罕见病症突然袭来普通家庭不堪重负 （0928号李先生海珠区赤岗街毛纺社区）

爱心档案

罕见病症突然袭来普通家庭不堪重负

　　0928号爱心档案
　　●被访者：李先生
　　●地点：毛纺社区
　　●家庭情况：李先生患有广州仅两例的阵发性夜间血红蛋白尿症，药费高昂，无法工作；妻子做散工，女儿即将初中毕业。
　　●心愿：希望减轻医药费负担，觅得良药妙方治病
　　●捐助联系方式：毛纺居委会


　　李先生怎么也想不到，自己会患上这么罕见的一种病。他不能感冒，不能操劳，不能感染细菌，否则就会头晕、心痛，出现溶血症状，排出带血的像酱油那么黑的尿液。血液流失多的时候很危险，要进医院治疗输血，今年他就住了两次院。
　　医生对这种病没有足够的把握，最好的方法是骨髓移植，费用15万～18万元，也只能控制溶血，李先生依然要做药罐子。一开始接受最基本的激素治疗，但副作用很大，本来就糖尿病临界，吃激素后又引发了糖尿病，“试过一天吃12粒激素，血糖立即飙升。”李先生2004年开始改看中医，情况稳定了一些，但今年又有所恶化。
　　“看到地上有钱都不敢过去捡。”李先生苦笑着形容自己的虚弱。今年天气冷热不定反复无常，他更是小心翼翼，先吃些抗病毒药提防感冒。一旁的妻子忍不住说：“他原本体重有130多斤，现在只剩90多斤了，你看到他脸上胖胖的，其实是浮肿，腿和手都肿得很厉害。”每隔两个星期，李先生就要去找医生开药。为了省钱，他曾经尝试不找医生，按上次的药方吃药，结果情况很快恶化。“每次身体状况都不同，所以次次都要查血常规，医生按检查结果调整药方，真是想偷步都不行。”李先生只好老老实实看医生，自己再到外面买中药材料，再买把小秤按照药方上的份量配药，这样能省点钱。
　　因病致贫，李先生深深体验到这种落魄。50岁的李先生以前在化纤厂工作，后来工厂倒闭，他下岗三年，直到工厂被羊城晚报兼并，才做起了印刷的工作。2003年，他被查出患上了阵发性夜间血红蛋白尿症，这种罕见病全广州只有两例。去年开始，他下岗了，领着770元的失业救济金，明年3月到期再办低保。失业救济金和医保不能同时，而失业救济金又只能报住院费用，不报门诊费用。妻子曾经在线厂工作，因为要求单位买社保而被开除，如今每个月靠帮人搞卫生赚600多元工钱。李先生一个月600多元的医药费就占了家庭总收入的一半，而正在读初三的女儿马上要升学了，学费将来怎么解决都成问题。
　　“家公中风十年了，家婆和我的肾都有病，不知道为什么一家人都这样。”李太太感到这几年实在是太不幸，但总也有一些好心人让她铭记在心。今年八月十五中秋的时候，李先生入院，同房的一个胃癌病人将家属带来的虫草汤分一半给李先生，又给了100元让李太太带着孩子出去吃顿饭，第二天还送了一盒月饼，并留下电话和地址。李太太觉得十分感动：“不相识的都能这样待人，还能说什么呢？”