如何协助身心障碍者

乌托邦

父母的心路历程
　　当家庭中出现一个心智障碍孩子时，常会带给家人很大的心理压力和生活负担。大部分的父母从得知孩子是心智障碍到完全接纳，会经历一段相当漫长而困难的心路历程，这段经历充满痛苦、懊恼、挫折、愤怒及对自我之怀疑。父母可能会面临的几个阶段的心路历程如下：
§   拒绝承认
尤其在初期，父母会拒绝接受事实，带着孩子到处找医生、专家；或认为孩子只是发育较慢而已。

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§   愤怒
当认知孩子的问题是不能改变的事实时，会怪罪自己和配偶，互相埋怨，甚至迁怒孩子。

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§   害怕
面对许多未知的将来，害怕是正常的反应，许多人会转而求神拜佛，希望这只是短暂的事实。　

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§   罪恶感
认为孩子的不正常是自己做了不好的事情导致的报应，责备自己，心中充满内疚。

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§   沮丧
当奇迹没发生，孩子的问题仍然存在时，父母情绪会转为哀伤与退缩，不愿与外界接触，怕别人询问孩子的情形及注视的眼光。

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§   接纳
接纳孩子是残障之事实，承认孩子也有其感情需要并有潜力去享受生活的一个独立的个人。（吴武典，1982）
资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。

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孩子长大后，你应该－－

§   尽量鼓励他外出就业
如果他有机会外出工作，父母应鼓励他去工作，不要怕他受苦，因为工作可以锻炼身体、培养责任心，这是帮助他成长的最好方法。

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§   如果不能外出就业
假使孩子现在没有工作的能力，最好找一个适当的训练机构让他继续学习，发挥他的潜能或从事简易代工，同时可以培养良好的工作习惯与态度。

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§   如果暂时没有地方可以就业
不要让他整日留在家中，鼓励他多外出参加群体活动，认识新朋友，不然会忘记以前所学得的好习惯与技能。同时也会因为待在家里无聊，养成不良的习惯与行为，而造成家人的困扰，万一有一天父母离开后，就没有人能够忍受他这种不正常的行为。

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§   如果不得已必须留在家中
每日应该有固定的作息时间表，妥善地安排各项活动。但还是要常带他出去与外界接触，与人交往，学习团体的生活方式，因为总有一天要离开家庭，应该趁早训练他。

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§   在家中
应该尽量让孩子帮忙做家事，父母有时会觉得亏欠他，舍不得让他做事，其实这种错误的想法反而会剥夺他们学习如何独力生活的机会。

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§   因为父母不可能照顾他们一辈子，必要时可以考虑让成人心智障碍住到寄宿的地方学习团体生活，但仍然要经常的探望，给予亲情温暖，并且随时留心孩子的权益是否受到充分的保障。
资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。

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发现孩子有问题时，你该怎么办？

　　当你发现孩子在婴幼儿阶段的发展速度，比同年纪孩子缓慢很多时，例如语言、感官及知觉动作，生活自理及人际关等方面，你应该立刻去：
§   可以鉴定儿童心智能力的医院，如儿童心理卫生中心、儿童心智科
§   复健科
§   耳鼻喉科眼科
§   小儿神经科
§   特殊教育咨询中心
　　有的孩子可能同时需要接受几种不同的检查才能对他的问题有全面性的了解，家长应该把这些检查报告收集起来，请有经验的医生或教育专家做详细说明，以便客观了解孩子在生理、心理、情绪、社会适应能力、生活自理及智能方面的问题。
与医生或教育专家谈话时，务必：
§   分享数据
　　你的意见很珍贵，不下于专业人员，你最明白孩子的情况，尽量把孩子的各种情形与你的疑问说出来，帮助他们了解你的孩子，以便作正确的诊断。
§   不明白要问
　　如果医生或专家说的话，你听不懂时，一定要立刻问清楚不要怕，并且请他们做进一步解释，一直到你完全明白为止。如果必要，可以向他们要书面的诊断数据，做为记录。
§   尊重专业的意见
　　专家正确的诊断以及医疗、教育计划，会直接影响孩子将来的发展，专家所给的具体的建议及治疗计划要尽量配合，如果你还是不明白或是不放心时，不妨多请教几位专家，征询不同的意见。
资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。

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如何及早发现并给予早期疗育？

　什么叫做早疗
　　早疗是早期疗育的简称，是对发展障碍婴幼儿的预防性训练。因为开始于婴幼儿的出生阶段，所以称之为「早期疗育」，它是以家庭为中心的疗育模式，由家长决定恰当的处理方式。
　　疗育是治疗教育的总称，心智障碍者的疗育包括：养育、治疗、教育，三者环环相扣。其成员包括：父母、医师、复健师、护理师等，以及特殊教育工作者。若只将责任推于专门机构，父母置身事外，或者只关在家里，盲目教养而没有接受专业评估，则无论如何努力，都难以达到效果。当然，政府卫生机关对医疗资源的统合有效利用，与社会福利政策的大力支持，更是能否落实完整疗育体系的关键。
　早期疗育的重要性
　　对于占有人口百分之二的心智障碍者家长而言，最痛之处莫过于自己老时无力照顾这些永远长不大的孩子时，这些孩子该怎么办？我们希望家有心智障碍者的父母能藉由国内制度的建立，及早发现孩子的问题，并及早进行疗育及训练，减轻其残障程度，个个能在成年后尽量训练能独立自主、立足社会。按照国外的经验，如果这些孩子在三岁以前就做疗育，其一年的疗效等于三岁以后十年的疗效，把握住最佳的疗效时机，则孩子的残障程度可以减轻甚或消失，再经过医疗、特殊教育、职业训练以后，这个孩子在成年以后绝大部份可以自立自足，融入社会，父母走了也可以安心的离开。
　早疗的对象
发展迟缓儿童
　　发展迟缓儿童可能有以下情况：如儿童在运动发展、肌肉张力、动作平衡、感官知觉、语言沟通、认知、社会适应性、心理、情绪发展方面有全面或部分的成熟速度延缓、顺序异常或特殊的人格发展异常；经诊断其生理或心智状况有极大可能会导致发展障碍；若未接受早期疗育，可能会导致相当的发展障碍。
障碍幼儿
　如唐氏症、新陈代谢异常、脑性麻痹、脊柱裂等。
生理状况危险群幼儿
　如早产、周产期窒息、新生儿呼吸窘迫症候群、黄疸、癫痫、视听觉异常、持续性喂食困难等。
环境危险群幼儿
　如贫穷、营养不足、受虐待、未成年父母、严重家庭问题等。
　当家长怀疑孩子可能有发展迟缓的时候该怎么办？
　　你可以找：
医疗卫生单位：如小儿神经科、小儿心智科、复健科、家庭医学科、健儿门诊，询问怎样才能确定知道孩子是不是有发展迟缓的现象，及提供医疗复健。
教育咨询单位：可向师范院校特殊教育中心及设有特殊班级的幼儿园老师、学前社会福利机构（例如：公立托儿所、儿童发展中心）询问当孩子有发展迟缓时，如何教育训练孩子。
社会福利单位：如各地家长协会，省（市）、县（市）、民政局、儿童发展中心询问目前发展迟缓儿童可以得到什么服务以及在哪里可以得到服务等相关信息。
（资料来源：「如何协助我们永远的宝贝

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智能障碍是什么？
　　根据「美国智能不足协会」之定义，智能障碍是指在发展期间（自受胎到满十八岁），智力功能显著低于常态，同时伴随有适应性行为方面的缺陷。
　　当我们说一个人是智能障碍者时，就是说他在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面，比同年纪的同伴显著的缓慢。这些能力笼统地包括了：
§   沟通
透过符号行为（如口语、拼字、手语等），或非符号行为（如脸部表情、手势等）去理解或表达信息的能力。
§   自我照顾
包括饮食、穿衣、打扮、如厕、个人卫生等能力。
§   居家生活
在家庭中日常的活动力情形，如做家事、一般维护等。
§   社交能力
适当（如结交朋友、微笑等）或不当（发脾气、嫉妒、打架等）的社交行为。
§   使用小区
适当使用小区资源，如在小区中的行动能力、采购日常用品等。
§   自我引导
做决定能力，如了解与遵行时间表、表现适度的果决与自我的主张能力等。
§   健康及安全
维持自己于良好状态，如适当的饮食、疾病的认明等。
§   功能性学科能力
认知方面的能力及在学校中所学的相关技能，如书写、阅读。
§   休闲娱乐
能反映出个人喜好与选择的多样化休闲娱乐的兴趣，属于公众的活动则应反映出年龄与文化上的适当性。
§   工作
拥有一份兼职或全职工作，或是参与小区中义务的活动。
　　智能障碍者之间的差异很大，程度有轻度、中度、重度、极重度之分别，即使是同一类型的智能障碍也会有不同程度之分别，所以在教育及照顾上会有不同的需要，不能一概而论。

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认识智能障碍
对智能障碍者有更多的了解，不但能减轻对智能障碍者的伤害，还能经由疗育与复健，让智能障碍者提升社会适应、自我照顾的能力，因此，本单元的信息，不单只是认识，还包括教育、就业等讯息。
　　本单元的数据引用自「如何协助我们永远的宝贝」一书

　认识篇

智能障碍者是什么？

哪些是智能障碍的孩子？

智能障碍的成因可能是什么？

如何及早辨认智能障碍的孩子？

如何及早发现并给予早期疗育？


　父母篇

发现孩子有问题时，你该怎么辨？

父母的心路历程

父母角色与情绪之调整

父母如何建立对智能障碍孩子正确态度？

孩子长大后，你应该--

谁最能帮助你的孩子？


　照顾篇

确实执行相关的治疗或学习计划

如何在家进行基本生活技能之训练　

居家生活环境的安全预防须知

帮助智能障碍孩子学习时应注意的要点

灌溉青少年成长期间的正确性知识


　就业篇

职业训练

智能障碍者支持性就业

心智障碍者就业倡导小册
简介：分为心智障碍者篇（两本）、家长篇（两本）、社会大众、雇主及职场员工。帮助不同对象对心智障碍者就业的了解。

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如何与盲多重障者相处
　　多重障碍是指同时具有二种以上的残障状况者，例如同时是语障者和听障者，由于目前缺少关于多重障碍者的生、心理特质的相关数据，因此我们引用伊甸基金会出版的「如何与残障朋友相处」一书中的「盲多重障碍篇」数据，如果您也有相关数据，欢迎不吝提供。
相处之道
当遇到盲多重障者时，也许外表或特异行为会使你有些讶异，但请不要因此排斥他，请试着敞开心接纳他，帮助他。
盲多重障碍者进入陌生环境时，会很容易紧张、不安，此时请轻握他的手或靠近他的身旁，将可以带给他安全与舒适感。
盲多重障碍者大多是畏缩、被动的，又因身体残障的限制很难表达意愿，所以常会失去参与活动的机会。因此，请你用热诚、体贴的心，引导他参与活动或工作，让他从做中学，并培养健康的人格。
与盲多重障碍者相处时，请不要忽视他们说话的能力，即使辞不达意，也请耐心地听，敏锐地观察，以了解其意。如果他不能说话，但可以听，也想与你沟通，请不要保持缄默，因为他喜欢听你说话，也能从说话声中享受到被人关爱。
盲多重障碍者在学习上所付出的努力和体力是相当大的，因此即使是很小的进步，也不要忘了鼓励与赞美。
盲多重障碍者即使经过学习、训练，也很难过独立的生活，所以当你看到盲多重障碍者时，往往是有人陪伴着。看到他们时，请给予适时的协助和鼓励，而不要投以歧视的眼光或好奇地追根究底，带给他们更多的不安与困窘。
盲聋哑者是盲多重障碍者最孤独的一群，可沟通的管道很少，所以他们常会用身体和手去探索事物，因此当盲聋哑朋友与你相处时，他可能会用双手来触摸你，请你不要排斥、害怕，因为这是他认识你的唯一方式。
教导盲聋哑者时，请不要勉强他，要因势利导，并依着他的学习状况和反应，计划每一学习阶段的每一细节。
教导盲哑的小孩时，教导的方式一定要连贯、统一、教导的人不要太多，以免人多复杂。
盲多重障碍者受到身心的限制较多，活动范围也较小，也不会自动去学习或经历事物，因此要避免盲多重障碍者精神发育不全、社会活动不足、低能及综合发育不够，要尽量使他们经历一般人的生活经验。

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谁最能帮助你的孩子？

　　请记住，无论孩子的残障程度有多严重，你的孩子仍然有权利生活得像其它人一样有尊严。他是一个有感情、有个性、有反应、有喜怒哀乐的人。他需要学习，需要成长，但绝不是忽视、怜悯或宠爱。
　　父母应尽量提供孩子一个充满关怀与支持气氛的家庭环境，让孩子在身心发展与人格上都能健全成长。对于孩子，应以一般心管教他，不要给他特权，才能让他培养良好的行为规范与生活习惯。唯有如此，才能让社会上的人也能接纳心智障碍的孩子。
　　如果你认为孩子在接受教育或其它相关服务时受到歧视及不公平的待遇，你应该透过适当管道（例如家长团体）反映你的意见，以便有效地为孩子争取权益。
资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。

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如何及早辨识心智障碍的孩子？

　　孩子出生以后，家长应经常留心观察他的身心发展，以便及早发现心智障碍情形，适时地给予治疗与训练，减少心智障碍所带来的不良发展。
　定期接受有关测验
孩子在成长过程中，家长应为他们安排定期的全面性健康检查，需要时再进一步接受体能及智力测验。
重视婴幼儿所应接受之各种预防注射。
要求医院做新生儿先天代谢异常之筛检并追踪其结果。目前筛检项目包括苯酮尿症、先天性甲状腺功能低下症、高胱氨酸尿症、羊乳糖血症及葡萄糖六磷酸去氢镅缺乏症。（王本荣，1992）
全民健保施行后，○－４岁，享有６次免费健康检查。
　高危险群婴幼儿的监视系统
　　针对包括有心智障碍、残障、畸胎及习惯性流产、早产者、高龄初产、母亲妊娠有不正常出血、毒血症、糖尿病、早产、迫切早产、子宫内胎儿发育不良或胎儿窘迫，出生时产程过长、急产、窒息、脐带绕颈、羊水混浊、重度黄疸，体重过重或不足，头围不正常，出生后新生儿有痉挛、无呼吸、发绀、反复呕吐、低体温、活力不良、尖锐啼泣、哺乳障碍等情况，就必须由小儿神经科医师从姿势、反射、张力的异常与否，配合各种检查，如染色体检查，先天感染检查、神经代 谢检查，超音波、计算机断层检查及神经生理学检查等一系列评估，作成诊断、对确定者安排进一步的疗育，如未确定者则须密切追踪。（王本荣，1992）
　留意孩子的身心发展
　　如果你发现孩子在成长过程中，在某方面出现显著的缓慢，你应向有关的专业人士咨询，如小儿科、家医科及公共卫生医师等。以下是一些简单的指标：
到了六个月大时对外界刺激还不会做适当反应，例如对声音及色泽鲜艳或明亮的东西没反应。
超过一岁还不会自己坐稳、不会爬行。
到了二岁还不会自己走路。
到了三岁还不会说简单的单字。
过分安静或反应异常缓慢。
过分活跃好动。
　智能障碍者的类别与发展特性表
　　透过智能障碍者的类别与发展特性表 ，可以帮助我们认识智能障碍者的在不同阶可能可以发展的能力。
（资料来源：如何协助我们永远的宝贝」。

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父母如何建立对心智障碍孩子正确态度？
对孩子没有帮助的心态
正确的方式

父母本身感到羞耻、罪恶感，是因为我做错了什么，抱着负债还债的想法。
接受这孩子的特殊情况。就像任何疾病一样，会发生在任何家庭。疾病不是耻辱，只是不幸，需要更敢去接受它，面对它，尽力去解决并减低困难的程度。

消极悲观的心理影响孩子的正常发展。
培养家中愉快的气氛，使孩子快乐的成长。

可怜他，不忍心要求他学习，为他做一切的事情。
尽量让他学习，为自己做事。

过份宠爱容忍他，无理取闹，答应他一切要求，从不纠正他的错误行为。
从小管教他不正确的行为，其它弟兄姊妹不能做的事，他也不例外。

关在家中，不敢带他外出。
尽量带他外出，一起参与家人的活动。

孩子小时留在家中，舍不得让他出去受教育。
尽早为他安排适当的训练机会，愈早教育将有越大的发展。

放弃给他发展的机会，只养而不教，加重他残障的程度。
了解他的能力与缺陷，送他到特殊教育机构，尽量发展他的潜能。

到处求神问卜，相信偏方，期望奇迹出现，浪费财产与精力。
祈求信仰给予我们心中的平安及力量去接受他，爱他、教育他。

惧怕亲友或外人无知与偏狭的谈论或观念。
学习不去理会别人的无知与错误的想法。

资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。

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父母角色与情绪之调整

　　父母应该明白这些阶段性的情绪反应都是正常的，但重要的是如何克服自己的心理问题，接纳自己也接纳心智障碍孩子，将负面的情绪转化成积极的态度，培养对孩子的合理期待并避免溺爱。
　　父母应肯定孩子也是一个有情感、有尊严的独立个体，有权利和其它人一样过着人性化的生活。
　　父母应积极地面对事实，克服自卑与矛盾的心理，建立对心智障碍的正确认识。尽早协助孩子成长与学习，发挥潜能，成为一个更独立的个人。
§   面对现实，不要有罪恶感
　　如果确定孩子是心智障碍时，家长应该面对问题，向医生、特教老师及其它有关专业人士寻求协助，安排一套适合孩子的个别教养计划，循序渐进。千万不要怨天尤人，胡思乱想，否则对孩子、对家人和自己都没有好处。

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§   夫妻双方应该共同负起责任，分担照顾工作
　　夫妻双方应共同分担责任，不要把照顾工作留给其中一人来独力承担。夫妻应一起讨论和制定可以配合整个家庭生活的教养计划。例如平时作息时间的分配，处理家务和照顾心智障碍孩子特殊需要的分工安排等。

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§   认识并妥善应用社会资源
　　心智障碍孩子也是社会的一份子，父母应尽量认识和运用社会中各种资源，例如：民间团体、政府服务及专业人员等协助，以便更有效地协助孩子学习与成长。

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§   主动参与学校和其它相关机构的家长活动
　　心智障碍孩子的家长，应尽量参加学校或其它为心智障碍者服务的机构所举办的家长活动，例如：座谈会或演讲，不但可以学习辅导孩子的方法，也可以和其它父母互相交流经验，进而提升照顾子女的信心和能力。

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§   参加家长会，和其它心智障碍者父母互相联系
　　透过有组织的家长团体，父母可以认识其它心智障碍孩子的家长，彼此交换经验和心得，同时可以讨论如何有效地为孩子争取各种权益与福利。

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§   争取亲友邻居的支持
　　父母不要因为生了一个心智障碍儿而感到羞耻或害怕。对亲友邻居，可以主动地告诉他们孩子的情况，让他们了解，不仅有助于减少他们的疑虑，更进一步得到他们的接纳与支持。
　　如果解释以后，别人对心智障碍孩子仍不谅解或抱有偏见与歧视，父母也不必因此而感到不安。

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§   保持身心健康，走更长远的路
　　父母一定要注意自己的身体健康，同时要维持平静的心情，才能负起养儿育女的工作，所以不要因时间紧迫而忘记吃饭或不睡觉；不要因忙碌而忘记运动；情绪低落时，要尽量找别人谈，疏解心中的困境。

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§   留一点私人活动时间给自己
　　父母不要因为孩子而忘了自己的需要，一定要为自己留一段私人的时间，以便松弛身心，培养个人兴趣，同时要保持愉快的心情。
　　父母可以试着和其它一些有心智障碍孩子的家庭，安排互相照顾孩子的活动，以便让自己可以抽出时间来进行个人活动。

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§   全天候的二十四小时照顾并不是最有效的方法
　　很多父母认为整天形影不离地照顾才是最有效、才算尽责任，不但弄得自己筋疲力尽，也造成孩子的压力。比较好的方法是：将日常生活做有计划地安排，让孩子和自己有一定的生活作息规律，然后按步就班逐步实行，以便对时间做最有效的利用。

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§   不要因为过份专心于心智障碍孩子而忽略其它家庭成员的需要
　　虽然心智障碍孩子需要比较多的照顾和协助，但父母不要因此而溺爱他，要求其它人作不合理的牺牲。父母应作公平合理的安排，不要给心智障碍孩子过多的特权以争取心智障碍孩子的兄弟姊妹的谅解。

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§   从照顾过程中发展自我、实现自我
　　教养心智障碍孩子，虽然不能立竿见影，但家长有可能从照顾中得到自我发展的机会，例如可能变得更有耐心，更能了解别人的困难和需要，更乐意帮助别人，甚至为了协助孩子学习或适应生活而习得一门技能，譬如计算机和开车等。
资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。