人人都需要生命尽头的港湾

乌托邦

“临终关怀”的中国现状：人人都需要生命尽头的港湾摘要：近年来，一群NG O和志愿者团队用他们的知识和方法，在医院、宁养院为晚期病人服务。这些被称为“落日的守候者”的年轻人，不仅为病人们带来了慰藉，更推动了临终关怀在中国的发展。
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    2010年7月13日，暑假期间，来自浙江大学宁波理工学院等三所高校的大学生慈善义工，参与“临终关怀服务队”的工作，对肿瘤患者进行护理，给他们带来心灵上的慰藉和温暖。C FP供图

    义工服务意外事故受伤者(市二医院2006年)。
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    义工在医院服务癌症患者。

    三余社活动图片。收到礼物的老人很开心。

    三余社志愿者给老人带去了纸鹤。
    现代中国，人口老龄化日益加剧，来自西方的特殊护理理念———临终关怀开始进入医疗机构、民间组织的视野。如何让每一个生命在生命的尽头，保持人的尊严？如何安详、舒适、无遗憾地度过生命的最后阶段，其实我们每个人都将面对这些问题。
    近年来，一群NGO和志愿者团队用他们的知识和方法，在医院、宁养院为晚期病人服务。这些被称为“落日的守候者”的年轻人，不仅为病人们带来了慰藉，更推动了临终关怀在中国的发展。然而，由于缺少政策、资源的支持，这一新兴公益事业刚起步，就陷入了乏人问津、经营困难的困境。
    深圳义工高正荣第一次见到杨冬松，是2003年早春。那会杨冬松已经半身瘫痪，刚刚45岁，就被医生下了“死亡判决书”。他腰间的脊椎恶性肿瘤到了晚期，钱没了、女友没了、希望没了，生命进入倒数期。
    杨冬松从未想过，自己会沦落到如此凄凉的地步。
    凭靠着自己的奋斗，他从福建一个小镇的小学毕业生，自学、打工、留学海外，最艰苦的时候白天打两份工，晚上还要去摆地摊，逐渐积累起过亿身家。
    1998年，在相恋多年的女友极力怂恿下，他变卖了海外资产，把钱经过地下钱庄转给女友在福建投资。当他定好了回国日期，做最后准备时，女友跑了，卷走了他所有的钱，和另一个男人逃到国外。正当他愤怒绝望之际，又被查出得了癌症。
    “1998年时，医生说他最多只能活两年左右，实际上他到今年上半年才去世。”
    这个面容斯文的福建汉子让高正荣印象深刻：人品好，生命力顽强，跟一般的绝症患者区别很大。当他瘫痪在病床上时，还利用网络和手机来打理生意，拼命赚钱还治病欠下的30万元债务，供与前妻生育的儿子读书。
    杨冬松是深圳市宁养院服务的第一批晚期癌症患者。在李嘉诚基金会支持下，2001年3月21日，深圳市人民医院设立宁养院，为深圳市6个区及周边地区的晚期贫困癌症患者提供救助。10年来，超过4000名贫病交加的绝症人员得到照顾。
    一个生命尽头“宁静的港湾”
    宁养院由李嘉诚基金会在内地创办，希望为晚期癌症病人开辟出一块“生命尽头宁静的港湾”。多年前，李嘉诚在香港目睹一个肿瘤末期的朋友在病床上的煎熬，受到很大的触动。他想，内地也有无数这样的病人，假如病者家境贫困，承受的痛苦是无法解除的，于是策划筹建了这个项目。
    1998年11月18日，基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院，探索出以家居服务为重点的宁养医疗服务模式，免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理心理辅导等方面照护。2001年1月，基金会捐资启动实施了“全国宁养医疗服务计划”，在全国不同地区另外19家大型医院设立了宁养院，让更多的晚期癌症患者安详及有尊严地走完人生旅程。到目前为止，全国已有34家宁养院在运作，为超过10万患者解除了痛苦，让他们在生命的最后阶段得到心灵的慰藉。
    宁养院资金、人手都有限，于是往往会与当地的义工组织联手。比如深圳市人民医院宁养院只有6名工作人员。主要为晚期癌症病人提供药物支持，缓解病人的痛苦。日常探访、生活照料、心理辅导等工作就落到了义工的头上。
    深圳义工联的“关爱探访组”原名“病人服务组”，也曾叫“生命之光”组，由于人们对疾病和死亡的忌讳而改名。该组2002年10月成立，最初只有7个人自愿加入，同年12月正式开展活动。
    高正荣说，到目前为止，义工人数已经达200多人，其中不少人本身就是癌症康复者。他们为近200名晚期癌症患者提供了临终服务，包括探访看望、照护陪伴、心理疏导、出入院人手帮助、有必要的简单家居服务、协助完成遗愿、后事协办、哀伤辅导等。
    他们需要一个倾听者
    按照李嘉诚基金会宁养医疗服务计划的理念，宁养医疗服务要通过早期识别、积极评估、疼痛治疗和控制其他症状，包括生理、心理、社会和灵性困扰，来预防和减轻身心痛苦，从而改善罹患癌症患者及家属的生活质量。高正荣说，义工的服务内容包括身、心、灵三块，身即身体的病痛，心为心情，而灵关涉愿望、灵魂、信仰。个案之间差别很大，也会采取不同的服务方法。
    杨冬松常常感叹，如果没有义工陪伴，他绝对活不了这么长时间。
    给杨冬松腿脚按摩、做做家务，陪他聊聊天，这是深圳义工联关爱探访组临终关怀项目的日常服务内容。
    组长高正荣时常叮嘱义工们，杨需要的是一个倾听者，因为每个绝症病人背后，都有心酸的故事，说什么你们听着就好了，不要去干涉他的生活。曾经有来自保险行业的两名新义工，被杨冬松赶出了家门，理由是他们总是试图去说服他，比如阻止他抽烟。“对一个得了绝症瘫痪在床的人来说，他唯一的嗜好就只剩下这个了，如果你连这一点点爱好都要剥夺，那他活着还有什么意思呢？”
    有的病人忌讳谈生死，义工们就不会主动聊到这个话题，只是正常给他提供家务等服务，满足他的一些心愿。如果病人已经接受即将离世的现实，他们会谈一下后事怎么安排的问题。比如，对于那些有信仰的人，会尊重其宗教信仰，在安排后事时按照他们的要求举办佛教、基督教的仪式，让他们走得很安详。此外，很重要的一块内容是心灵开导。“人在快要死的时候，会非常沮丧，觉得什么都完了，你要帮他去总结人生的意义。”
    高正荣说，心理学家弗兰克尔提出的“生命的意义治疗学”，对临终关怀启示很大。义工们会鼓励患者不断去总结此生的意义，如果他自己总结不出来，就让他聊人生的经历，讲人生中得意的事，这是很多即将过世的人最喜欢的事。义工们需要留心去听，然后再告诉他，这就是你人生的意义。
    “一位八九十岁的老人家，跟义工说起解放前打过仗，经历上世纪60年代三年大饥荒。服务他的义工就适时地插话说，这些我们都没有经历过，只有您才有，这就是您的价值啊。就这么闲聊着帮他总结出一二十条人生的意义出来，老人家也非常高兴。”
    “服务的时间长了后，有些病人就感觉，义工虽然是陌生人，却比亲人待他们还要好，心里的感激之情也会增加，产生回报社会的愿望。他们在媒体上看到相关报道后，也会主动提出将器官捐献出来。”
    老龄化社会之困
    在高正荣看来，完整的医疗卫生体系，应该包括预防保健、疾病治疗、临终关怀三大块内容，目前绝大多数医院在做的仅仅只有疾病治疗这一块。也有很多人并不了解临终关怀，认为临终护理是针对老人或是癌症患者的，其实临终关怀服务适用于任何年龄、任何需要这种特殊关怀的人群，包括青少年，尤其是死亡率相对不低的新生患儿以及其他重大疾病，像白血病、艾滋病的患者都应该可以得到临终关怀。
    市桥医院是广州市公立医院中首家专门为老年人和临终患者提供安宁照顾的医院。安宁病区床位约30个。医院对入住该病区的患者有特殊的要求，首先病人及其家属必须肯定生命，认同死亡是一种自然的过程。在这里，医生不会加速病人的死亡或延长其生命，但会尽可能减轻其痛苦并结合其心理所需进行照顾，使病人在临终前能够有较好的生活质量。病人最常见的治疗是输液，如葡萄糖等补水、补营养，还有是给病人镇痛药、镇痛剂，减轻临终患者的痛苦。
    陈伟纯是中山大学三余社公益活动部部长。从去年寒假开始，她所在的社团便开始探访广州番禺区市桥医院“临终关怀”病区的二三十位老人。9月24日，陈带着一群学弟学妹来到医院8楼时，立刻被一种静谧的沉重感包围。
    病区的负责人黎梓雯医生说，这里的老人都是在走生命的最后一个阶段的，有的是得了绝症的，有的是生病医不了或者没钱医的，有的是被家人放弃的……虽然来之前她已经给志愿者们做过功课，但是听到这些很残酷也很现实的言语时，大家的脸还是黯淡了。医生说，你们的到来会给这些孤独的老人带来阳光和希望。
    志愿者们发现，即使只是一只简单的纸鹤，也会让老人们视为珍宝，放在手中把玩许久。他们很寂寞。探访归来后，陈伟纯很感叹：社会给予给这些老人们的关怀，真的太少了。她希望能把这个临终关怀做得更好，让更多的人来关注，让老人们获得更多的关怀，在生命的最后一刻享受温暖的阳光。
    临终关怀难推广，和医疗机制有关
    人口老龄化及独生子女政策带来的养老压力，以及癌症患者日益增加，都让临终服务日益提上议事日程。
    1988年，天津医科大学临终关怀研究中心正式成立，并于次年建立“临终关怀病房”，这标志着中国内地也开始跻身于世界临终关怀事业的行列。近些年来，上海、北京、安徽、西安、成都等城市也相继建立了临终关怀医院、病区，为垂危病人提供临终关怀服务。
    但据记者了解，我国的临终关怀事业还处于刚刚起步阶段，与国外还有很大差距，亟须大力发展。目前还面临着医院难以推广，病患的人生观、伦理观产生的阻碍、工作人员的总体素质不高、服务机构偏少、政策支持不足、地区发展不平衡等等掣肘。
    在医院难以推广有着更多深层的原因，一方面临终关怀的发展缺少当地政府的政策支持和社会资助，使不少开设临终关怀服务的医疗机构在当今自负盈亏的市场经济里陷入了尴尬境地。另一方面，临终关怀事业还缺乏社会人力的支持。虽然北京的松堂医院得到了当地高校和宗教团体志愿者的服务，开展心理辅助等多项无偿服务，但在包括上海在内的很多地方，医院的临终关怀服务却乏人问津、经营困难。
    我国临终关怀事业创始人、被国际誉为“中国临终关怀之父”的崔以泰教授认为，我国很多医院并未建立临终关怀科。其原因，除与对临终关怀认识不够有关外，还与机制有关。如治愈率、死亡率、病床周转率等是考评医院医疗质量的重要指标，但临终病人治愈率为零，死亡率100%，病床周转率很低，显然不适合于这种考评机制，这在一定程度上影响了医院临终关怀病房的建立。
    一位医院负责人也表示，病区以思想开导和辅助治疗为主，实行普通医疗收费。一个病人，每天的费用在几十元到百元左右。从这些方面来说，医院开展这项业务，是谈不上任何经济效益的。病区的运作资金，需要其他科室的收益来支撑。
    “在大城市医院床位十分紧张的当下，要让更多公立医院拿出床位来做这些不赚钱的业务，显然动力不足。”从事临终服务的这几年，高正荣一直有一个梦想，他期望能有更多的政府资源和社会资源投入进来，更多人来关心处于生命尽头的人。
    ■他山之石
    香港临终关怀机制
    早在1982年香港圣母医院就成立了临终关怀小组，为晚期癌症病人提供善终服务活动。1988年，香港善宁会的前身“善终服务会”正式成立，开始致力于善终服务和临终关怀。4年之后，香港第一家独立的宁养中心成立，1995年，香港医院管理局开始接手，此后香港政府开始选择公共医疗机构设立宁养服务病房。香港善宁会作为一家独立的非营利机构，2006年获得的社会捐助就高达500余万元。
    目前香港全部的10家纾缓照顾单位全部由香港政府出资建立运营，香港每年死亡人数在3.5万人左右，其中有约三分之一的人是死于癌症，香港目前的纾缓照顾单位每年可以为7000至8000人提供临终关怀，这意味着，香港70%以上的癌症患者可以接受临终关怀。
    广东提供临终服务的机构（部分）
    广州市老人院慈爱大楼
    番禺市桥医院
    广州市民政局精神病医院（特困病人临终关怀）
    暨南大学华侨医院宁养院
    广东省荣誉军人康复医院
    中山大学附属一院（针对白血病患儿）
    广州市慈善医院
    广州萝岗区联和街社区综合服务中心“联合一家”
    广州友好医院
    广州一洲医院
    广州东升医院
    深圳市福利中心老人院临终关怀中心
    深圳市人民医院宁养院
    深圳义工联关爱探访组
    湛江广东医学院附属医院宁养院
    廉江市人民医院（中华慈善总会肿瘤治疗康复中心）
    惠东协和医院
    韶关粤北人民医院宁养院
    汕头大学医学院第一附属医院宁养院
    潮州市中心医院宁养院
    佛山禅城护理院
    ■知识库
    什么是临终关怀
    这是一门特殊的医学、护理学学科，是对目前医学条件尚无救治希望的临终病人，不刻意延长他们的寿命剩余时间（也不加速，区别于安乐死），而是要提高他们的生存质量，缓解他们极度的身心痛苦，维持病人的生活尊严，增强人们对临终生理、心理状态的积极适应能力，帮助临终者安宁、舒适、无遗憾地度过生命的最后阶段。
    临终关怀的渊源
    1967年英国护士桑德斯在原有的教堂收容所的基础上，在伦敦郊区创设了世界第一所临终关怀机构St.C lristopher‘sH ospice.其中hospice一词源于中世纪，原义是为过往旅客中途休息的驿站。这家圣克里斯多弗临终关怀机构被誉为是“点燃了世界临终关怀运动的灯塔”，此后临终关怀机构在法国、日本、美国等地相继出现，其开设一度成为世界风潮。目前世界上已有60多个国家和地区成立了临终关怀机构和组织。
    ■特别关注
    关怀特殊群体
    和其他临终关怀不同的是，夭折新生儿的临终关怀除了在身体上减轻他们的痛苦外，对家长的心理辅导更加重要。这是因为新生儿的出生给家庭带来了希望和欢乐，但新生儿的死亡给家庭带来从天堂到地狱般的打击，这种极大的心理落差使得临终新生儿家属更加需要得到辅导。
    艾滋病患者的临终关怀，由于社会还没准备好要理解、接受这个患病群体，他们因此相比起其他重症患者要承受多一份额外的心理障碍。为他们提供临终关怀服务，就需要多一份特殊的心思。(
    采写：本报记者朱丰俊
    实习生杨仲林



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