如何协助身心障碍者 > 唐氏综合症

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回归主流教育
回归主流教育的内涵
　　「回归主流」，简单而言，就是尽最大的可能让特殊儿童和一般儿童一起在普通班上课。回归主流的理念强调的是「正常化」和「最少限制的环境」。正常化，指的是生活，学习等各方面越接近正常的同龄儿童越好；最少限制的环境，指的是为特殊学生所提供的教育情境与机会，尽可能和普通班越接近、越类似越好。由以上的内涵可知，回归主流并非否定特殊班的存在，也不是主张将所有的特殊学生都安置在普通班，更不是将特殊学生安置在普通班而不给予任何特殊教育的服务。回归主流强调的是，尽可能让特殊儿童和正常儿童安置在一起，在最少限制的环境下，和正常的同辈有社会互动、交流的机会，而且是在特殊教育的介入之下实施。由于回归主流一词常遭误解，以为非将特殊儿童放在普通班不可，或只要将特殊儿童安置在普通班就是回归主流，因此近年多使用统合教育或正常化、最少限制的环境等名词而较少使用回归主流。
回归主流教育的模式
　　回归主流教育的实施模式相当多，以下就常用者稍加介绍。
§   资源教室模式
　　此模式是目前最普遍的方式。接受资源教室方案服务的特殊学生，学籍在普通班，主要　　上课地点也在普通班，只有部份时间到资源班接受补救教学。目前台湾地区普遍推动的回归主流教育以此模式为主，详细内容将在下节中说明。
§   教育配对模式
　　此模式在建筑空间上充分考虑互动、交流的方便性，将普通班与特殊班教室配对安排，　　在课程方面，二类教师可互相支持，某些时段两班学生也可以共同上课或活动。此模式的优点在于学习空间的接近，普通班和特殊教育班学生自然有大量课余接触的机会，若能在课程上也多所交流，则效果自然更佳。
§   咨询教师模式
　　为使回归主流教育的学生能够获得良好的适应，在普通教育中增置受过特殊教育的专业　　教师作为咨询老师，提供普通班老师诊断、评量、修正教学等的建议或示范；或提供普通班老师接受特殊教育信息的机会，提高普通班老师辅导特殊学生的知能。此模式的重点，是透过咨询教师的设置提供普通班老师直接或间接的资源与咨询。
§   同侪合作学习模式
　　让普通学生和特殊学生透过合作学习的方式一起学习，不仅可促进学业的进步，增加参　　与的机会，尚可促进二者的社会互动与彼此的互助合作与了解。
§   协同教学模式
　　特殊教师进到普通班与普通教师进行协同教学，此种方式不仅可直接协助特殊学生在该班的学习，同时也可协助该班其它学生的学习。
回归主流（统合）教育的实施
　　回归主流教育的实施，是在最少限制的环境下，尽可能让特殊儿童和正常同辈儿童安置在一起，让他们有共同学习、相互交流的机会，而且是在特殊教育的介之下实施。因此在实施时，必须经过审慎的安排，方可能有效。
§   沟通概念、建立共识
　　由于回归主流的理念与作法，一般教师并不熟知，因此难免有误解或阻力产生。因此，学校必须将回归主流的目的、优点、实施方式、时间、配合条件等相关事项与行政人员，普通班教师、学生、启智班教师、学生、家长等进行观念沟通，并取得共识后方可实施。
§   确实掌握学生的状况，做好回归的准备
　　学生的状况，包括学生之长处、意愿、接受回归的心理准备度等，均需确实掌握，以便展开转衔的指导。学校方面的准备工作，应包括輚衔服务之配合措施等。
§   慎选回归的方式与时间
　　如果对象是一开始就在普通班就读的智障学生，则应尽可能提供资源班的服务，让他们有部份时间到资源班接受特教老师的辅导。此时，在资源班接受辅导的时间每周几小时？辅导重点为何？上课方式是外加还是抽取式？均应事先计划好。若对象是启智班的学生，则回归的方式如何？是部份时间或是全部时间回归普通班？是部份科目还是全部科目？一般而言，部份科目、部份时间的回归，对就读启智班的学生较为合适。在作法上，可先选取学生擅长的科目（能力）先行回归，如体育特别好，体育课可和普通班学生一起上课。由于智障学生在艺能科方面的学习动机与学习表现较佳，因此美劳、音乐、整洁活动、联课活动等均可优先考虑。若无特定科目可回归，亦可利用下课时间、午餐时间或自修时间，安排联谊或共同学习的时间。在方式上，除智障学生到普通班参与活动以外，亦可让普通班学生进到启智班做反向的交流，效果亦不错。若是全时回归，则何时开始回归？配合措施及转衔指导是否准备就绪？与回归有关的事项均应仔细评估后方可执行。
§   加强转衔指导
　　启智班学生若要接受回归主流教育，应在实施之前一个学期，就开始进行有系统的转衔指导。由于启智班的教学情境、课程、内容、增强方式、教学法、互动模式等均和普通班有相当大的差异，如果没有经过转衔的指导，智障学生将很难适应普通班的学习。转衔指导的目的就在找出新安置（回归主流）与旧安置之间的差异，以便在过度阶段进行减差异的辅导。举例而言，启智班的教学是小班教学，学生数最多不超过十五位，每位学生在学习时，不仅能得到老师充分的注意，且通常较容易得到老师的称赞或其它形式的增强，因此学习时较能维持高度的学习动机与较佳的表现，但启智班的这种学习环境和普通班的差异就很大，启智班学生若要接受回归教育势必要学习如何在人数多而增强较少的情境中学习。因此，转衔阶段教导学生如何找页数、看黑板、抄笔记、问同学等是很重要的，在增强方面也要逐步减少次数与改变增强的提供方式。此外，启智班老师应列出任何新安置情境中和原班不同的地方，在转衔阶段按部就班的予以教导，才能减少回归后的不适应现象、确保回归能有效的实施。
§   加强普通班与启智班之联系、合作
　　启智班虽设置于普通学校内，但如果校方未积极提供交流、互动的机会，则不论启智班老师或学生和普通班师生之间的交流都不能算多，因此普通班老师、学生对启智班的认知相当有限，常仅限于启智班学生人数少、上课轻松无压力而已。鲜有正确的认知，有积极、正向的互动者更少，在此种情况下，实施统合教育实相当冒险，不仅学生不易接纳，老师也常有排斥的举措。为使回归主流教育能顺利且有效地实施，校方平日即应致力于加强普通班与启智班的联系、合作，让启智班师生与普通班师生有最大的接触机会，才能增进彼此的了解与互动的意愿。
§   特教班老师的持续协助
　　普通班教师刚接触智障学生时，对智障生之学习特性、能力水平、教学方法等可能都相当陌生，而智障学生初至普通班就读，也可能有诸多不适应之处需特别之辅导，因此特教教师持续的提供普通班教师有关的协助，实有其必要性。特教教师协助的时间及协助的内容，可视智障学生的适应情形而逐步减少。

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如何训练子女表达

语言基本能力的建立
　　在孩子的发展过程中，说话的能力至少要经过六年的时间，才能完全建立沟通技巧。由此可知说话能力的提升是件极为艰难的发展历程。一个人要能发声回答问题、表达思想，所要具备的包括有健全的器官能力（脑神经功能、听觉器官及其它感觉器官、肌肉能力、口腔能力）、一般技巧（呼吸协调能力、口舌灵活度、肌肉灵活度）、认知与知觉能力（理解能力、对话能力、修正能力、自我概念）及心理状态（表达的意愿）。唯有整体的发展，才能产生一个说话有意义且流利的人。因此，唐氏儿在先天不足之下，语言的发展受限也较多，但这并不意味没有语言能力。如果能针对孩子的缺失，而谋求补足之道，必可为孩子打下良好的语言基础。
如何帮助孩子增进语言能力
§   了解孩子目前的语言能力及困难
　　要会说话的前提为，必须听得懂得别人话中的意思，并能思考所要回答的内容。如果孩子的能力仍停留在鹦鹉式学语期时，孩子所能说出的仍有限，唯有针对目前的能力做加强的工作，才是方法。所以，了解孩子的口语能力，有助于父母如何着手增强孩子的能力。
§   提供适当且充足的语言词汇，并使用正确的语言形式
　　请用正确的说话方式、语调、速度来和孩子说话，使他熟悉正常的说话方式。了解孩子　　的理解能力及增加语汇的困难度，可由日常生活中熟悉的用语开始，由实际的概念用词，再渐入抽象的用词（例如："球"的概念先于"圆"的概念，虽然球是圆的，但是圆的概念须要有很多实际物体的形状观念后，才易懂"圆"的概念。）
§   使用语言为主要沟通工具，肢体语言为辅助，并于适当时机减少肢体语言。
　　当孩子已能理解语言，在给予孩子指令时，应减少或不用肢体动作做暗示。例如：请孩子到桌上拿杯子，如果孩子不知道桌上或杯子的意思，也许需要你用手指出来。但是如果孩子已经了解时，请将手势指出的动作省略。当孩子以肢体动作告诉你事情时，帮助孩子将事情以语言说出。例如：孩子指着饼干表示要吃时，大人可以帮他说"我要饼干"。如果，孩子会说这句话，但却没有说出时，可以用眼光注视着他，表示你的疑问，甚至可以用询问的口吻问他："你要什么？"然后等待回答。
§   父母亲要具有倾听的能力及耐心
　　当孩子向你述说事情或要求时，不要催促或表现烦燥，最好能降低身子，使视线和孩子平行，并以最大的耐心听完孩子的陈述，如困无法听懂孩子的意思时，可要求孩子以动作为辅，再告诉一次，了解意义后，大人再以正确的表达方式复诵一次即可，有时学习动机强的孩子会跟着说一次，但如果没有，请不要勉强孩子。
§   不做纠正或强制要求孩子重复说话
　　孩子有时因为构音问题，而无法发出正确的声音时，可将话语正确重复一次给孩子听，但不勉强孩子重复，以免孩子因为挫折而产生逃避心态。
§   以疑问词来代替直接给予答案
　　尽量以问句来代替答案，并且避免让孩子仅回答是或不是、对或不对。例如："你要吃饭还是吃面？"取代"你要吃饭吗？"
§   由孩子主动提出他的需求，而非在需求未发生之前，即给予满足。
　　孩子要有需求才会主动提出要求，而这时最直接的方式，就是说话，因此，如果，孩子还不饿，你就叫他吃饭，或孩子仅一个眼神，告诉你他需要你抱他，你就赶快抱他时，孩子根本失去说话的机会，越是如此，孩子就越不需要说话。
§   善用孩子的模仿能力及动机。
　　唐氏症在模仿能力上非常强，因此应该善加利用，但必须注意，不要给予孩子太多压力，以免造成反效果，而使得孩子产生挫折，心生畏惧。让孩子内在动机成为孩子说话的驱动力，而非迫于外在压力，而产生的勉强虚应

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相关遗传知识
染色体是什么？
　　正常之人体细胞含有46条染色体，每一条染色体是由许多基因排列组合而成，而这些基因决定了人们所有的遗传特性（例如：肤色、头发颜色等等）。
染色体检查结果代表什么意义？
　　产生唐氏症的染色体变化有三种形式：三染色体症、转位以及镶嵌型。三染色体症约占唐氏症患者之95%，且发生率与母亲年龄增加有相关性。产生的原因，是因为在精子或卵子形成时，第21对染色体发生无分离现象，因此有些精子或卵子多带了一个染色体，有些少带了一个染色体。多带了第21号染色体的精子或卵子，和正常之卵之或精子结合后就变成了三染色体的受精卵，而造成唐氏症。大部份三染色体症的双亲均是染色体正常，只有极少数是由三染色体症的母亲或镶嵌型唐氏症的父亲所生。转位型的唐氏症约占唐氏症患者之4%，是由于第21号染色体结构上发生缺陷断裂而转移黏到其它染色体上去．第21号染色体，由于短臂很小，可以和第13、14、15号染色体（Ｄ群染色体）或第21、22号染色体（Ｇ群染色体）发生长臂相黏的罗氏转位，也可和其它染色体发生交互性转位，因此若小孩检查属于转位型，则父母需要做染色体检查。镶嵌型的病患约占所有唐氏症的1%．此型患者体内同时存在混合着含有46个染色体或47个染色体的细胞。产生的原因是因为受精卵在有丝分裂时产生无分离的情形，而产生两个系列的细胞．镶嵌型的唐氏症临床症状通常最轻，智商也常达60以上，得到先天性心脏的机会很少．

各种产生唐氏症的原因
母亲年龄
　　唐氏症发生之机率大约是0.99-1.33/1000。近几年优生保健渐受重视，国内唐氏症的发生有下降的趋势。目前国内外的统计发生率均接近1/1000新生儿。母亲的年龄是影响产生三染色体症的最大因素（图4）．在30岁、31岁前三染色体唐氏症产生的机会虽然也是逐渐上升，但是大致上为线性上升之趋势，30、31岁以后则呈指数性上升。羊膜穿刺的发现率比新生儿的发生率高，因为18周后20%以上的三染色体唐氏症在出生前会流产或死亡．整体而言能活到生下来的三染色体唐氏症婴儿，只占所有唐氏症的30%。
父亲年龄
　　父亲的年龄是否有影响？有研究指出父亲如果超过55岁，则生到唐氏症小孩的机率是母亲年龄的相对机率加上相对机率的20-30%。也就是大于30岁的父亲，每多一岁就应在母亲年龄的发生率上多加上1%机率。
环境因素
　　环境因素中只有少数因素会影响到唐氏症的产生，母亲有甲状腺自体免疫疾病时，产生唐氏症小孩的机会将会增加．据统计，在小于32岁的罹患甲状腺疾病妇女中，生到唐氏症小孩的机率比同年龄妇女高出4倍，另外近亲联婚也会使机率上升4倍。在西耶陆撤冷的北非裔或亚裔妇女中，唐氏症的发生率有2.1~2.4/1000新生儿，比其它地区高，是否有地理或环境因素影响就不得而知了。

其它亲人需做染色体检查吗？
此病与遗传有关吗？
1.        转位型的与遗传有关，据统计：约有1/4的转位型是因遗传而来，3/4是由于突变而导致。
2.        三染色体症则多非由父母遗传而来，可能与母亲年龄增加有关．
父母需不需要做染色体检查？
　　若小孩检查证实为转位型，则父母亲须要做染色体检查。
其它亲人须做染色体检查吗？
　　若父母亲其中一方检查出来属于转位型之带因者，则他的兄弟姊妹应接受检查．
下一胎再生唐氏症小孩的机会有多少？
　　唐氏症的再发生率是遗传咨询工作中重要的一部份。一般而言三染色体唐氏症的再发生率，于小于30岁的妇女为1.4%；而大于30岁的妇女则在0.5%以上。二等亲外的亲属（如舅舅、叔叔等）不会因为该家庭生到唐氏症的小孩而增加生到这种小孩的危险性。在转位症患者中，如果母亲是平衡转位的带因者，该母亲再次生到唐氏症的机会为10~15%。如果父亲是平衡转位的带因者，则机会为1~2%。

再次怀孕时应如何处理？
羊膜腔穿刺术
　 约在怀孕16~18周时做，可吸取部分羊水做染色体检查，所引发的并发症危险性极低。
绒毛膜的绒毛取样
　 约在怀孕8-~10周时做，具诱发的并发症较羊膜腔穿刺术为高。
母血筛检
　 羊膜穿刺术检查染色体的技术一般是用于高危险群的产妇。以母亲年龄来当界限时，一般是订在35岁，但是大部份的产妇年龄层在35岁以下，因此35岁以上的产妇生到唐氏症小孩的机会反而少了。大部份生到唐氏症的妇女年龄在 35岁以下。目前卫生署有意将羊膜穿刺术经费补助年龄降至34岁，即使如此，可能还是无法大幅度的降低唐氏症的发生率。最好的方法是先做母血筛检，因为这是属于一种非侵袭性之检查，大概可以检测出50%~60%的唐氏儿。筛检的周数约从怀孕起的第15~20周之间。最理想的筛检周数是怀孕的第16~18周之间最好。如孕妇血液中甲型胎儿蛋白（AFP）值偏低而人类绒毛性腺激素（HCG）值偏高，并配合考虑孕妇年龄，然后运用计算机精密的计算出每一位孕妇怀有唐氏症之危险机率，若机率高于1/270则需进一步接受羊膜穿刺术之检查。
孕妇可于抽血后二至四星期：
1.        回门诊作例行产前检查时，由门诊医师告知结果（筛检后之报告单将归回病历。若母血检测后怀疑怀有"唐氏症"儿之可能时，检查室会直接先行连络孕妇（2星期内）回医院作适当处置。

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唐氏症宝宝日常生活的照顾技巧
常规和纪律必须建立
　　不要让『唐氏症』宠坏了您们的宝宝，纪律和常规对唐氏症宝宝之重要性如同其它的小孩。您会惊奇的发现您的唐氏症宝宝是如何机敏的在操纵着您，必须让他学习如何遵守规矩，知道什么事是允许做的，什么是不允许做的。
喂乳的技巧
　　有些唐氏症宝宝的身体特征会影响到吸奶的能力；例如：口腔小、舌头突出嘴巴外；嘴唇、舌头、两颊等之肌肉张力低，使宝宝无法把奶头紧密的含在嘴里。吸吮力弱的宝宝，日后也比较会有将食物在口腔里翻动和咀嚼的困难。
　　如果宝宝的口腔动作发展得不是很好，就需要一些特殊的技术来帮忙，以促进吸吮能力、觅食反射、以及吞咽等自然的行为能力。家长可以从老师、职能治疗师、物理治疗师或语言治疗师得到这方面的指导，最好请他们帮忙您检查一下宝宝的吃奶方式，以及口腔的动作能力，以寻求最好的刺激方法来促进宝宝的进食能力。千万记住，这些技术是需要时间和演练才能在宝宝身上产生效果的。
1.喂母奶：
姿势是喂奶的重要因素之一，为诱发宝宝觅食及吸吮的动机，可用乳头或嘴在宝宝的脸颊或嘴唇上轻轻使点力，以诱导他的觅食反射，使头转向刺激源。也可以用手或一块毛巾放在他脸上，由两颊往嘴巴方向重复摩擦，这样做可以使他噘嘴。为使宝宝能够把乳头或奶嘴紧密含在口里，除了上述技术之外，还可以把宝宝的身体抱在或摆在比较直立的姿势。这些诱发觅食、吸吮、吞咽的技术最好喂奶前实施，也就是宝宝肚子饿的时候，实行起来最有效。

2.喂牛奶：
选择合适宝宝用的奶嘴和奶瓶，市面上提供许多不同种类的奶嘴，您的宝宝对某一种奶嘴的反应可能要比另外一种好。选择奶嘴应该检查牛奶是否得均匀通畅。软性塑料奶瓶或用完即丢的塑料袋，容易挤压可帮助牛奶平顺流出，对于一个吸吮力弱的宝宝比较有帮助。

3.奶嘴：
安抚用奶嘴也可以帮忙强化宝宝的吸吮能力，选取适合宝宝用的。安抚用奶嘴具有帮忙强化口腔动作的控制能力，以及安抚宝宝的作用。

4.喂食姿势：
肌肉张力低会使唐氏症宝宝难以维持良好的姿势，给予良好的扶靠可以帮助他吃得舒服且有效率。新生儿时应该舒适安全地把他抱在怀中，稍微大一点的时候，可以把他摆成半坐卧式姿势，并让头有点前倾。

5.喂食时间：
宝宝的喂食时间可依时间表或依宝宝的需要。依时间表就是建立常规，通常是每隔三至四小时喂食一次。依需要就是当宝宝饿的时候或他想吃的时候才给他食物。一般说来，最好是依他的需要喂食。假如宝宝在喂奶方面有困难，在饿的时候或他想吃的时候才给他吃，会使喂食进行得舒服些。有些唐氏症的宝宝倾向睡过喂食时间，像这种情形，应该注意宝宝的喂食时间，以确保他能够获得足够的营养。


喂固体食物的时机
　　尽早给唐氏症宝宝固体食物，因为这样可以帮助宝宝发展一些重要的技巧；如感觉能力以及口腔内的精细动作。唐氏症宝宝对不同质地的食物特别敏感，如有这种情况发生时他们会停止去尝试各种不同的食物，为避免这种情形发生，愈早给固体食物是愈好的。可以请教医师、治疗师、或老师，宝宝开始喂食固体食物的最佳时间。唐氏症宝宝必须学习进食的技巧，但在学习过程中需要时间和耐心。刚开始时，他会吃得很脏乱，您们必须随时擦去他掉下的东西及清洁他的脸和两手。但不断的重复练习，每个唐氏症宝宝最后都可以学会自己进食。
鼓励宝宝自己用手拿东西吃
　　当宝宝能够吃固体食物时，就可以开始让他们自己用手拿东西吃，这对他们而言是很重要的而且是很享受的一件事。能用手拿东西吃，不但表示他们的独立性，而且是探索环境的另一种方式。除此之外，用手拿东西吃，更可以帮助发展手的感觉能力以及手的精细动作控制能力。
　　用手拿东西吃是早期吃手的延续，您们应该给宝宝各种可以用手拿来吃的东西。对于手指头尚未发展到很好持握能力的孩子，给他们带有黏性的食物是很好的。尝试给他们软质奶酪、优果或布丁。因为这些软质的东西可以让他的手指头浸泡在其中，并且将之带到嘴里。之后当宝宝发展更好的持握能力时，他们可以自己伸手拿些饼干、米果、煮熟的面团、蔬菜或水果来吃。
让宝宝练习用汤匙
　　当宝宝开始要使用汤匙吃东西时，成人惯用的汤匙对刚开始使用汤匙的宝宝来说通常操作困难。容易握、容易摆进嘴里的汤匙比较容易获得成功。可以买凹槽较浅，柄较宽的婴儿用汤匙。请教治疗师检查一下宝宝以汤匙取食的方法以及拿送汤匙的方式可帮助您们解决困难。
进食姿势应正确
　　正如喂奶一样，正确的姿势对吃东西非常重要，宝宝的坐姿会影响到他拿汤匙取食的动作协调能力。宝宝应该坐在高椅子上，躯干稳固，桌高至他的肘关节，脚踩放在脚板上。宝宝有时需要有靠垫帮忙，以保持正确稳定的姿势方便进食。您们可以请教老师、职能治疗师或物理治疗师看看宝宝是否需要额外的靠垫，并且应该垫在那里。吃饭的时间也是帮助宝宝发展语言以及培养自助能力非常好的机会。
用杯子喝水的训练
　　刚开始学用杯子的时候，可以鼓励宝宝用广口的杯子或用杯盖上的小洞孔练习一点点的喝。有吸管的杯子是不好的，因为这样的杯子反而会使宝宝采用吸吮的方式。
　　当宝宝喝的时候，要注意让杯子停靠在下唇上而非在他的舌头上。宝宝会企图把杯子停靠在舌头上，因为如此杯子比较稳固，尤其是那些习惯把舌头伸出的宝宝更是会这样，这样的习惯很难去破除，除非能够尽早把这种习惯改正过来。喝水的时候，扶住小孩的下巴可以帮助他不用舌头便能把杯子维持在正确的姿势，老师或治疗师对如何教导宝宝用杯子喝水是很有帮助的。
控制体重
　　先天性心脏缺损的唐氏症宝宝体重增加困难，应该接受心脏科医师以及小儿科医师的监测。特殊饮食和其它医药上的处理均可以帮助增加体重。使用唐氏症宝宝专用的成长曲线图监测宝宝的成长。唐氏症宝宝的成长速率比一般孩子慢，但重要的是要维持体重和身高的平衡，图5为国内０～三岁男、女唐氏症宝宝之身高、体重成长曲线，中间之黑线为平均值，父母可随时掌握子女是否位于生长曲线之上、下限值区间内，故不要存有过时观念，以养有一个肥胖不活泼的唐氏症宝宝就满足了。
　　唐氏症宝宝的家长特别要注要宝宝体重增加情形。根据研究发现约有25%的唐氏症宝宝过份肥胖，这种肥胖是由于吃太多，以及肌肉张力低活动量太少的综合结果。另外的因素是因为用甜的东西或高热量的食品奖励孩子运动。这种超重的情形，通常在宝宝成长到二至三岁时才明显起来。

预防便秘
　　许多唐氏症的宝宝有便秘的问题，这可能是由于肌肉张力低，宝宝有使力排便的困难。首先要控制宝宝的饮食，谷类、蔬菜及充足的水份是非常重要的，这些东西可以帮忙消化，减低便秘。假如宝宝在排便时很挣扎，试着把他的腿屈靠在他的肚子上，这样会使腹压增加，助于排便。假如还需要别的措施，请教宝宝的小儿科医师。
洗澡及皮肤保养
　　唐氏症宝宝的皮肤会有干、粗、红、过敏斑块及脱皮的情况发生，通生出现在腿、臀部、手臂、手及脚。可使用不含清洁剂的肥皂，并在洗完澡趁皮肤未干前抹上润肤油。润肤油一天要抹一次以上，特别是在饭后擦过嘴巴及手之后应在这些地方抹上润肤膏，或建议实行其它治疗皮肤干燥更好的方法。包尿布的时候是纳入一些发展性活动非常好的时候。这时候您们可以亲近宝宝、跟宝宝说话、抚摸宝宝身体、帮助宝宝的手脚做运动。至于换尿布时的姿势及动作，老师或治疗师会有些好主意给您们的。
脸部的清洁
鼻子：
唐氏症宝宝由于鼻道较小，使鼻涕很黏稠，最好使用冷雾润湿机使鼻涕不黏稠，宝宝容易呼吸。帮宝宝擦鼻涕要用湿布或软的棉质布或湿纸巾，偶而鼻涕会干掉形成一层壳，可以用面霜或乳液清除。注意不要因为常擦拭鼻涕而太刺激皮肤，擦点油膏和乳液可以减轻皮肤受到刺激。假如宝宝的鼻子内部干裂，请小儿科医师开点鼻用盐水点滴。鼻涕吸引器作用不很好，而且也会对鼻子造成刺激。

眼睛：
和其它小孩一样，唐氏症宝宝有时会发生泪管阻塞的情形使眼睛充满泪水和眼垢。为了避免泪管阻塞，您可用干净的湿布或湿棉球轻轻的沿着眼睛内角向外，往耳朵方向擦拭他的眼脸。

牙齿：
像一般孩子一样，应该尽早灌输唐氏症宝宝照顾牙齿的好习惯。刷牙可以帮助激发一些技巧的形成；例如因刷牙习惯口腔内的感觉刺激，在镜子面前练习发音，以及学习如何自己操作牙刷。为避免以后的牙齿问题，现在就做好口腔卫生是非常必要的。

耳朵：
除了感染之外，宝宝的耳朵是用一般常规来照顾，耳垢会在耳朵里自然形成并且推向耳外，因此不需要用东西去挖耳道，只要轻轻洗外耳、耳根后头及擦拭干即可。


正确学习抱宝宝的方式以避免影响其日后发展
　　知道宝宝如何摆位如何动是非常重要的。唐氏症宝宝肌肉张力低，关节稳定度不够，这会使肢体不利于将来坐、爬、行走的姿势。宝宝出生后，马上请教职能治疗师或物理治疗师如何摆位是非常有帮助的。姿势要能够帮助宝宝的两脚合并，而非脚环着您的腰。
　　早期的动作形式会影响宝宝以后的发展，并且攸关孩子将来的社会接受性及自尊。唐氏症宝宝动作正常者，可以做较多正常小孩能做的事；例如攀登、跑以及游戏等。良好的动作发展也会改善宝宝的姿势、活动能力、动作协调能力以及耐力。
　　也许没有人给您太多如何抱孩子的理念，但是如何抱会影响到他以后的发展。记住！良好的发展是许多小细节的结果。除非宝宝有特别的医药问题，否则不要待他像玻璃做的，他像其它孩子一样，也喜欢在屋内玩闹、游戏。这是很好的感觉刺激，而且若是您对待唐氏症宝宝一如家庭中其它的成员，您的家庭成员及朋友也会跟着遵行，这对大家都是有益的。
帮肋宝宝做运动
　　运动对唐氏症宝宝是非常重要的，它可以打破因肌肉张力低而不爱活动、因不爱活动而肥胖、因肥胖而更不爱活动的恶性循环。因为肌肉张力低，宝宝动起来比较费力，您需要在协助宝宝的动作上、设计运动课程上以及引起宝宝各处移动的动机上采取主动的角色。
　　职能治疗师、物理治疗师、老师以及一些经过选择的书都可以帮忙您及宝宝开始运动课程。加强肌肉力量、改善动作的协调能力以及学习平衡，都能帮助小孩产生许多惊人的成效。
选择固定的小儿科医师
　　大部份小儿科医师都具有照顾唐氏症宝宝的能力，假如宝宝出生前，就选好了小儿科医师，可以继续就诊。最重要的是那位小儿科医师要有足够的时间回答问题且知晓社会资源。他也应该要有兴趣督导宝宝的成长和健康，并愿意一起照顾宝宝。
如何选择褓姆并与其沟通
　　任何具有关怀、细心与您相处觉得沟通容易的人，都可以当宝宝的临时褓姆，不需要特别训练。当然，需要些时间告知褓姆宝宝如何吃、睡或游戏及特别的喜好。

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父母篇
乍知生下唐氏症儿父母亲的心理应如何调适？
　　害怕失败是一般准父母亲均有的正常心理，一旦成了事实之后，通常前几天会有焦虑、不相信和绝望的情绪反应，接着会有强烈的罪恶感和哀伤反应。母亲常见的心理反应依序有罪恶感、否认、自卑、质疑自己的宗教信仰、羞耻感、迷惑不安、想死的念头、愤怒、责怪他人、孤寂、不再有爱、让孩子死吧、无助等十三种。而最重要的时段是刚获知坏消息时到出生约三周时。
　　文献也指出，家有智障儿的父母必然经历一些哀伤和周适反应，这些反应分为五个阶段：
1.        震惊
2.        否认
3.        悲伤、生气和焦虑
4.        适应
5.        认知
　　父母的调适是渐进的，特别是唐氏症孩子较脆弱，他们担心自己会伤害到孩子。有些父母相信他们和孩子的依附关系，是从第一次在医院接触唐氏症宝宝的那时刻开始。而大部份的父母描述当他们第一次看到唐氏症宝宝的时候，比他们想象中的情形要好很多。
　　研究发现，母亲常是父母亲中负担较大的一位，因此也较容易出现自责、沮丧、疲累、情绪不稳定等负面的情绪。同时母亲出现的慢性哀伤及调适反应也比父亲为多，但随着孩子年龄的增加，慢性哀伤的频率应会减少。

如何调适『慢性哀伤』？
　　绝大多数的智障儿父母终其一生都会有慢性哀伤的情形。慢性哀伤的严重度是因人、因时、因家庭、因情况而异。影响慢性哀伤严重度的因素包括父母亲的人格、种族、信仰及社会环境等。研究发现父亲大多经过适应后可回到正常的情绪状态，母亲却是经由起起伏伏的周期性危机模式，呈现慢性哀伤的型态。然而只要妥善周适，家长绝对可以胜任为人父母的角色，养育唐氏症宝宝。

该留下孩子或送走？
　　千万别动念头把唐氏症宝宝送往机构收养，自己都不爱孩子，如何期望别人比你更爱孩子，唐氏症儿都应该在家中抚养，医护人员或特殊机构只能提供医疗及教养信息的协助，但永远不可能取代父母的角色。

如何告诉（外）祖父母及其它亲人？
　　该不该告诉（外）祖父母及其它亲人？何时告诉？这些问题往往使父母相当困扰。曾有一位心理学家，以他亲身经验现身说法，描述（外）祖父母对唐氏症孙儿的反应并提出具体建议，（外）祖父母也会经历和唐氏症儿父母相同的反应，如生气、否认、对未知的恐惧等。他建议（外）祖父母能尽早去看、感觉、接触唐氏症孙子女，并接触支持性团体，以便了解如何正确地对待和教养唐氏症孙儿。通常第一个步骤是去收集与唐氏症儿有关的资料。而在期待此唐氏症孙儿的成长过程中，（外）祖父母必须了解他们的孙子女将以一种不同于正常人的发展速度成长，他们的生理时钟和别人是不同的。

对家中其它正常子女的态度，应如何正确处理？
　　许多父母往往把大部份的时间及精力放在唐氏症孩子的身上，其它兄弟姐妹对失去一些父母原应投注在他们身上的关爱。为了不要忽略其它子女的需要及兴趣，父母应特别小心不要在其它子女面前显出对唐氏症孩子过度不公平的爱护与关心。适当的处理方式是坦诚与其它子女讨论残障儿的问题，一方面使子女们了解这位手足的特殊需要，一方面借着父母的开导及对每个子女付出同样的关爱，使每个子女都能发展个人最大的潜力。
　　根据研究发现，生育唐氏症儿的父母，对家中其它正常子女的期望会比较高。毋须担心唐氏症儿的行为是否会影响较小的手足。研究也发现唐氏症手足的学业成绩和社会行为与其同侪并无不同之处。
　　父母可透过刻意安排，让手足们一起来参与唐氏症儿的治疗活动，如此安排可以帮助兄弟姊妹处理因为唐氏症手足带来的焦虑，例如知道对唐氏症儿有什么样的期望、面对同侪的问题时知道该如何回答、对唐氏症手足不至过于悲观、知道不是传染病、知道不必太担心自己将来会生唐氏症儿等．

如何协助其它子女与唐氏症孩子相处？
　　研究指出，手足间对唐氏症儿的反应，与父母态度有相当关系，父母如对唐氏症儿接纳度高，则手足在家中或学校的行为较无困扰。
　　虽然许多文献证明，唐氏症儿手足在学校的能力并没有比一般孩子较差，但唐氏症儿手足在感到别人对他们有负向态度时，会开始对自己的唐氏症儿手足感到困窘，而害怕受同侪的嘲弄。此外，较大的孩子虽然懂得关心他的唐氏症儿手足，但困难在于他该如何向父母询问这些问题，而且父母可能缺乏足够的知识，而无法适当的回答他们，这些现象都是父母必须注意的。

父母亲是否需要接受特教修读课程？
　　由教育家们的研究显示，父母是子女们的第一位老师，而且也是最具有影响力及恒久性的老师。父母亲的积极参与及规画，是唐氏症儿教育课程活动之所以较其它课程有效之主因，父母在接受特殊训练后，甚至可以取代专家，亲自教导特殊孩子。因此，父母最好能积极参与各种特殊教育的修读活动，如讲座、研讨会、参观机构等。

乌托邦

如何帮助唐氏症儿及其家庭
患者部分
　　照顾唐氏症儿最好的地方是家庭而不是疗养院。有研究指出在疗养院长大的唐氏症患者智商比由家庭抚养大的患者差。而收容这些小孩长大后生活的地方也不是疗养院，而是每一个地方的小区，故每一个小区均应该接纳并提供工作机会。唐氏症患者通常个性平和容易相处，思考固执而单纯，能作简单而重复性工作。年龄大后，当老年痴呆症提前来临时，则需要有赡养院来安置。

父母亲部分
　　唐氏症患者的家属在被告知病情后会经历一段黑暗的心路历程，适时的遗传咨询，心理辅导，以及医疗、复健和社会性团体持续性的帮助是很需要的。通常父亲、母亲的反应会由否认、愤怒、责怪，而逐渐接受事实，采取正向行动，另一方面，唐氏症新生儿并发严重性的先天疾病时，父母亲常会面临要不要让小孩接受治疗，甚至面临要不要这个小孩的抉择，因为这小孩的出生意味着父母亲将面临家庭生活结构的重大改变，经济的重大负担，以及小孩以后未知的命运。有些家长会采取放弃的态度。在1982年至1985年间美国曾为了两位唐氏症合并先天性畸形的新生儿引发了行政、司法、立法以及美国小儿科医学会间的争议，这就是有名的"Baby Doe"法案。争执点在于生到这明知会有智障，而且有先天畸形需要手术治疗的小孩，父母亲有无权利不让小孩接受治疗，结论的重点是只有在三种情形下可以不治疗：
1.        小孩是处于长期而不能回复的全昏迷状态
2.        治疗本身只是短暂的延缓死亡的来临
3.        治疗本身是无益处而且是不人道的，就该法案的精神而言医生和家长均无权放弃小孩，因此在医疗工作中应该有由医师、心理师、复健师、咨询人员及社工人员组成的团队来帮助他们面对这些事情。
　　各种咨询提供的时机很重要，初期家长只需要简明的事实和精神上的支持，当家属开始面对现实寻求医疗支持时，详细的咨询工作才能发挥效果。

积极加入互助团体
　　家长间若能互相分享养育经验，更能提升对于此疾病的认知。本会是由唐氏症的家属及社会上热心人士组成的社会团体，以发挥自助人助精神，促进教养经验之沟通为成立宗旨。很多刚生到唐氏症小孩的家庭经过和有相同经验的父母接触后了解到自己不是最不幸的家庭，而且经由彼此教养经验的沟通，使小孩得到良好的照顾。由于都是家属自动自发的参与，因此获得医界转介个案以及支持。

早期疗育
早期疗育是目前证实唯一有效的治疗方法
　　有一句话足以形容早期疗育如能愈早开始，对孩子的帮助将愈有效：『三岁前学一年，三岁后学十年』，０－六岁的唐氏症孩子需要积极的早疗课程来协助其智力开发及认知加强。甚多个案显示，早期疗育确能使唐氏症儿有较好的协调能力、自我照顾能力，及较高的智商。此外，各种研究均肯定唐氏症儿的可教育性，以及早期疗育的必要性和效果，并证实接受过早期疗育的儿童比未受早期疗育的儿童，动作及技能方面的发展均较早。若婴儿时期就给予早期疗育对唐氏症孩子适应能力及智能的发展必有较正向的影响。同时若父母亲有较高的动机和较多的参与，以及在课程上多方面的配合，孩子的发展通常结果也较正向．
早期疗育应否出生后立即开始
　　唐氏症的疗育，唯一对智力和身体发育均有帮助的可能是是"早期疗育法"。接早期疗育的唐氏症小孩在9-10岁时平均智商会比没有接受者高上17分左右。运用的原理是以物理复健的方法利用外界的刺激使小孩完全发挥遗传到的最高智能。这种训练应在出生后立即开始。
　　唐氏症候群患者的智力平均为中度智障，镶嵌型患者智商可至60以上达到轻度智障。早期疗育之目的系冀望唐氏症小孩智商达到其遗传能力的最高极限，能作简单的工作而独立生活。唐氏症患者是可教育的，可以进入启智学校接受特殊教育，因此于婴幼儿早期即予以精细动作，粗动作及智能的训练，对他们的发展都是有帮助的。
早期疗育范畴及家长参与
1.        吃的能力：语言治疗师、职能治疗师。
2.        行动能力：物理治疗师、职能治疗师。
3.        沟通能力：语言治疗师、特殊教育专家。
4.        手部操作能力：物理治疗师、职能治疗师、特教专家。
5.        语言能力：特教专家、职能治疗师、语言治疗师。
6.        社会行为能力：心理治疗师、特教专家、职能治疗师。
　　依以上的工作区分可知，各专业人员的专业领域均有重迭，而语言治疗、职能治疗、物理治疗、特殊教育、心理治疗等专业人员加上专科医师及家长可共同形成『早期疗育团队』。然而并非每一个发展障碍儿童都需要整个团队，而是依障碍情况及发展阶段作调度，除了专家，家长也是早期疗育不可或缺的，因为家长最了解自己孩子的需要，除了可对疗育计划作最后的修正，也可成为简易训练的执行者。

语言治疗
语言治疗有何必要性？何时开始？
　　有些家长认为家中的唐氏症孩子并不需要语言治疗，这是一项错误的想法，沟通不良会影响孩子各方面的学习情况，甚至使他陷入疏离感、无力感及依赖感之中，唯有良好的语言沟通才有良好的人际互动。语言沟通是唐氏症孩子最感困难，也是最需要克服的问题之一，因为语言发展与智能的高低是相关的，正常发展的幼儿，约在一岁半左右会说简单的字汇；二岁半以后用简单句型；三岁多说较复杂的句子；四岁左右发展出日常生活对话能力，但唐氏症孩子普遍有语言发展迟缓及沟通障碍或构音异常等问题，应及早、及时寻求专业语言治疗师做矫正治疗。
哪里可以做语言治疗？
　　一般是在医院的复健科，如三总、台大……等，另外，心爱儿童发展中心亦提供语言治疗。
父母与家人如何在家帮助孩子改善语言？
1.        及时寻求专业的语言治疗师针对孩子做评估及咨询。
2.        要与语言治疗师配合共同参与训练计划，绝对不要以为把孩子丢给医院就能坐等效。
3.        在日常生活中根据孩子的能力给予适切的刺激及鼓励，如多提供孩子沟通表达的机会，多制造沟通情境，随时实施机会教育。
有哪些简单的方法可帮助孩子改善语言？
　　有很多方法其实很简单，家长自己是可以随时配合做到的，如：
1.        多聆听孩子说话，做个好听众。
2.        不要急着帮孩子说话，让孩子尝试自己表达。
3.        制造机会让孩子说话并让他感觉说话带来的乐趣和成就感。
4.        多读故事给孩子听，并且多对孩子说话，宁可做个爱说话的父母也不要常显沉默，使孩子缺少语言刺激。
5.        称赞他，增加孩子的信心。
6.        配合孩子现在的兴趣及能力，设计适合的谈话内容。
7.        提供孩子丰富的生活经验。
排除听力障碍及应用符号教学法
　　对唐氏症儿而言，语言的表达是最困难的学习项目，他们对于语言的倾听与了解与他们的认知程度差不多。各种调查发现造成语言表达困难的主要原因是，有一半唐氏症儿有听力的障碍，这些听力的障碍对语言的学习有直接的影响，因此所有唐氏症儿应当由特殊的听力学专家给予听力检查，必要时应及早带助听器，这样对于他们语言的学习有莫大的帮助。除了带助听器之外，专家建议在开始学习的时候，使用某一些符号来协助他们对于语言方面的认知，这种符号的教学法可以减少他们的挫折感，虽然记号并不能代表语言，但是至少可以加强他们使用语言的能力，等到他们的语言表达较为进步之后，符号的使用才可逐渐减少。

乌托邦

常见疾病之预防与治疗

　六侧十五岁学龄期唐氏症儿童较常会遭到的身体健康问题，以及其预防与治疗方针。

智能不足及神经系统疾病
　　这是唐氏症儿童最普遍存在的问题，对其学、入学、社交，甚至心理层面都有相当深远的影响。一般而言，唐氏症患者会有中度智能障碍（平均IQ约为55），随着年龄的增长，由于唐氏症儿童的智能发展较慢，相较于同龄的孩童，其智商有逐年相对下降的趋势，但是就如同正常人的智商是在70～130的范围内，唐氏症儿的智商也有高达80以上与常人无异，也有很少释低至25左右属动度智障者。科学家研究经年尚无法解释，为何多一个21号染色体会影响一个人的智能，拥有三个21号染色体的唐氏症患者，其大脑的发音与生长确实会受到干扰，不只大脑容积较小，而且神经细胞的数目也比常人少，其神经纤维网络结构的发展也不如一般人绵密繁复。
　　所幸人类的心理成熟度及运动、社交能力自出生之后仍在持续成长，一直要到十岁以后才逐渐缓和下来，而且在往后的年岁当中也还有一些成熟发展的空间；唐氏症儿也有这样的成长期，如能切实实施早期疗育，并给予必要的鼓励与协助，在充满关爱的环境下长大成人，唐氏症患者也能充分发挥他们自己有限的智能，而达到相当不错的结果，最终目标可望获得一定程度的独立自立能力。

心脏血管系统疾病：
　　唐氏症儿也较容易有「痉脔症」，也就是俗称的抽筋现象。大约有8%左右的唐氏症儿童会有痉脔症，其中将近半数在一岁之前发生。一旦发现有此情形，则应当尽快让孩子接受诊断及治疗，三、四岁以下唐氏症儿偶有夏季热或体温不稳也是跟他们的中枢神经系统异常有关。「先天性天脏病」是唐氏症患者相当常见的器官畸形，也是导致孩子经常生病、体重不增、甚至死亡的主要原因之一。
　　国内的研究报告显示大约有一半（40%～46%）的唐氏症儿罹患有先天性心脏病，因此所有的宝宝在出生后，如经诊断确定为唐氏症，不管有没有听到心杂音，均应接受心脏超音波检查，当检查证实有先天性心脏病，便必须尽快寻求小儿心脏专科医师的进一步诊断（胸部X光摄影、心电图、心导管等）与治疗，以避免心脏衰竭或产生肺动脉高血压，影响孩子的生长，也减少因先天性心脏病而并发下呼吸道感染的机率。
　　唐氏症儿合并的先天性心脏病较常见的依序有心室中隔缺损、心内膜垫缺损、心房中隔缺损、开放性动脉导管、法洛氏四合症、以及心室中隔缺损合并开放性动脉导管等；除了部分直径小于0.5公分而且无严重自左向右分流、缺损位置有自疗可能例子之外，只需每隔三到六月定期追踪检查，大多数的先天性心脏病儿都需接受口服强心剂、利尿剂或开心手术的治疗，并应按医师指定期返诊接受必要的检查，或做药物的调整。随着医学的进步，罹患先天性心脏病的唐氏症儿，如果能适时给予适当的内科或外科治疗，则其生长情形及生活质量会有很明显的提高，存活率更有显著的改善。
　　重大的开心手术治疗大都在五岁之前即已执行完毕，因此六岁到十二岁的唐氏症儿童若合并有先天性心脏病，大多数情况都已相当稳定，有的心脏缺损甚至已自行愈合，所以只要依照医嘱定期追踪或服药便可。
　　有一小部分的唐氏症儿会有「心脏传导障碍」，也就是一般人所知的心律不整，则必需接受心电图检查，如有需要则应进一步做特殊的传导检测，并视病情的轻重，由小儿心脏专科医师来决定治疗方针，家长应与医师密切配合，让孩子得到最好的照顾。

呼吸系统疾病：
　　充能是免疫能的的发展迟缓，可能是肌肉张力差、排痰功能不良，也可能是有先天性心脏病导致肺血管郁血、循环不良、婴幼儿时期的唐氏症儿罹患「呼吸道感染症」如咽喉炎、扁桃腺炎、细支气管炎、肺炎的机会较一般孩子为高，不过由于现代医疗方法的进展及有效抗生素的研发，呼吸导感染症的治愈率相当高，已不再是造成唐氏症儿死亡的主要原因了。学龄期的唐氏症儿童与其它孩子相较、呼吸道感染的频率与病情的严重程序两者并无明显的差异。
　　「睡眠呼吸暂停」现象是相当常见的另一个呼吸系统毛病，其成因乃是因为唐氏症脸部正中部分的结构发育不良使得鼻腔与咽喉较狭窄，又常合并低肌肉张力及喉头软化症，舌头也比较大，妨害了呼吸的通畅，以致会形成打鼾、换气不顺的情况，而在睡眠时特别会有周期性的呼吸暂停现象。经常感冒导致分泌物增多、扁桃腺肥大、以及肥胖的睡姿不良（尤其是脖子过度后张）等因素也会加重呼吸暂停的情形。如果这种现象持续存在或发生次数太多容易造成脑部缺氧，行为与生长发育会受影响，也会逐渐形成肺动脉高血压症而引发心肺功能失常。因此当发现孩子有这种现象时，应尽快寻医求治，检查呼吸道是否畅通，并安排睡眠时的特殊生理检查，如果发现有扁桃腺及腺样体过度增生，则应施行摘除术，若有其它的异常状况，亦应遵照医师的指导，接受必要的治疗。

消化系统疾病：
　　大约有8%～12%的唐氏症儿会并发「先天性消化系统畸形」，其较常见者有气管食道间屡管、先天性肥厚性幽门狭窄、十二指肠闭锁、环状胰脏、巨结肠症及无肛症等，这些先天性异常牙显必需在新生儿时期尽早诊断，并立即施予外科手术矫治及供给充足的营养、水份和电解质，随着小儿外科手术方法的改进，以及新生儿科学的发展，有消化系统畸形的唐氏症宝宝如果能得到及时具业的照顾，其存活率相当高。
　　当然个别案例的病情各有不同，宜与孩子的主治医师充分沟通、讨论，了解孩子的情况，并让孩子有接段现代医疗矫治的机会。当孩子的肠胃畸形获得完全矫正之后，其消化吸收情形通常与正常孩子无异。只有在巨结肠症或无肛症患儿，于关闭人工肛门（又称大肠造口术）并将直肠直接拉出打通的肛门口之后，会有不少比率的孩子会有漏便或其它排便的问题，需要家长协助解决，也需要在孩子的成长过程中施以训练，使其能够尽量自行排泄；当然在孩子还没有完全学会之前，只有依赖家长的关照了，也不要忘了与学校老师沟通，以获得老师与校方的谅解与配合，让孩子能在学校立足，不致因特殊的卫生问题被排斥。
　　「肥胖」是学龄唐氏症儿童应该及早注意预防的事情。婴幼儿时期的唐氏症儿由于必须应付许多先天性缺陷所造成的体能负荷，以及为了符合快速成长期所需的热量，医师会建议家长给孩子较多的营养摄取。年纪较长，大概自三岁左右开始，有一部分的唐氏症儿童会开始发胖，到成年之后情形愈加严重，造成不少的并发症。究其原因，主要是饮食毫无节度，摄取过多高热量的零嘴及食物，又因先天条件的限制，无法自我克制，而且动作不灵活，运动量不够，长期入多于出当然会发胖。也有的医师认为引状腺功能不足、先天性心脏病妨碍了孩子的活动量等因素也都会造成唐氏症儿的易于肥胖。总而言之，从幼儿期起，家长即应开始注意孩子的营养及体重增加的情形，视孩子的需求给予均衡、适量的食物，养成良好的饮食习惯，避免高热量、高卡路里的垃圾食品；定期的健康检查并记录孩子的成长情形，规律、适量的运动，以及咨询医师、营养师有关的知识，也有助于孩子较为健康的成长。

内分泌系统疾病：
　　由医学文献报告看来，唐氏症者可能产生的内分泌疾病包罗万象，几乎所有种类的病症都被报告过，不过其中以甲状腺、生殖腺功能异常，以及生长激素分泌异常最为常见。
　　大约有10%～20%的唐氏症儿有甲状腺功能异常的现象，绝大数都是以「先天性甲状腺低能症」呈现，其发生率较之正常婴儿高出将近三十倍之多。此种疾病必须即早诊断出来，并尽快开始服用甲状腺素治疗，如果延误了诊治的黄金时间（一般是出生后三个月内），孩子的智能、成长发育、消化功能等会受到严重影响，对唐氏症儿而言不啻雪上加霜，所幸现在由政府全面推行的新生儿筛选计划，已将先天性甲状腺低能症列为五项必须检查的项目之一，因此绝大多数的此症患儿都可以在出生一、二个月内得到正确的诊断，并且接受甲状腺素治疗，而避免后遗症的发生。然而唐氏症儿在长大的过程中，仍然有不小的机会产生甲状腺的各种疾病，导致甲状腺功能不良，到了成年之后这种状况将更形严重，可能出现的情况有甲状功能低下、甲状腺功能亢进及甲状腺炎等，视其严重程度需进一步接受检验和治疗。这些病例当中，约有40%其血液里面可以测得抗甲状腺球蛋白抗体或抗微粒体抗体。建议学龄期的唐氏症儿童最好每年做一次甲状腺功能检查，基本的检查项目为甲状腺促进激素（TSH）及甲状腺素T4、T3三项，以便早期诊断，早期做必需的治疗。
　　有关唐氏症者生殖腺功能的研究指出，青春期之前的唐氏症孩子其黄体激素（LH）与滤泡促进激素（FSH）的分泌量与同龄的正常孩子相比，并无显著的差异，但是到了成人之后则会有所改变。唐氏症男孩的睪丸一般而言较正常人略小，至成人期则差别会更大，而且其精子数稀少，细精管也都呈现透明质变性，使得医学界普遍认为唐氏症男孩均有不育症；不过最新的医学报告则显示，男性唐氏症患者只是性能力较差而已，并非绝对都是不育的，因此从学龄甚至更早便应开使输他们正确的性生理知识，进入青春期之后更要注意防护，以免横生波折。对于女性唐氏症患者，这方面的关心与注意更是应当加倍，乃因进入青春期之后，大属的唐氏症女性都会有生育能力，其生理卫生问题是家长应该关心，并预作准备的。根据国外文献的报导，唐氏症者青春期的开始与结束年龄与常人无异，所以学龄期的唐氏症孩子在十一、二岁就应开始接受两性的健康教育。
　　「成长问题」也是唐氏症者另一个值得关注的课题，唐氏症者的身材大都比较矮小（见图4），自幼年时期起便可以观察到这个现象，究其原因当然与染色体数目不平衡有关，多出来的一个21号染色体会干扰基因的正常运作，不过真正的致病机制仍不十分清楚。有的研究报告显示，唐氏儿童的生长激素（GF）分泌功能与常人一样，不过其血液中类胰岛素生长因子（IGFI）的浓度在幼儿期较同龄儿童为高，然而逐渐长大之后则IGFI的浓度便低于正常值了，同时IGFI接受器的量反倒增加，这样的情况会造成骨骼的生长不良，很可能就是唐氏症者身材矮小的主要原因。生长激素疗法对于促IGFI的制造及分泌有显著的作用，也因而能刺激唐氏症儿的生长速度；不过更深入的研究仍是必要的，在现阶段，是否应给唐氏症儿生长激素治疗，还是有一些争议性，健保局也尚未批准这样的治疗方法。
　　唐氏症者是否较易得到「胰岛素依赖型糖尿病」？目前尚无结论，不过当唐氏症者被证实罹患了自体免疫系统疾病时，除了首要注意其甲状腺功能有变化之外，糖尿病的相关检查也十分必要。

感染性疾病：
　　唐氏症儿确实较一般的孩子容易感染疾病，特别是中耳炎、鼻窦炎、支气管炎、肺炎等，若他们得到B型肝炎，也有较大的机会变成慢性带原者。不过这些疾病在有效的抗生素治疗搭配其它的药物和物理治疗，以及政府全面施行B型肝炎疫苗注射之后，情况大有改观。
　　唐氏症儿易于罹患感染性疾病的原据研究有三个主要的原因：
§   免疫能力缺损：唐氏症者的细胞免疫能力、免疫球蛋白含量及功能均略差于常人，又较容易有自体免疫能力，更是会伤害到免疫系统的功能。
§   不正常的身体构造：唐氏症者的脸部中央部位发育不良，鼻窦及中耳的构造异常，耳洞管的功能不良，再加上肌肉张力不足、呼吸、排痰功能不太好，也是容易导致呼吸道感染的原因。
§   生甘于复杂、不卫生的环境：唐氏症者的自我照顾能力不完全，卫生习惯自小即需旁人督促与协助，如果又处于团体生活中，尤其是拥挤又卫生条件不佳的教养院、收容所，其易于罹患感染性疾病，亦不足怪哉，因此让唐氏症孩子都能被家庭接纳，受到家长良好的照顾，则患病的机会将大为减少

骨骼系统疾病：
　　学龄的唐氏症儿会有不少的骨科疾病，较常见的有第一、第二颈椎的不稳定现象、膝盖骨脱位、臀关节脱臼或发育不良、脚部异常及脊柱侧弯等情形。骨骼异常会随年龄的增长而逐渐呈现或加重，因此家长必需仔细观察孩子的步履、资势及活动力，定期的身体检查也应列入骨骼系统的评估。第一及第二颈椎的不稳定有可能造成严重的脊髓伤害，故而应藉由定期的检查，佐以必要的放射线摄影，早期发现与治疗。

血液与肿瘤疾病：
　　唐氏症儿得到白血病的机率约为正常儿童的十五倍，也就是每一百唐氏症儿就有一个可能会罹患白血病，得病的年龄绝大多数均在四岁以前。最近由日本及加拿大发表的研究论文指出，唐氏症儿罹患的白血病主要有两型：一为罕见的急性巨核细胞性白血病（AMKL），大都发生在四岁前，一为急性淋巴球性白血病（ALL），则大都发生在较大的唐氏症患者，尤以三岁至九岁间为最多。白血病的临床症状有贫血、不明热、肝脾肿大、不正常出血、食欲不振、体力变差、体重减轻等非特异现象，父母必需仔细观察，若有异状即应寻医求治。目前癌症的治疗已有长足的进步，唐氏症孩子纵使不报罹患白血症，其治愈率已大为高。有一些唐氏症儿在新生儿期曾有过暂时性白血病（transient leukemia）或类似白血病反应，虽然是一种良性的症病，大多数会自行痊愈。不过这些孩子在成长过程中会复发真正白血病的机率很大，因此暂时白血病应被视为白血病前期，需夕加注意，并做定期追踪检查。
　　唐氏症患者的造血能力不正常，新生儿时期常有红血球增生症，血小板器也较正常值稍低。长大后其骨髓细胞的数量与功能亦不太正常，血液中颗粒球先期细胞的数目也远低于常人，这可能会减低抗抗细菌感染的能力。台大医院曾报告过0.8%的唐氏症儿罹患有慢性特发性血小板缺乏性紫斑（chronic ITP）。

眼睛疾病：
　　约3%的唐氏症新生儿会有白内障，如为严重型，则出生后不久即应予以手术治疗，以免有失明之虞，手术后的视力矫正则需辅以眼镜或其它光学训练。唐氏症儿童会有屈光的问题，约30%有近视、远视或散光，其它较常见的尚有斜视、眼球震颤、弱视、眼睑发炎、图锥形角膜等情况，都需要会诊小儿眼科医师详加检查，并予以视力矫正或治疗，长期的追踪检查必不可少。

牙齿与口腔疾病：
　　有关唐氏症儿的牙齿与口腔异常状况相当多，简要列举如下：
1.      缺牙、乳牙或成人牙少了几颗的机率很高
2.      巨如且如面充满沟槽
3.      唾液分泌较少
4.      萌牙时间较慢
5.      上颔彦面中央部分发育不良
6.      短而高拱的上颚
7.      乳牙与成人牙的牙型异常
8.      较常有阻生牙或乳牙太晚脱落
9.      珐琅质缺陷
10.   较早掉成人牙
11.   罹击牙周病的比率较高
12.   常会夜间磨牙
13.   舌头的活动不灵光
14.   戽斗或咬哈不良的比率稍高
　　针对前述的种种问题，良好口腔卫生习惯的养成，以及至少每年一次的定期牙科检查实属必要。牙齿涂氟、蛀牙或牙周病治疗、齿列矫正等，视情况应遵医嘱予以安排。

听力问题：
　　研究发现高达65%～80%的唐氏症儿会有程度不等的听力缺陷，所幸大多数属轻度到中度的听障，严重者并不属见。唐氏症者的听力缺陷主要导因为其外耳道与中耳较小、耳咖管功六不正常、反复性中耳积水等情形。听力上的缺损会妨碍孩子的语言学习与心智发展，不能等闲视之，定期的听力检查，及早发现听力的异常并加以矫正是相当重要的事。另外月中耳炎，中耳积水等会影响听力的疾病，亦应寻求小儿科或耳鼻喉科医师的治疗。

行为方面：
　　唐氏症孩子的人格特征是友善、重感情、社交能力远超过认知能力、通常较外向、也十分固执，不过也不能一概而论。大约5%左右的唐氏症儿有自闭症的倾向，使得学习倍增困难。男性的唐氏症患者较易有行为异常，不过其产生精神分裂症及情感性疾病等精神病的机会并不会比正常人高；学龄儿童在这方面的问题通常较单纯，若出现异常状况，应及早请教专家，给予适当的咨询治疗。

乌托邦

成长发育注意事项
　　对父母而言，学龄期的唐氏症孩子的确比婴幼儿时容易照顾多了。但是婴幼儿期已得到过的听力、视力、甲状腺生长发育情况仍须持续地定期检查。根据美国小儿科医学会针对唐氏儿所作的照护大纲中建议学龄期唐氏症儿应做的例行性检查项目包括：
1.      听力测验
2.      视力检查
3.      每年做一次甲状腺功能检查
4.      皮肤照护
以下是根据国际智障者协会于1995年所制定的建议逐项说明：
§   生长发育情形
　　唐氏症的孩子到了学龄期之后有容易发胖的趋势，尤其是青春期这段时间。虽然唐氏症的孩子身高生长速率较慢，平均个子也较矮一些，但是如果孩子的生长特别迟缓，应该做甲状腺功能检查，因为唐氏症的孩子容易有甲状腺功能不足的问题。因此即使没有异常的症状，仍建议每一年做一次抽血检查。
　　在饮食方面，要注意营养的均衡为避免肥胖及便泌的问题，建议以高纤维低热量的食物为主，这段年龄的孩子往往由甜的饮料、零食、点心摄取了过多没有营养价值的热量，所以父母应注意他们的饮食习惯。
§   耳朵及听力检查
　　唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜异常、中耳积水、鼻咽通道阻塞等毛病，除了因以上问题当成听力障碍之外，就是听觉神经的问题，听力一旦有了问题，会影响他门的心智、语言发展，所以在学龄期至少要再作一次听力检查。
§   眼睛方面
　　唐氏症孩子中约有30%～40%是近视，20%～45%为远视，另外还有斜视、眼球震颤、锥状角膜等眼睛的问题，所以每年应做一次眼科检查。
§   牙齿保健
　　根据调查唐氏症的孩子，并不会比正常的孩子容易蛀牙，但是他们比一般人容易发生牙周病。因此维持口腔清洁，使用含氟牙膏或涂氟处理，并及时治疗病牙是很重要的。至少每年给牙医师检查一次。
§   颈锥的问题
　　唐氏症的孩子在3岁至5岁左右，应作一次颈锥X光摄影，因为他们较正常人容易有第一、二颈连接不稳的毛病。85%的唐氏症患者没有这个毛病，大约有13%的人有问题不过临床上没有症状，另有1～2%的人会造成神经方面的症状，对于X光摄影显示有问题的孩子，即使没有症状，仍应避免做前后滚翻、倒立、跳水等可能会使颈部受伤的运动。有些专家更建议即使3岁做过检查没问题的孩子，到了12岁左右，最好再做一次检查。
§   骨骼系统的问题
　　唐氏症较容易有髋关节发育不良、脱臼或膝盖脱臼的毛病，所以应特别注意这二部位是否有问题。此外每年的例行检查中也要注意到脊椎侧弯及足部的健康状况。
§   呼吸道阻塞的问题
　　有许多报告指出唐氏症患者因为鼻咽腔较小或扁桃腺肿大、肥胖等等原因，容易有上呼吸道阻塞及夜间睡眠窒息的情况。如果患者睡觉时异常打鼾、换气不足或是数秒停止呼吸的情形应特别小心。这些有睡眠窒息的患者，往往第二天会显得疲累精神不足。由于长期换气不足、缺氧会影响心脏及肺功能，所以如果有以上的症状，应找医生做睡眠呼吸状况的检查。
§   感染的问题
　　唐氏症的患者免疫力较差些，所以他门常有中耳炎等毛病，青春期的孩子，尤其是肥胖者在阴部、下腹部、大腿等因潮湿而常有皮肤感染的毛病。另外如果合并有先天性心脏病的孩子，在呼吸道感染时，要特别小心并发肺炎。
§   行为问题
　　唐氏症的孩子要注意是否有自闭倾向、注意力不集中或活动过度的情形，另外在青春期的孩子要注意是否有行为异常、情绪障碍、忧郁症等情形。
§   性生理发育问题
　　唐氏症的女孩子在性功能发育上是正常的，她们也有正常的生殖能力，所以父母应教导月经的处理，并考虑如何避孕的问题。至于唐氏症的男孩，虽也有第二性特征的发育，但仅有一例生育后代的报告，根据研究男性有性功能不足的情形。不过无论男女都应给予正确的性教育，教导如何处理自慰、避免性搔扰等常识。

乌托邦

★如何协助身心障碍者 > 唐氏综合症   
小区生活
小区生活的重要性
　　家有唐氏症儿，让父母从想要否认到接纳事实的存在，从求神问医到学习有效的养育幼儿的方法，这期间教养的过程着实辛苦。基于补偿的心态，家人对残障儿常有照顾有余而教导不足的情形。再加上智障儿的发展较一般儿童为慢，有时父母亲着重教导孩子学说话、学爬、学坐、学走路、学吃穿及大小便等占据了大部分的精力，有些孩子还需要复健与医疗，遑论父母亲将注意力放在孩子如何学习接触小区中的人、事、物。
　　在幼儿阶段，孩子与父母亲及家人的相处最为密切，他所处的环境相当单纯。当渐渐长大时，开始和邻居同伴玩耍，开始要上幼儿园、小学与同学和老师相处，此时生活圈逐渐扩大，人、事、物逐渐复杂，如何让心智障碍儿学习适应小区中不同的生活环境与不同的人、事、物，就益发显得重要了。因此社会适应的准备工作有赖家长与教师在残障儿成长的阶段扮演桥梁的角色，教导与协助如何与他人健立关系、如何与人沟通和表达自己的想法、如何使用零用钱、如何买东西、如何认路、搭公交车、如何自我保护、自我照顾等。这些生活技能的学习即是所谓的「功能性」、「实用性」。
　　心智障碍儿虽有先天智力上的限制，但透过他人细心、有步骤的教导，这些生活上的能力是可以慢慢进步与提升的。一但有了这些生活能力，他们在生活环境中所面临的限制与困难就可以逐渐降低，而适应的能力与生活的质量亦会逐渐的提升。
小区生活的内容
　　美国智能障碍协会将小区生活所需具备的所有适应行为技能分为：沟通、自我照顾、居家生活、社交技巧、使用小区、自我引导、健康与安全、功能性学科能力、休闲娱乐、工作等十大领域：
§   沟通系指口语或非口语的理解及表达能力。包括理解或表达打招呼、需求、拒绝、情绪、评论等沟通能力。
§   自我照顾系指做饮食、穿衣、如厕、个人盥洗卫生等能力。
§   居家生活系指做家事、简单食物料理、衣物整理、居家安全、每日时间规划等能力。
§   社交技能系指适当或不适当的社交行为。例如：合作、轮流、物品分享、表达对他人关心等是适当的行为。情绪无法控制、过度要求、自私、自我刺激、自伤行为等皆为不适当的社交行为。
§   使用小区系指使用小区环境与资源的能力。例：购物、行走、搭公交车、使用公共设施如邮局、图书馆、公园等。
§   自我引导系指做决定的能力。例如适度的表现自我的想法与主张、主动了解与遵循社会规范、需要时主动寻求协助、主动安排自己喜欢的活动等。
§   健康与安全系指维持自己健康与安全的能力。包括适当的饮食与运动、疾病的认识、治疗与预防、自我保护免于受伤等。
§   功能性学科包括读、写、算、基本的社会、地理等的知识与应用的能力。
§   休闲娱乐包括选择休闲活动、安排休闲时间、在休闲娱乐场所需要的行为技能等。
§   工作系指当成年之后拥有一份有薪资的工作，或参与义务性的服务。包括养成良好的工
　　作态度与工作技能、认识工作的价值、了解自己的职业兴趣等。
　　当教师或家长对唐氏症儿的能力做过评量之后（须与同年龄的孩子相比较之后），即可针对他所需学习小区生活技能的部分在自然的情境下做有系统的教导。例如带他上街购物的情境中，即可教导行的安全、日常用品的认识、与人打招呼交谈、金钱的概念、物品的购买等各项技能。对智障儿而言，他有类化的困难，因此在真实环境中的教导是事半功倍的，生活上的机会教育更形重要。而为增加智障儿小区生活的能力，就应增加他参与小区的机会，以期从情境中教导上述十大领域的技能。
智障儿如何与邻居相处
　　人际关系与社交能力经常是身心障碍儿在面临生活圈扩大时的一大考验。当他们渐渐长大时交友的需求增加了，往往朋友不见得增加，交友的范围也可能逐渐缩小，这是值得身为父母师长所需注意与关切的。原因如下：
§   不适当的行为：智障儿对不同情境的理解与掌握有他的困难，有时一些不合宜的行为出现时，如自我刺激、情绪失控无法在短时间内停止、甚至自我伤害等，会让一般的孩子难以了解他的行为原因而造成距离。
§   社交环境有限：有些孩子从小到大的环境仅止于特定的家人或亲戚朋友的相处，较少与　外界接触。
§   玩的能力较弱，与同龄孩子一起玩有困难。
§   语言沟通能力较弱，在人际关系上有表达需求的困难。
　　因此父母应从小教导唐氏症儿如何建立人际关系、如何与他人沟通及如何增君社交能力等。家长做其中的「桥梁」教导孩子如何与他人互动，以及引导周遭的人如何与他的孩子互动。渐渐的父母再让孩子与他人自然相处，而自己退出「中介者」的角色。
　　我自己有一个经验是有关我的学生的。有一天我们在公园中散步，她是一位行走需协助、有表达能力但言语不清的女孩。那天有一位老太太见着我们很好奇，便向我们打了声招呼。开始时她是对着我说话的。我便向她介绍了我身旁行动不便的女孩，并请她向老太太自我介绍，她讲话不清楚使得老太太听不懂，我在旁协助翻译：「她叫xxxˍ。，她说她住在….。」，渐渐的话匣子打开了，由原本我与老太太的对话，变成她与老太太的对话，而我仅当翻译的桥梁的已。
　　在协助孩子建立与邻居的关系时，需从中促进对方与他的互动，并适时的教导谈话的技巧与合宜的社交行为。交谈的教导可从基本的打招呼（可用口语或微笑、点头来表达）、自我介绍、适时的礼貌性用语、询问对方数据、眼睛注视对方到较难的选择谈话主题、维持谈话主题、转换话题与话题的结束等。这可透过角色扮演的游戏来学习。社交技能的教导包括学习合作、分享、关心他人、赞美他人、适宜的控制与表达自己的情绪、使用行为改变技术减少孩子的自我刺激及自伤的行为等。
　　父母亲如何看待家中的心智障碍儿，会影响邻居朋友对他的相处态度与反应。父母亲应经常带孩子出来走走，主动与邻居打招呼并以自然的态度介绍自己的孩子给大家，并教导智障儿与他人打招呼，很自然的大家也会认识心智障碍儿并且和他打招呼交谈。当孩子逐渐长大，与邻里的关系更加熟悉密切时，身为心智障碍儿的父母不妨在自己孩子生日时邀请熟识的邻居小朋友一同庆生，或平时邀请他们到家中坐坐，让孩子与邻家小孩增加更多交谈、玩耍的机会。
　　大人的身教和言行举止对孩子的影响是非常大的，如果邻居可接纳智障儿，也愿意自己的子与之相处的话，再加上大人从旁引导孩子与智障儿玩耍的话，孩子间会玩得很高兴，也学习到彼此相处的方式。一般孩子在玩耍的过程中透过模仿及大人的教导来学习游戏的方法与规则，对智障儿也不例外，只是大人要更有耐心，需要花较长的时间来引导孩子玩耍的方法。所以当邻居小朋友一起时，家长可示范如何与智儿一起玩耍，来减低智障儿与一般孩子一起玩耍的困难与挫折感，亦可让一般孩子知道如何与智障儿一起玩。
　　当智障儿与邻居相处有不适宜的行为出现时，父母亲不要觉得尴尬，责备孩子的口气应较为缓和，并教导他适宜的行为。同时有必要的话可向邻居说明自己孩子的行为（例如：他紧张时就会大声尖叫等）而一旁的邻居也会学习到从正向的角度来看待智障儿并了解其困难。
　　人是群居的，难以离群索居。人自出生即参与了小区生活。每一个人都是在人与社会环境的互动间、人与人的相处中学习和成长。现在所有服务残障者的观念皆从早期的「隔离式」大型机构服务走向「回归主流」的一般学校和小区，因为你我他皆有权利生活在我们的小区中，并且被平等的对待。在许多专家学者、服务提供者及家长呼吁有关身心障碍者的居住、学习与工作的方向应朝向「小区化」的同时，透过理论与实务证明了心智障碍者是可以在小区中生活的；而且当他们与一般人相处的机会愈多，他们的学习潜能发挥的愈大。
　　身心障碍者的优先教育目标是从家中走入小区、适应日常生活环境、和他人相处，如何以小区生活为中心等所有能力的教导，并参与小区的生活是重要的课题。以期身心障碍者身历其境的在自己的小区中生活可以减少障碍，扩大生活圈，以增加个人生活的能力与生活的质量。