自己没有介意过。
    张应全每个月会骑单车回家一次,给儿子留下钱就走。
    张应全说,“我以前好多朋友,得了这个病不敢去朋友那里了,就算朋友不介意,朋友的老婆都介意,朋友的老婆不介意邻居也会介意。”
    画的都是松树,没有人物
    2007年5月份,一位志愿者看张应全画画时,发现他把医生给的药丢进桶里。古东医生去问,他说吃了药看电视,电视里的人会走出来。后来医生也就不再派药给他。
    张应全画的都是松树和山水画,没有人物。第二天,他在墨绿的松树中用墨水笔画了一个花生米大小的人坐在一角,左边有一段文字“我记得我走过的路,途中使我走向内向和艰苦,苦恼年代,这就是迷途的悲、病、残折磨和不欢乐的岁月,青春不能返回。岭南画派张应全作品,二O O七年八月廿八”。
    ■人物
    李一妹67岁,一寸长稀疏的银发,左手拇指削了半个指头,其余四只手指弯曲变形,右手没有变形,却一直紧紧抓着,双脚的脚趾包着纱布,脚背歪转萎缩。因长期卧床而衣着稍微不整,头发经常粘在一起。粉红色的睡裤只穿一半,床中间挖个洞,大小便在床上解决,需要护工单独护理。
    去年8月的一天早晨,护工发现一妹没有了呼吸,窗前陈旧的收音机还播放着她喜欢的粤曲。
    幽幽粤曲声中 一妹沉沉睡去
    家人总是不抬头看她
    李一妹出生在番禺市桥大北十巷三号,家中排行第三。1953年,一妹12岁,父亲因病去世。她从此辍学,跟妈妈一样帮工会的人洗衣服,赚生活费帮补家用。
    15岁那年夏天,李一妹照镜子看到自己两脸颊起了一个个泡。过了几天,一个男医生告诉她得的是麻风病。那天回家后,一妹自己用两块床板,一张板凳,在原来的床铺对面架起一张硬板床,与弟弟妹妹分开睡。
    18岁那年,经过医院两年治疗的李一妹回到家。但整天有人在背后说她得了疯人病,会传染,一妹于是来到了新沙医院。
    住院之初,她一个月会回老家一次,但家人坐在一旁聊天时,一妹靠近过去想凑凑热闹,家人总是不抬头看她,也不和她说话。之后,她改为一年回一次家。
    病友林龙回忆,一妹刚入院的时候,十七八岁的样子,是同批入院的患者中最年轻的,“不过面容憔悴,瘦得跟竹竿似的,整天一副不高兴的样子。”
    生产队集体劳动时,一妹也跟大家出去干活,但不主动跟人说话。“整个人很内向,不喜欢跟人讲话”,病友郭伯耀说,别人也不和她讲话。
    1990年有了自留地,一妹也分了三分地。但她只种单品种的叶菜或瓜。病友潘庆祥说她,“种这么少,只够自己吃”;郭伯耀则说她“有时会买豆回来煲汤,但煲好都是自己喝完,从来不邀室友一起喝”。
    “晚上没人聊天,好安静”
    2007年,记者看望李一妹时,她睡着三块木板、两张凳子搭起的木板床,蚊帐沾满污迹。窗边放着一台收音机,拧开开关,发出“沙沙”刺耳的响声,整个房间都听到,不管怎样调音量,响声还是一样大。
    李一妹说话时,眼角总是流泪,问她为什么。李一妹说:自己还是大姑娘时,看到躺在病床上的老人流眼水,也问过同样的问题“那个阿婆说,等我老了就知道了。现在我跟她一样了,人们又问我这个问题,我就用和她一样的答案来回答。”
    护工蓝细妹说,有一次喂一妹吃药,一妹让细妹把所有的药都给她吃,说吃死了就不用累人了。
    记者当天离开时,李一妹轻轻地说了一句:“晚上没人跟我聊天,好安静,很晚都睡不着觉”,说完合上眼睛,眼泪流了下来,说“我要睡了”。
    邓芳女的爱情 丈夫比她小10岁
    邓芳女83岁,瘦得皮包骨,留着一头一寸长的银发,小眼睛。手脚溃疡,手指和脚趾均已剪去。脊椎损伤不能下床,除了中午外出乘凉,其他时间都半躺在床上发呆,不与人交谈。
    李琪仔73岁,1.6米的矮个子,扁鼻,一个鼻孔。经常光着膀子,穿一条西装中裤,走路时左腿有点瘸。语速快,声量大,开朗爱说话,喜欢打麻将、看电视、赶集。
    两个没了双亲的人
    1927年1月,邓芳女出生在番禺市桥小平村。她未到20岁,父亲去世,25岁左右,母亲也离开人世,剩下邓芳女一人独居。
    28岁左右,一次外出干活,邓芳女脚底被划伤,裂开了一道口子,她没在意,随便清洗伤口,继续干着农活,伤口却久久不愈合,周围发红。
    一次有医生到村里给村民检查身体时告诉她,她患了麻风病。慢慢地,她的手指脚趾开始失去知觉。
    1960年,34岁的邓芳女入新沙医院治疗,一进院,右手中指就被截去一半,左手五个手指截去一半,左脚还有四个脚趾,右脚一个都没有。治疗4年后,她已康复,却没再出去,因为“外面没有亲人了”。
    1976年,40岁的李琪仔住进医院,当时他已经只有一个鼻孔,手脚溃疡,在厨房负责切菜、烧柴。邓芳女则负责看牛。
    有一次邓芳女牵着两头牛去山上,她的半截手指老是系不稳牛绳。李琪仔外出拿柴看到了,过去帮她拴好牛。邓芳女上山捡柴,手指也绑不了柴,李琪仔就去帮她绑柴。聊了两句,两人才知道各自身世相似,都很早没了双亲。
    如此来往一年后,邓芳女会煮四碗豆粥,叫李琪仔过去吃,一人两碗。李琪仔也会买鱼煲汤,拎过去邓芳女的宿舍一起吃。“大家都看得出他们相好”。
    1981年1月,一天中午,受医生欧阳焯之托当红娘的潘庆祥叫住了李琪仔。潘庆祥问得很直接“你搞不搞啊?我觉得你和阿芳多好啊,你意思怎么样?”李琪仔听后,低头笑了笑,说“我无所谓,不知阿芳意思怎么样?”
    第二天中午,潘庆祥到女宿舍门口把阿芳叫住。但邓芳女只答复“先考虑一下”。隔了4天的一个中午,潘庆祥又在路上拦下邓芳女:“如果是情投意合的,以后有个伴,大家互相可以照应都好”。邓芳女说“那好吧”。
    多年后重提此事,邓芳女说,当时想着一个人或两个人都是这么过,反正大家残疾,又没有家人,就一起过吧。医生欧阳焯帮他们到公社办了结婚证。
    一个种地一个洗衣
    结婚后,夫妻俩早上一起出去干活,邓芳女手不方便,遇到种地、赶牛等活,李琪仔都会抢着做。每天中午,李琪仔都拿着两个锡盆去饭堂打饭,吃完把两人的碗洗了。
    邓芳女洗衣服,晾衣时发现李琪仔的裤子破了洞,等晾干后就把裤子挑出来,坐在床头剪一块相同颜色的旧布,用残缺的手指缝缝补补。
    再默契的生活也伴随着矛盾。李琪仔有不同意见就会跟人争吵。一开始邓芳女一喊,他就跟着回宿舍了,但到后来不管邓芳女怎么喊,他都只随便应一声。1985年开始,李琪仔喜欢上了打麻将。后来发展到赌钱,“整天输钱”。邓芳女说了他几次,他只说“不用管我这么多”。
    “希望不要比阿芳先死”
    2007年,记者探访的这天中午,李琪仔打饭回来。他把鸡腿肉、鸡胸肉夹到小锡碗里,递给邓芳女,自己碗里只剩鸭脖子和鸡爪。不到10分钟,两人吃完饭,其间一句话没说。李琪仔转身出去看电视,把邓芳女一个人留在屋内。下午2点,李琪仔准时回房,把邓芳女挪到轮椅上,推到门口乘凉。两人还是一句话没说。
    潘庆祥说,邓芳女曾跟他说过,“我不想看医生吃药,由得自己早点死了算了,不要拖累人”。她说虽然大家是夫妻,但照顾久了,谁都会烦。
    潘庆祥觉得自己的媒做对了,李琪仔任劳任怨照顾病中的邓芳女13年了,李琪仔说“同得她一起住就要理她,不同她住就可以不理她,这没什么”。
    有一次,李琪仔和潘庆祥聊天,他说:“希望自己不要比阿芳先走,这样可以照顾多她几年,否则阿芳不知道怎么办?”
    统筹:本报记者陈实 陈良军
    主笔:本报记者陈良军 采写:本报记者李春花 陈淑仪摄影:本报记者吴峻松 吴进
 楼主| 发表于 2009-10-21 16:38:08 |
       在广州的周边区域花都、番禺、南海还有者麻风病人康复村的,我们有空可以多组织探访麻风病康复者的活动~~
发表于 2009-10-21 17:28:34 |
- 两个字:支持 四个字:绝对支持
发表于 2009-10-21 20:11:24 |
其实我比较想知道关于呢个病既详细介绍
发表于 2009-10-21 21:49:30 |
我地可吾可以组织一次演出比距地睇啊,让他们感受到他们并不是被遗忘的一群人
 楼主| 发表于 2009-10-21 16:36:03 | |阅读模式
麻风村半个世纪的康复人生类别:社会民生 作者:陈良军 原创 浏览量: 2443
  发布时间:2009-10-17
版次:GA05 版名:广州读本 头条 稿源:南方都市报
摘要:83岁的郭详水和我,静静地坐在男宿舍旁的亭子里。茶很烫,一群一群的蝙蝠在我们身边穿梭。我突然问他:“您怕死么?”水伯愣了一下,说:“不怕”。放下茶杯,他想了想,又说:“不怕。死,有什么可害怕的呢?”

    身体行动不便的张娟,晾衣、拧水都是那么困难。

    岛上每一天都开始得很早。凌晨5点,老人们就开始在小岛的围基上散步了。

    土狗“懵佬”是小岛上的宠物。

    护士黄柏成给冯润扎针输液。
    2007年8月28日,番禺灵山镇新沙村海心沙岛,凌晨4点.
    83岁的郭详水和我,静静地坐在男宿舍旁的亭子里。茶很烫,一群一群的蝙蝠在我们身边穿梭。我突然问他:“您怕死么?”水伯愣了一下,说:“不怕”。放下茶杯,他想了想,又说:“不怕。死,有什么可害怕的呢?”
    水塘里的鸭子成群来回游荡。对这群一辈子生活在“麻风病”阴霾下的老人们而言,死亡并不是最可怕的。
    生前,受世人尊敬的特雷莎修女在加尔各答管理一间麻风病诊所。她曾对美国知名麻风病专家保罗·班德说:“我们拥有治疗麻风病的药物,但是这些药物不能医治主要的病症——‘不被需要’的感觉,这正是我们希望帮助麻风病人的一点。”
    上世纪50年代·小岛
    担架上,30岁的潘庆祥盖着一床大棉被,仰望天空。他的10根手指像冬天枯萎的树枝
    1959年,冬至前一天,清晨5点,天很冷。担架上,30岁的潘庆祥盖着一床大棉被,仰望天空。
    他的10根手指像冬天枯萎的树枝,两个小指萎缩得仅剩半截,右小腿已经麻木,失去了痛觉。
    担架上堆着床板、蚊帐、板凳,还有一把镰刀,都是带去麻风院的行李。医生说,那里有香蕉,能开荒,带把镰刀才能养活自己。
    先走了一个多小时,然后坐马车、乘艇……。从新造的家到新沙的麻风院,两个哥哥抬着潘庆祥上岛时,已是傍晚光景。
    新沙岛上只有一间砖瓦房,7间茅棚,30来个病人。潘庆祥住进了最新的7号茅棚。棚里已经住了两三个人。李牛胜睡在潘庆祥的旁边。
    他入院也才两天。李牛胜的手指都没了,鼻梁也塌了一半。他有个绝活:用没有手指的手,借助两个膝盖,穿针引线。
    岛上总有新病人来。两个月光景,7号宿舍就住进了20来人。
    吃饭了,两个厨工抬着一陶罐米饭到宿舍分派。潘庆祥右脚痛,只能跳着左脚,蹦到门口取饭。餐餐都是白菜腐乳。米饭只有三两七钱半。潘庆祥吃不饱。
    刚来的时候,潘庆祥还继续吃中药———绿豆。但很快物资匮乏。三四个月后,绿豆没了。“医生说10味中药抓不齐6味”,于是,病人们又改吃西药。
    每个季度,岛上要查一次菌。按照病情的不同类型,病人分宿舍居住。
    上岛5年,潘庆祥换了5次宿舍。第一次换宿舍,他就遇到了袁成泰,一个右手指弯曲,脚上有溃疡,但走路很快的年轻人。
    上世纪60年代·生计
    一个东莞的病人摊开四肢,把自己绑到了床板上,一下子扑进海里,随着海浪漂流。这个病人当时说“横掂系死,就甘漂番东莞。”
    1960年1月1日,袁成泰上岛。
    此前,他已经在另一个孤岛上生活了3年。1953年,他左眼附近出现红斑。当时村里人都唱:“麻风医得好,山头没草”。抓麻风的人来了,把他送到东莞太平旁边的上横挡岛。当时岛上有10个病人,都住在战争年代留下的地下炮巷里,两个轻病人和8个重病人分开。一年后,8个重病人中陆续有人死去。3年后,岛上只剩下3个人。
    有一天,袁成泰看到一个东莞的病人摊开四肢,把自己绑到了床板上,一下子扑进海里,随着海浪漂流。这个病人当时说,“横掂系死,就甘漂番东莞。”(反正是死,还不如这样漂回去。)
    3年后,有船经过,袁成泰才借机逃离了孤岛。
    1960年,袁成泰被劝到新沙治疗。他加入了生产队,每天干7个小时活。生产队给他登记了工分,到了年底却没分到钱。袁成泰交不起每月7元伙食费,几年下来,欠了公家300多元。
    1964年,农历4月17日,金花诞。上午11点左右,台风登陆了,绕着小岛的珠江水涨,把沙石围基冲垮,涌进屋子,有两米来高。接下来的10天,又来了两次台风。潘庆祥和20来个行动不便的病人被紧急转移到东莞医院避难。
    四肢健全的袁成泰则留在新沙岛上恢复生产。8万平方米的小岛,近一半的土地灾后种上了甘蔗,原来登记的工分很快有了实物分配。袁成泰回忆,岛上一年就能收成16万斤,送到糖厂,能换回1000多斤糖。
    小岛上不用缴公粮,他们把吃剩的糖高价卖给农民,又换来不少收入。袁成泰一年就分到了300多元,一次还清了几年欠下的伙食费。
    后来又种上了瓜菜、柠檬……运往市桥。原来按规定,在岛上休养的病人一天只要工作6个小时,但有了分配后,大家就拼命干活抢工分。袁成泰说,有些病人晚上借着月光砍甘蔗,一天能砍2000斤。
    到了1965年,钟树荣被自己村里的大队书记绑上小岛时,岛上已经有了3个生产队,近120人。
    上世纪70年代·整形
    病人手指萎缩弯曲,医生割开皮肤,把弯曲的手指骨掰直后缝合,矫正后,手指却再也弯曲不了。
    潘庆祥脚底5分钱币大小的伤口一直在恶化。1970年的春天,他的半个脚板都溃烂,整个脚背发黑,右边大腿上的淋巴核胀成了平常的两倍;一年要发烧四五次:先是发冷,夏天盖了棉被,手脚还是颤抖不停,人却烧到39度;他的小腿麻木,可是大腿的神经似乎被用力往上扯,“比刀子割皮还难受”。医生说,不截肢可能活不长了。
    潘庆祥自己拄着拐杖走进医疗室,躺在一张近2米长的木桌上。他说自己能听到手术刀、钳子碰到时发出的声音,还有医生锯断小腿骨时的“潇潇”声。当时没有测血压的仪器,床头坐着另一个医生,戴着听诊器,帮他“把脉”。
    4个多小时后,潘庆祥被推出手术室,右腿短了30厘米。晚上,麻醉药的药效消失,潘庆祥痛得咬紧牙根,他弯曲着身子抱紧右腿,就着这个姿势睡了一晚。
    潘庆祥失去部分右腿的时候,他的病友们正掀起一阵整形风。袁成泰患麻风病后,肌肉萎缩,两只手的虎口都凹进一个拇指大小的洞,1978年,他听从了医生李左雄的建议,在两只手的虎口里打了石蜡。
    他还记得那天早上,医生把10毫升白色的液态石蜡注射入虎口的皮肤。第二天醒来,手上的液态石蜡凝固了,两只手背拱出半个乒乓球大小,手指一敲,硬邦邦的。他说,别人只注射了2毫升,医生给他注射了10毫升,过量了。
    每天下地干活,右手一蹭到东西,皮就破了,里面的石蜡裸露出来。2年后,他先后两次让医生割开他右手的皮肤,把里面的石蜡一点点刮掉,但总刮不干净。
    “这在上世纪70年代最兴”,黄柏成介绍,他在1973年上岛,已经看到村里的康复者开始做这类整形手术。那时候,他的左脚神经受麻风杆菌的侵犯,脚踝使不上力,足部自然下垂。走路的时候,脚尖总是先碰着地。医生就建议他给垂足做个小手术“吊起来”。他没敢尝试。
    还有麻风病人种眉毛、矫正手指。已经去世的牛根和阿添两边眉毛都掉光了。医生就从他们的后脑勺上割下两小块长方形的头皮,粘着头发,又把原来长眉毛的那块皮肤割去,填上头皮,缝合。黄柏成说,当时医生也是试验,希望改善病人的样貌。
    但注入石蜡后,皮肤容易破,不得不取出石蜡;种植的眉毛也很快掉光;病人手指萎缩弯曲,医生割开皮肤,把弯曲的手指骨掰直后缝合,矫正后,手指却再也弯曲不了。参与这类试验的病人因此越来越少。
    1976年左右,岛上有了第一台电视机,14寸的黑白屏幕。
    当时周围的新沙和细沥村都没有电视机,外面的村民都撑着小艇上岛观看。晚上电视一开,做临时放映厅的厨房就挤满了两个村的村民,都是一家大小来的,康复者会把自己的凳子让出来,和他们并肩坐着,“有电视看也不怕(麻风病)了”。1976年,袁成泰就在电视上看到了林彪坠机的信息。
    上世纪80年代·婚姻
    那时候,岛上的感情简单,男人和女人一起搭台吃饭,就是“相好”。
    上世纪70年代末,麻风病院的主治医生欧阳焯已经40多岁。
    潘庆祥那时候是生产队的出纳,办公室就在欧阳焯的诊室旁。有一天,欧阳焯走到潘庆祥的办公室,说要把康复者安插回家里的生产队。潘庆祥当即说,“医院要是不收我,我就搭个棚在医院旁边过一世”。
    潘庆祥说,没有人想离开,留下的都是准备在医院里过一辈子的人。“外面还要记工分,干活才给饭吃”,潘庆祥说,担心自己被饿死。
    医院到康复者家里所属的各个生产队摸查,结果各个村子都慌乱起来,到处在传“麻风村散了,麻风病人四处乱跑”。后来卫生局的人到医院安抚,风波才平息。
    1980年下半年,欧阳焯找到潘庆祥说,既然康复者要留在这里,就找个伴,好互相照顾。他让潘庆祥牵线,把相处较好的男女拉到一起过日子。
    那时候,岛上的感情简单,男人和女人一起搭台吃饭,就是“相好”。潘庆祥先找了李琪仔和邓芳女,因为有好几次,李琪仔煲了鸡汤或者买鱼加菜时,都会邀上邓芳女。两个人半年来已经一起吃了好几餐饭。
    潘庆祥自己也有相好的人———1970年入院的苏好(化名)。苏当时40来岁,1.6米的个头,齐肩长发,两边的头发夹在耳边,尾端微卷,喜欢穿蓝色和绿色的花衣衫。“在这个医院中排得上第一第二”,潘庆祥说。
    潘庆祥本人则一身棉质灰衣灰裤,都是大哥的旧衣物。他已经51岁,与苏好认识了10来年。苏好当饭堂主任,和潘庆祥共用一个办公室,经常帮着他担水,刷洗席子和被子。煮饭的时候,也会拉上他一起吃。
    潘庆祥在办公室里求了婚,苏好答应得很干脆。
    撮合好伴侣,欧阳焯给其中3位有生育能力的男子做了绝育手术。1981年1月1日,9对新人同时办了酒席。医生亲自下厨。岛上四五十个康复者,围了六桌酒席。没有红嫁衣,没有花轿,没有喜糖,没有喜酒,“就像饭堂开饭吃大餐,吃完就走”。
    岛上交通不便,只要刮到4级风,船就开走了。潘庆祥夫妇有时甚至一年不出岛。剪发成了问题,夫妻俩就学会了相互理发。苏好挑了一张1米长、半米宽的白绸布,往潘庆祥身上一围,就先开始剪。此后一两个月就帮他理一次发。
    上世纪80年代·养鸡
    靠卖鸡和鸡蛋挣钱,两年不到就攒了上万元。他第一个拥有了自己的电视机。
    治愈的病人逐渐离开。
    潘庆祥回忆,到了1986年,岛上只剩下了50多人。这一年,岛上过八成的人开始自己养鸡,蕉林旁边都盖起了鸡棚。潘庆祥养了30多只母鸡,一只鸡蛋能卖上5毛钱。
    附近的农村隔三五天就上小岛收购鸡蛋,每次都能挑走满满一大箩筐,约四五百只鸡蛋。
    上世纪60年代能吃下3斤番薯的陈执胜则成了养鸡大户,养了100多只鸡。靠卖鸡和鸡蛋挣钱,两年不到就攒了上万元。他第一个拥有了自己的电视机。
    陈执胜没有手指,两只手麻木,撑艇的时候蹭破了皮也不知道。伤口开始发炎、溃烂,直至露出手指骨,他就自己把手指骨拔出来,让伤口愈合。“弄一弄,掉了一块骨头,再弄,又掉一块骨头”,最后,他10个手指都掉光了,只余下手掌。
    陈执胜的眼睛受到麻风杆菌的侵犯,也开始病变。左眼总是蒙着一层浑浊的绿,已经看不见东西。不过,鸡不舒服的时候,陈执胜凑近细看,仍能分辨得清:拉了绿色的大便是上火;拉了白色的大便,松开毛,缩着头,就是患了肝炎……都是他躺在牛棚里听收音机学来的知识。
    陈执胜说,改革开放前,他就开始养鸭。那时候,医院限制每人养3只,生了蛋也不准拿出去卖。他的手残疾,干不了活,挣不到工分。鸭子下了蛋,陈执胜把蛋放进竹箩里,偷偷带出去,卖给刚生孩子的农村妇女补身子,“挣一餐饭钱”。后来还是被医院的领导发现。养了5个月的鸭子被煮了分吃。陈执胜说,自己最后只分到了三块鸭肉,拇指大小。
    院志中记录:“1987年后,由于麻风病发病逐渐减少,麻防工作重点由防治转向康复。16个麻风康复病人做了截肢手术,共截肢19条,全部截肢患者都安装了假肢。”
    上世纪90年代·护理
    她俯身帮病人处理溃疡伤口,还凑上鼻子闻腐烂伤口的气味。令他更意外的是,这个外国人还说粤语。
    到了1999年,岛上开放逐渐提高,小岛迎来了第一个外国志愿者:60多岁的美国人,文姑娘。古东医生回忆,当时还在美国的文姑娘给他打了越洋电话,说要上岛给病人做溃疡护理。古东医生立马答应,“我需要的就是你的技术。”
    岛上的康复者郭详水说,他以前就在增城见过文姑娘。当时看到她俯身帮病人处理溃疡伤口,还凑上鼻子闻腐烂伤口的气味。令他更意外的是,这个外国人还说粤语。
    文姑娘上岛的第一天,认出了郭详水,她主动伸出手,用力地和他握手。那一年12月,小岛新建了一栋两层大楼,一楼为厨房。文姑娘成了新饭堂里第一个招待的客人。
    潘庆祥已经70岁,他说文姑娘是他看到的第一个外国人:蓝眼睛,棕色头发。1.7米高的个头,胖乎乎的身子总是套一件长裙,脚上还踏着一双两三厘米长的高跟鞋。岛上的女人,足部畸形或溃疡,都穿不上这种鞋子。
    文姑娘总是主动跟大家打招呼,“用鬼佬腔说中国话,可是说出来的既不是广州话也不是普通话的广州话”。护士黄柏成回忆,文姑娘每次过来留两三个小时,都在医疗室里。不戴手套,也不戴口罩,按着康复者的伤口,问:“呢度‘舒不舒服’?”
    她甚至把康复者的鞋子拎起来凑到鼻子边闻了闻,看发不发臭。一些老人脚上长满恶水瘤,发出恶臭,尴尬不愿脱鞋。文姑娘就急得发火,“我都不怕你怕什么?!”自己伸手脱掉康复者的鞋,帮忙割除脚上的死肉。
    中午吃饭的时候,文姑娘还会热情地招待大家一起坐下吃饭。黄柏成却从未跟文姑娘同桌共餐。“我们是病人,总是尴尬。”
    2000年后·葬礼
    后人忌讳这个病,都不会留存麻风病康复者的骨灰。只是举办葬礼的时候,会在康复者的头上套一个纸袋,寓意“一袋(代)过”。
    2001年12月,医院又建了一座二层高的宿舍大楼,面积共有650多平方米。之前,这里是3间平房宿舍。上世纪70年代初,一个房间住着近20人,两个人迎面相遇,其中一个人还得爬上床让路。
    新宿舍楼建成后,岛上三四个人就能住上一间新房,一对夫妻能住一间20多平米的房间。潘庆祥和苏好很快搬上了二楼。当年的同舍好友李牛胜则住在楼下。
    古东说,李牛胜是岛上第一个脑中风的康复者。2006年6月份,他就喊头痛头晕,有一天走着路就突然晕倒下去,大脑出血。20多天后才恢复。
    李牛胜喜欢打牌。古东担心他赢了牌心情兴奋,还禁止他走出房门。李牛胜只坚持了一个月。一个月后,又开始打牌,早上7点多古东上病区巡房,他又开始打牌。这一年11月3日中午快12点时,李牛胜“走了”。
    按照岛上的规矩,自我感觉时日不多时,李牛胜交了1200元作为处理后事的费用。岛上没有为死者举行丧礼的习惯。在李牛胜弟弟的吩咐下,护工们才在门口放鞭炮,烧香烛和纸寿衣。
    第二天护工用消毒药水清洗了李牛胜的房间。村长把他的床等家具拆开当柴火用了。
    李牛胜死后,岛上的老人才知道高血压会死人。那会儿有的老人天天都来找医生测血压。
    潘庆祥也有高血压。2007年,他已经78岁。他的人晕晕沉沉,精神越来越差,有时一连几天都躺在床上,需要人端水送饭。有一次坐在村口的龙眼树下聊天,突然就晕倒过去。岛上几个老人合力才把他抬回房间休息。
    他的右腿截肢后装上假肢,常磨损破皮。很多时候,潘庆祥都把假肢拆掉,靠轮椅助行。2007年10月15日早上,苏好推着他上小岛的围堤散步。妻子刚一转身,潘庆祥一只脚蹭着水泥地往后退,忽地连车带人就掉下围堤,从10几级的阶梯滚落下来……
    苏好说,潘庆祥离开时面容安详,只是额角和尾指擦伤。其他老人上门慰问,都是一样的话:“这样走最好……”葬礼迅速而简单。家里的几个侄子赶到,那一天下午,就把尸体运到最近的殡仪馆火化。
    没有子嗣,潘庆祥不留骨灰,也不立牌位。岛上的老人说,后人忌讳这个病,都不会留存麻风病康复者的骨灰。只是举办葬礼的时候,会在康复者的头上套一个纸袋,寓意“一袋(代)过”。
    统筹:本报记者陈实 陈良军
    主笔:本报记者 陈良军 采写:本报记者李春花 陈淑仪摄影:本报记者吴峻松 吴进
    特别鸣谢广东省汉达康复协会为本专题采写提供帮助
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