[转帖] 小儿脑瘫治疗新进展——系统化和个体化治疗小儿脑瘫

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■主持人：前言；
       小儿脑瘫疾病目前在治疗上有何新的进展？
王世杰：小儿脑瘫是一种常见病和多发病，据国内外统计，发病率在千分之1-5。我国现有脑瘫患儿约400万以上。家里有脑瘫的孩子，对家庭生活造成了极大的影响，也给家长和亲人们带来了极大的痛苦。长大以后，也难于溶入社会，入托、入学、工作等都会遇到很多困难。所以，脑瘫的治疗是一个非常重大的课题。但由于脑瘫的症状极为复杂，症状多种多样，通常主要以运动障碍为主，还可伴有癫痫、语言障碍、智力低下、心理障碍等多方面障碍。所以，脑瘫不是单纯的一种疾病，而是一种综合症。它是由于脑的损害，造成的一系列包括大脑、神经、肌肉等的障碍。由于症状的复杂性，单一的治疗方法难免有局限性，往往难以收到良好的治疗效果。所以，我们提出了脑瘫系统化加个体化治疗的理念。
■主持人：刚才王博士介绍了脑瘫在我国发病的情况，同时提出了系统化治疗和个体化的理念，那么，小儿脑瘫的系统化和个体化治疗是什么概念？
王世杰：首先我介绍小儿脑瘫的系统化治疗。在我们国家，针对脑瘫的治疗机构有很多，可以说，每个治疗机构都有自己的特色，比如外科手术治疗、理学疗法、作业疗法、语言治疗、中医中药治疗等等，但基本上各种治疗方法是分离的，不能形成系统化。每种治疗都会强调本治疗的优点，而且经常带有夸大的色彩。家长们带着脑瘫的孩子几乎跑遍全国各地，但往往得不到预想的治疗效果。系统化治疗是指集儿科、神经外科、神经内科、骨科、康复科、心理科的专家为一体的脑瘫专科治疗组，对脑瘫患儿做出全面的、正确的治疗前评估，设定治疗目标，制订治疗计划。按治疗计划分步骤、分阶段地进行治疗，最终达到治疗目标。
■主持人：王博士，你们为什么提出要对小儿脑瘫患者进行系统化治疗？
王世杰：在上面我已经提到，我们在治疗小儿脑瘫的时候，经常会遇到这样的情况：患儿家长们带着脑瘫的孩子几乎跑遍了全国各地，但是往往得不到预想的治疗效果。这是为什么呢？归根结底，就是因为脑瘫疾病涉及到大脑、神经、肌肉、肌腱、骨骼等多方面，症状极为复杂。单一的一种治疗方法都是针对某一症状的，局部的，而不是对脑瘫的全局化治疗。单一地解决某一方面的问题是难以取得良好的效果的。它常常是对症治疗的手段之一，只能改善部分症状，治疗效果也就不会是长期的、有效的。
比如，神经外科手术是可以解决患者肌张力的问题，但是患儿如果还存在肌腱挛缩、骨关节固定畸形，那么不通过骨科手术解决这些问题，就不会体现出手术的效果。同样，如果手术很成功，但是不进行正确的、系统的康复训练，也不会达到理想的治疗效果，这是因为神经和肌肉、骨关节的病变导致患儿的举手投足和正常儿童是不一样的，脑瘫患儿会出现畸形动作。现在上述病变解除了，但是患儿可能连抬腿走路也不会了。
又比如，有的患者双下肢交叉硬直，别说走路，可能连站立都很困难，手术成功地解决了患儿神经肌肉的问题，接下来还必须通过康复师的正确的指导和训练，甚至重新教他起立、走路和日常生活动作。只有这样才能达到手术的效果。另外，手术治疗之后，当时的效果会非常好，但如果不进行系统的康复训练，手术效果有可能会慢慢减退，只有通过训练，才能巩固手术效果，达到长期有效。
■主持人：刚才王博士给我们阐述了系统化治疗小儿脑瘫的理念和重要性，那么，我想问一个问题就是：目前，国外在小儿脑瘫疾病的治疗上是否已经是系统化治疗的概念了？
王世杰：目前，国外在脑瘫治疗方面的理念和现状是什么呢？我们先拿日本来举例，因为日本在小儿脑瘫方面也位于国际先进水平的前列。日本是一亿多人口的国家，但设立有小儿脑瘫疗育所（这是日本语，治疗的疗，教育的育）近100家，被诊断为脑瘫的孩子在这里首先会得到全面的、正确的评价，需要手术治疗的患儿被送到医院进行手术治疗，之后再回到疗育所进行康复、治疗和教育。脑瘫患儿会定期来这里接受治疗，较重的孩子会长期呆在疗育所。疗育所为他们建立治疗档案，观察治疗效果，目的是为了这些脑瘫的孩子能顺利地返回社会，长大之后为社会做出贡献，而不是成为社会和家庭的负担。
在发达的欧美也大致是这种情况。
■主持人：刚才王博士简要介绍了目前国外在小儿脑瘫领域的最新情况。那么，你们医院在这方面是不是已引进了国外的一些最新成果？
王世杰：是的。目前，我们清华大学玉泉医院在治疗脑瘫方面，根据我们国家的具体情况，有选择性的引入了国外的理念和成果，具体来说，以患者为中心，组织各科专家，共同制定全面、综合的治疗计划。我们成立了由儿科、神经外科、神经内科、骨科、康复科、心理科的专家组成的脑瘫治疗组，同时，与北京中康开元神经科学研究所密切合作，形成了科研、手术治疗、康复治疗与教育等一体化的脑瘫治疗中心。我们感觉，这种新型的治疗模式将会给广大的脑瘫患儿家长带来对于脑瘫治疗的新的认识，通过我们系统化的治疗，将会给患儿带来明显的改善。
另外，在手术治疗方面，我在国内率先引进了选择性周围神经缩窄术治疗痉挛性肢体得治疗方法。在下面我还会详细介绍。
■主持人：那么，我们的脑瘫治疗组如何给患者进行系统化的治疗？
王世杰：系统化治疗脑瘫是一个系统工程，涉及的内容很多，由于时间所限，我们只能简单地介绍一下我们系统化治疗的重点内容。重点介绍手术治疗和康复治疗的关系。
首先是患儿治疗前的全面和正确的评价，评价内容包括：病因诊断、发育评价、神经异常、肌肉关节异常、运动评价、姿势步态异常、感觉、认知、语言、智力的评价、日常生活能力评价、手术治疗的必要性等。只有全面的评价才能客观地设立治疗目标，通过各种治疗手段，正确的治疗，最终达到治疗目标。
比如，病因的诊断至关重要。我们应该首先明确患儿的症状是由于脑瘫、也就是中枢系统病变所引起的。脑瘫的病因我在这里不必多说。比如先天因素、早产、产伤、窒息、高胆红素血症等等。但脑瘫必须和其他的神经、肌肉疾病相鉴别。比如肌肉营养不良症、进行性肌萎缩、大脑白质病等等。如果把这些疾病按脑瘫的治疗方法治疗，症状会更加严重，甚至造成终生残疾。其他一些评价是为了确定治疗方法。比如，小儿脑瘫强调早期发现、早期治疗。3岁以下的小儿主要以康复训练为主，这是因为小儿的大脑具有极强的可塑性，也就是再造性。人的大脑有140亿细胞，只有3分之1的细胞参与大脑的功能活动。通过早期的康复训练，可以代偿一部分被损害的细胞功能，得到一定的治疗效果。但3岁以后，这种可塑性会降低，必须通过其他治疗、特别是手术治疗才能获得治疗效果。手术治疗最根本的适应症是痉挛性脑瘫，也就是四肢僵硬的脑瘫，这种脑瘫占脑瘫的65%，可以说，脑瘫孩子的一半，甚至一半以上是要手术治疗的。我只举下肢的例子。这种僵硬最主要的表现有以下几种：（1）脚跟不能着地，走起路来“踮脚”。也叫马蹄足或尖足。这是由于小腿后面的肌肉挛缩造成的；（2）膝关节不能伸直，走起路来像蹲着走。这是由于大腿后部肌肉挛缩造成的；（3）双腿交叉，不能迈腿走路，这是由于大腿内侧肌肉挛缩造成的。针对上述几种情况，是必须进行手术治疗的。如不通过手术解除这些僵硬，康复训练不会有效果，这是显而易见的。
至于手术治疗，目前主要有选择性脊髓后根切断术，也叫SPR手术、周围神经缩窄术、骨科矫形手术等，下面请殷教授介绍一下SPR手术和骨科的矫形手术。
    殷天樵：刚才王博士介绍了手术治疗的情况。外科治疗脑瘫是小儿脑瘫治疗的重要组成部分，其中包括选择性脊神经后根切断术，也叫SPR手术，周围神经缩窄术，肢体固定畸形的矫正手术，颈动脉鞘剥脱术，立体定向毁损术等。
■主持人：什么样的脑瘫患者适合做SPR手术呢？
    殷天樵：简单概括，SPR手术的适应症有：一、单纯痉挛性脑性瘫痪，肌力在3级以上。二、痉挛累及整个肢体或双侧。三、患者躯干与四肢有一定的运动功能，仅因挛缩所致的步态异常和动力性畸形。四、智力正常或接近正常，年龄为3岁以上、以利配合术后康复训练。五、严重痉挛和僵直，影响日常生活、护理和康复训练。
■主持人：殷教授，SPR手术是否有禁忌症？
殷天樵：当然，任何手术都有禁忌症。SPR手术的禁忌症有这样几点：智力低下，不能配合术后康复训练者；肌张力低，肌力弱，运动功能差者；手足徐动，共济失调，扭转痉挛；肢体重度的固定挛缩畸形；脊柱有严重畸形和腰骶部不稳者。
    我再就SPR手术多说一下。SPR手术的特点是解痉疗效显著，不复发，为进一步的康复训练创造了良好的基础。SPR手术是通过选择性阻断脊神经后根，脊神经后根为感觉支，不是运动神经。通过切断脊神经后根，可明显地降低肌张力，但术后不会造成患儿的瘫痪，有极少数患儿可能出现一过性的大小便异常，是因脊神经在术中受到刺激所致，术后可恢复。通过改良的方式，对脊柱稳定性及力线不会影响很大。选择性有三种，第一是病例的选择，也就是选择病人；第二选择脊神经后跟；第三是通过设备选择脊神经束。
■主持人：殷教授，请您再介绍一下骨科矫形手术，好吗？
殷天樵：肢体固定畸形的矫正手术治疗是通过手术矫形畸形后，进一步的肌肉训练会改善肢体功能，骨科矫形手术必须在明确诊断、充分研究病情、包括有一段时期的观察、并进行严格筛选的患者中进行。  我们认为，骨科矫形手术应该是配合神经手术进行的，比如：（出示照片）这是一个16岁的脑瘫患者，非常明显的马蹄足，神经手术解决了小腿后部肌肉挛缩的根本原因，可是由于长期的肌肉和肌腱的挛缩，已经造成了固定的马蹄足畸形，关节僵化了。所以应该通过矫形手术，才能完全治疗这种畸形，才能达到手术效果。
■主持人：王博士，您是首先在国内引进了周围神经缩窄术治疗脑瘫的，请您谈一谈这方面的问题。
王世杰：我们知道，人的神经系统分为大脑和脊髓，从脊髓发出支配肌肉活动的神经。也叫运动神经。支配运动神经的是大脑，大脑通过脊髓来支配。在脑瘫的患者中，大脑发生了病变，对运动神经的支配和抑制的作用消失或减低了，运动神经就会不断地放电，使这根神经支配的肌肉不断收缩，产生痉挛。周围神经缩窄术是把不断放电的神经缩窄，使他的放电减少，解除肌肉的痉挛。这是这种手术的示意图（出示图片）。这种手术即解除了多余的肌肉痉挛，又保持了原有的运动功能。在手术中，通过电刺激刺激神经，肌电图记录肌肉的活动，确定神经，同时对神经的缩窄程度做客观地判断。这种手术安全可靠，降低肌张力，有利于功能锻炼。这种手术创伤小，术后第二天就可下床活动，开始功能训练。什么类型的患者适合做周围神经缩窄术呢？单纯的肌肉挛缩，比如马蹄内翻足、膝屈曲畸形；单纯的上肢肘、腕、手指的畸形等。神经如胫神经、坐骨神经、闭孔神经、上肢的正中神经、肌皮神经等。如果挛缩累计整个肢体应该选择SPR手术。
另外，我们在手术过程中，采用了国内最先进的手段和技术，我只举二点：（1）任何手术均采用肌电图监测，是对每一块肌肉的。这样既保证了手术的准确性，又保证了手术效果的最大化，并发症的最小化；（2）在SPR手术中，最大的难点是术后保证患者的大、小便功能，我们采用了术中监测技术，保证手术的安全性，在国内是首创的。   
■主持人：刚才谈了神经外科和骨科治疗，接下来是什么环节的治疗？
殷天樵：应该是康复治疗和心理治疗。康复在小儿脑瘫治疗中具有重要的意义。小儿脑瘫的康复训练是治疗脑瘫中非常重要而有效的方法，康复训练将伴随脑瘫治疗的全过程。目前，国外常采用的方法有两种。第一，是英国的BOBATH法，其特点是中枢神系统损伤的患者，常常表现为异常的姿势和运动模式，这将大大干扰肢体的正常运动。因此，通过寻找患儿发育过程中存在的主要问题，然后通过各种训练方法抑制其异常的运动模式和异常的姿势反射，并根据他们发育顺序来促进其正常运动的产生，达到恢复功能的目的。另外，还有日本的上田法以及德国VOJTA运动发育治疗法等。
■主持人：刚才两位专家介绍了系统化治疗的内容，那么，你们在具体的治疗过程当中，还有什么要告诫患者家长的？
王世杰：我们在治疗过程当中，始终强调一个原则，就是贯彻和落实“三性”原则，就是：治疗的统一性、手术的创新性和康复的先进性。在治疗当中，自始至终要坚持统一性，将涉及到小儿脑瘫的各个领域统一在一起，其次，我们在开展手术治疗时强调创新性，创新性主要包括手术的必要性、准确性和安全性，要保证在手术的术中、术后以及对患儿今后的生长发育都有良好的效果。我们在康复治疗的先进性上主要体现在康复治疗的早期介入和多种手段治疗，比如：我们在手术患者住院后，先进行康复评估，这是要在术前进行的，手术后我们的康复治疗师就开始床边的康复训练等等。
殷天樵：具体来说，病人住院后，如果需要手术治疗，那么康复治疗师在术前就回对患者进行三方面的检查：
1、徒手肌力检查，简称MMT，以明确患者上肢或下肢各部位肌力、肌张力等级。
2、关节活动度检查，简称ROM，以确定患者个关节主动、被动的能力。
3、日常生活动作检查，简称ADL，以明确患者在术前能完成的基本生活动作。通过上述检查为临床医生制定全面的治疗计划奠定基础。
同样，在病人术后三天开始康复治疗师会对肌力、肌张力改善情况有针对性地做出术后短期（3个月）、中期（半年）治疗计划。
我们的实践表明，系统化治疗较以往传统治疗方法，治疗周期缩短到10个月到1年半，最大限度地提高了患者完成日常生活动作的能力。
■主持人：上面我们讲了小儿脑瘫的系统化治疗，那么个体化治疗指的是什么？
王世杰：个体化治疗就是针对脑瘫患儿病损程度的不同制订个体化的治疗方案，做到因患者而异，因病损而异。我们强调的是一对一的治疗方案。对每一个患儿作出切实可行的治疗方案和治疗目标。刚才我介绍了我们的系统化和个体化治疗的内容，这其中我们还有一个问题，就是治疗目标的设立。
■主持人：那么，就请王博士谈谈治疗目标方面的一些内容，好吗？
王世杰：首先要明确治疗目标的包含的内容。我们认为，小儿脑瘫是一种非常难治的疾病，治疗不是一个简单和立竿见影的过程。脑瘫的治疗目标，并非使病变完全恢复正常，而是力求功能的正常化，使患者达到生活起居自理，入校学习、自谋生计、重返社会。很多家长在这方面的认识比较模糊。或者是一种放弃心理，或者是一种过高期待的心理。所以，我们应根据具体情况设立切实可行的治疗目标，比如：智力非常低下、几乎不能活动的患儿，我们最重要的是解决他的护理和日常照顾问题，智力很好，但行动不便，我们要解决行动上的问题，使患儿能够正常入托、入学、和正常的孩子一起接受教育，将来能进入社会。
其实，最重要的一点就是在整个治疗过当中如何解决家长和患儿的心理问题，也就是系统化治疗当中我们倡导的心理治疗。实际上这是很多患儿家长包括一些医生经常忽略的问题，但它的重要性在治疗过程当中时时刻刻体现出来。我们要告诉我们患者和家长要保持一个健康的心理，不盲目悲观，不能放弃，在治疗过程中树立坚定的信心，同时，家长和患儿要牢记一个原则，就是不能主观上与社会拉开距离，人为地制造心理障碍，要融入到社会中去。有很多身有残疾的科学家、艺术家，非常成功地走完了人生之路。总之，我们认为，通过医生与患者及家长之间的配合与努力，施之以新的治疗模式、治疗手段和治疗理念，多学科配合，患儿会达到生活自理，回归社会。