【为生命撑起一片天空】6.26日，啊涂：请不要让这成为最后一次

婵香

                                                                     作者前言
      其实，这是经我整理的一份连续的有关一个孩子的文章，我们希望能帮到这个有着顽强生命欲望的孩子，希望有人可以关注他！为他撑起一片生命的天空！         
                  一、志琦乖,要坚强!     
                                                      作者：wuwei~   7.2日晚

上周末没去看志琦.
算一算已经差不多一个月没见那小家伙了.
其实怪想他的.不知道他会想我不.
今天得知志琦病情恶化了,顿时心里难过极了.
我不敢埋怨上天对这个孩子的不公,因为这个世界本来就不公.
也许还有很多很多比他更可怜更值得同情和关心的人.
但是我不是圣人,我也没有爱心泛滥,更没能力去帮助天下的可怜的人儿.
但是毕竟命运让我知道这个孩子,认识这个孩子.
所以当知道他的情况恶化后.我心里自然会有所难过.
从认识志琦的第一天开始,就让我感觉他比其它同龄的小朋友聪明,懂事.
记的当知道自己得病要花很多钱时,
他还对妈妈说:不治了,家里穷,不希望爸爸妈妈这么辛苦.
多么懂事乖巧的孩子.原本应该像很多小孩子一样,有个快快乐乐的童年.
但是老天却没有给予他一个健康快乐的童年.相反是更多的病痛.
现实如此残酷,也许是他注定要经历这次劫难.
真希望他能早点好起来,健康的长大.

婵香

                                二、  请别让这成为最后一次！

                                                                                                                ——记南方医院探访

                                                                                                                    啊涂     6.28日晚

“每次来我都很怕是最后一次……”。

6月26日上午南方医院探访时，领队紫烨跟我说的一句话。当时，我愣了一下，我不知道我脸上是什么表情，只感觉到心里猛地抽了一下，想要说些什么，张开了口，却发不出声音……

6月25日上午同德社区义卖，我认识了紫烨他们。义卖的物品都是他们自己手工做的物品，还有一些是慈善人士捐出来的。义卖是为了给一个6岁的小孩子——小志琦筹款。去年11月小志琦被诊断出患了急性淋巴性白血病，一个农村家庭便突然被这飞来的横祸压垮了。

我不是第一次遇到这种情况，却是第一次亲眼见到这么小的孩子得了白血病。我承认己有细腻的一面，但我还是可以有足够的淡定面对这些。

直到紫烨的这句话：“每次来我都很怕是最后一次……”。

那一刻，我愣了。我有些手足无措，我控制着自己，控制自己别表露出悲伤的痕迹。我想努力地挤出一丝微笑，可是我没做到……

刚刚在肯德基带小志琦与小朋友们一起玩游戏装满的快乐瞬间被淹没，我努力控制自己，我不想让自己有悲伤的感觉，更不愿再给紫烨增添一丝悲伤。在肯德基玩游戏时，我拿着相机在狭窄的过道上努力地找角度，希望多拍几张好的照片，去记录这些欢笑，让小志琦以后能够看到，也让大家都能看到。可是，紫烨这一句话却是如此地沉重。

我小跑到大家前面，紧跟着小志琦。小志琦父母在医院附近租了一个小单间，在肯德基玩过之后，我们准备送他回去。过天桥时，紫烨的话还在我耳边回响着，一不注意，小志琦就走远了。我赶紧追了过去。

小志琦一直走在前面，把我们带到了门诊大楼，以为我们要去他住过的病房。然后，紫烨赶上来说要去他家，这才回头。早上下的暴雨，路上还有积水。走到积水的地方，紫烨把小志琦抱起来。过去了，小志琦又自己下来走。如果不是他带着口罩，手臂上贴着未取的吊针口，还有身上处处化疗引起的黑色疤痕，没有人会觉得他病了。

我亲眼见过一个亲人化疗，我的一个长辈，从那以后我知道了化疗的痛苦和恐怖。我不知道这个仅有6岁的小孩子哪里来的力量，哪里来的乐观，让他依旧能如此微笑着前行。

不知不觉，我跟着小志琦已经把大伙都抛在了后面。因为他的妈妈还抱着刚出生的弟弟志安，大家都陪着慢慢走。这个弟弟也是小志琦的一个希望，希望可以配上骨髓的型号。

走了一会，小志琦带我来到一幢医院大楼前的鱼池旁边。一条金鱼游了过来，他突然指着那条金鱼说：可恶的金鱼！

  我问为什么要这样说，他告诉上次他在池里放小鱼时，那些小鱼一口就被这些金鱼吃了。正在我们讨论这些的时候，大伙已经赶上并走到我们前面去了。我跟他便追了上去。一会又走到了大家前面。

  刚走出一段路，小志琦停下来，叫我抱他。我才突然发现，他已经有点气喘了。我弯腰抱起了他，继续走在大家前面，我想他也许不愿意被大家看到气喘。他跟我说了一些医院的事，说自己很乖，不像其他小孩子。我则时不时表扬他。

  来到一条两边大树成荫的路上，看到两边的树枝交相伸展，俨然成了一道道天然的拱形绿道。我松开一只手，指着头上这些茂盛的大树，说了一些意气风发的话语，想向小志琦传达向上的希望。可是，小志琦好像没什么反应，我突然意识到怀里的这个小孩才六岁。是啊，在他的脑海里没有这些词汇，他只是个小孩，这些话又有什么用呢——“每次来我都很怕是最后一次……”这句话又突然在我耳边响起。我收回指着天空的手，用两个手紧紧托住小志琦，我不想这是最后一次。

  穿过了这条绿荫路，我隐约感觉到自己膝盖处湿了，原来是小志琦的鞋子上的水。我问他为什么穿了一双拖鞋，他说他只有拖鞋。我便暗地记下了要给他买一双鞋子，但是离开的时候却又没问鞋码。后来我问紫烨要了小志琦的鞋码，晚上暴雨停后走了几家店买了一双小鞋子准备下次给他。我相信这不会是最后一次。

今天下午紫烨突然在群上说小志琦化疗恶化了，可能要更改治疗方案，花费也会更大，希望我们都写写探访的感受，宣传下，为小志琦多筹集点钱。过了一会，我又看到了那句话：“每次我都很怕是最后一次”。紫烨又在群里说了这样一句话。我有些愕然，我不知道为什么，为什么我每次都会注意到这句话，每次这句话都会让我揪心。

我离开电脑，出去走了走。

回来，便写下了这些文字，请大家都向这个6岁的小孩子伸出你们的双手吧！

请别让这成为最后一次！

婵香

                三、志琦，希望你能快乐成长
                                                              紫烨   6.26日夜
  
         6月26日一早，四点多开始电闪雷鸣，我被惊醒了，六点，大雨倾盆，心揪了起来，这个天气，怎么去看小志琦啊？看看手里的名单，心里不知道该如何去和队员们说，也不知道他们还会去看小志琦吗？
         狠狠心，发了信息给各位队员，“大雨倾盆，如果八点半之前雨仍然未停止，探访小志琦的活动暂停。”心里酸酸的。看看表，还早，打开电脑，立刻看到女神在线，随口问一句，不去看小志琦了，怎么不多睡会？她反问一句：你去吗？我说，我要去，因为，我答应了孩子周日去看他。女神立刻说：我们也去！”我的心欢喜了起来，是啊，每次我们都形影不离的去看孩子，这一次怎么可以分开？我关掉电脑开始准备出发。
         雨仍然在重重的下着，仿佛天被捅了个窟窿，手机响了，是芒果打来的；紫烨，真的取消了活动吗？你还去吗？我想去看那个孩子哦。我的心一下子激动了起来，说，好，我们几个一起去。风雨无阻啦。上车后，突然想到其他几个队员，看看窗外渐渐小了的雨水，开始给几个队员发信息：现在有的队员坚持要去看望小志琦，现在征求你的意见，如果四十分钟内可以赶到，请回复我，如果无法赶到，请勿勉强！“很快，手机滴滴的响起。。。。。。
         八点三十分，五个队员准时出现，八点四十分，十一个队员全部到齐，而此刻，雨，停了！
         八点五十分，志琦，志琦爸爸，妈妈，还有他那才四十天的弟弟--钟志安全家一起出现在我们面前。
         商议了一下，我们改变带小志琦去后面湖边捞鱼的打算，带他去肯德基儿童乐园玩一会。
          在肯德基，刚好遇到肯德基在搞一个儿童小粉丝活动，小志琦看着小朋友玩，立刻对儿童乐园的滑梯失去了兴趣，要我带他去参与进去。于是，他有了一个可爱的代号：可乐。

和小伙伴们玩的不亦乐乎。是啊，他已经半年没有走出过医院病房了。

  摆出最喜爱的poss给伙伴们看。







  看得出，小志琦超级喜爱他的小弟弟，他拉着每个人的手去摸小弟弟的脸，问我们小弟弟可爱不？我注意到，
    他时不时会去搂一下小弟弟，脸挨脸的停一下，不知道为什么，我总觉得这个动作很像恋恋不舍的表达（甚至于是那种生离死别的感觉更多些）.......心里酸涩的要命。。。。。。

    在肯德基玩了约两个小时，志琦妈妈提出要回去了，我们准备送她们回去时，队员湛MM拿出一千元，交给志琦妈妈，说是她的心意。我们的队员主动把手里的爱心充值卡递给了我，说如果可以兑换，希望能给到孩子。我的心里暖暖的，真的不知道该如何感谢我这些可爱的队员们。
    出门来，我们抱着志安，和志琦，志琦妈妈一起合了影。

    小志琦依然摆出胜利的姿势，告诉所有关心他的人，他一定能够战胜病魔的！是的，志琦，你是可乐，要快快乐乐的生活！快快乐乐的长大！

婵香

            四、【探访行动5.29感言二】我眼中的志琦的爸爸
                                                                            －－wuwei--2011-05-29   
     初次见志琦他爸爸是在两个多月前，

见到他的的时候，给我的感觉是，这个男人比我还瘦而且一脸的憔悴。

完全没有三十岁男人应有的刚毅，

但是从和他谈话中又能看出他的坚强和乐观。

昨天去看了志琦，

由于时间比较早，所以志琦和他爸爸还没到医院，于是我和另一朋友在医院门口等他们。。

当看到我们的时候，志琦爸爸快步向我们走过来，第一句话是说：“谢谢。。。。”

这次看到他比之前又憔悴不少。。。而且明显可以看到头上多了白发。

也许生活给予这个男人太多的责任和太多的太多的无可奈何———妻子地贫携带，小儿子刚出生半个月，志琦现在也是治理的关键时期。。。

这一切的一切都像几座大山压着这个瘦弱但是坚强的男人肩上。

中午和志琦他爸爸一起去吃了饭，

席间他话不多，只是和我们说了说志琦的情况。

当说到志琦的时候，他说了句："不知道是前世做了什么孽，让我孩子得这个病",

听到他这句话我不知道说什么好。我怕自己说错什么。

这是我第一次看到他内心脆弱的时候。不过很快再次在他眼里看到了坚强。

他说很感谢我们这么帮助志琦，他也不会放弃，会让志琦好起来的。

后来又听说，他昨天还去献血了。听到这个我很震惊，因为本来他就很瘦很虚弱了，还去献血。

我和朋友对他说自己好好保重身体才有精力去照顾好志琦和家里的老婆孩子。

他笑着说自己是熊猫血，别人非常需要这种血，

然后又说志琦非常幸运得到很多人的帮助和关心，

所以他也想尽自己的一点小小的力去回报社会，去帮助自己能帮到的人。

听到这些我很有感触，尽管生活给这个男人和这个家庭带来了太多的艰辛和不顺。

但是我相信这一切都只是短暂的，

一切的困难都会过去的。也希望这个坚强的男人和他的家人平安幸福。

（大头儿子和酸奶哥哥）

                                                                           

婵香

          【探访行动5.29感言一】 永不言弃
                                作者 ：皓月
    “白血病”一个离我们正常生活很遥远的名词，以前从没放过在心上。一次偶然的机会，知道了小志琦，现在每次想起“白血病”这个词，心里都会很涩，眼睛有点发酸。

  我和芜卫约好了星期天一起去看小志琦，一段时间没见了，其实还是很想念的，不知道他的病好点了没？上次探望他时，他那没有精神、虚弱的样子一直还留在我的脑海中，为了让他能开心点，我提前了几天就一直在找他想要的奥特曼。

星期天我和芜卫早早去到了南方医院，很欣慰的是这次小志琦精神很好，看到奥特曼后，眼神都为之一亮，当场就拆开包装玩了起来。在芜卫陪他玩的同时，我也和志琦爸爸聊了起来。志琦妈妈5月下旬生小弟弟了，母子都很健康，只是没人照顾；弟弟7月下旬就可以和小志琦做骨髓配型了；小志琦整个疗程5大节，每大节分4小节，志琦现在已经进行到第三大节的第三小节了，病情现在控制的很好，每节的费用约1万；等到志琦妈妈坐月子满月出来就可以照顾志琦了，到时他就可以回去上班赚钱给志琦治病了，他还说相对比起其他的白血病孩子的父母他算很幸运的了，小志琦能得到我们的关注，他很感恩，昨天还去献血了，虽然他负担很重，没有钱，但也想尽自己所有的去帮一些有需要人……

听到这里，看着志琦爸爸才30多岁，本应年轻、意气风发，现在却充满疲惫、沧桑的脸，我本来因为志琦病情控制的很好而飞扬的心情再度沉下来了，刚坐完月子的志琦妈妈要照顾志琦又要照顾小弟弟，志琦爸爸要马上回去工作两边跑照顾家人，看着志琦稚嫩而乖巧的笑脸，我难过得无法言语。

病房里面除了小志琦，还有几个同样身患白血病的小孩和他们的父母，大家都在默默的坚持，虽然环境很困难，但大家都对明天充满了希望。相对比起他们，我觉得我们的生活真的犹如生活在天堂。“活在当下”李嘉诚的这句话又一次在我脑海中响了起来，“专心做好眼前事，用心珍惜眼前人”。在有能力的情况下，伸出我们的双手，只要大家都向前一小步，窗外的阳光一定会更灿烂！

婵香

            【探访行动之5.8感言】你是最棒的！坚持住，小家伙！
                                    作者：紫烨

    在五月八日，我和其他六位队员如约前往南方医院去看望钟志琦，这个被我们时刻关注的孩子！在去医院的路上，我与孩子的爸爸取得联系，得知因是地贫携带者，医院不肯为她保存孩子的脐血，而面临生产的妈妈和孩子的爸爸决定回老家生孩子，待孩子生下来之后再看医生如何决定（有关地贫后期有介绍）。
    准时准点，紫烨，女神，火山，皓月，芜卫（小家伙称之为大米哥哥的家伙）谨素，月明一行七人来到小志琦的病房，看得出，他远没有了半个月前的活泼，蔫蔫的躺在床上，胳膊上插着化疗药物的输液管。
    再看看才30岁得孩子爸爸，比我们半个月前看到的又憔悴了几分，以至于进门的时候我以为走错了门。我们此行带去了捐款1000元，也许只是杯水车薪，但我们希望能帮一点是一点。
                                 【捐款明细】：
1）4.16日群有聚会（紫烨，肥仔，麦兜，影子、辉仔等），肥仔付费后说每人10元，但当时大家无零钱，约定由个人抽空交给财务管理作为捐款捐出（其中紫烨10元，月明10元，影子10元，麦兜10元，辉仔10元，暂由紫烨代为全部付出。共50元）
2）4.24日探访小志琦结束，肥仔代表果果请大家吃饭，共150元，未AA，每人25元左右，紫烨，果果共计50元，作为捐款捐出。（到场人员：米如，小如，针子，麦兜，月明，肥仔，紫烨、芜卫）
3）4.24日紫烨生日，晚上聚餐，紫烨未与大家AA，个人捐出300元作为心意。
4） 5.1日从化游，领队未收取作为收队的紫烨活动费用100元，捐出。
5）5.6日收到小如在学校义卖手工组作品得到的捐款500元
                           【合计：50+300+50+100+500=1000元。】



   除了捐款，我们带去了书包、点点阳光的群服两件（紫烨捐），外套两件（珠海COCO），奥特曼的故事书、游戏地图以及画画的彩笔图画本（女神，皓月，火山、月明，芜卫，谨素捐），皓月和女神逗了小志琦一会，带着他玩起了爱特曼救人的游戏。最遗憾的是没有如愿买到奥特曼的机器人，我想周日我们要出去完成这个愿望了，看着蔫蔫的小志琦，真希望他能够早点快乐起来。
    为了不影响治疗，和孩子的爸爸聊了一会，我们就准备走了，我们想起上次小志琦英勇无敌的奥特曼形象，就让他再做一遍，看得出，孩子对奥特曼的热爱，尽管全身无力，他也没有坐在床上去摆这个姿势，而是慢吞吞的站立起来，做了个奥特曼的招牌动作：

    小家伙，我知道，你是坚强的，加油，小志琦，加油，点点阳光的伙伴们！加油，关注小志琦的爱心人士们！让我们尽力帮助你，帮助你建起生命的天空！

婵香

        【探访行动之4.24感言】加油！小家伙～
                         作者：wuwei...

今天和一群朋友去看了那个生病的孩子！

给他买了几本儿童书和拼图！！

小家伙特聪明，一见到我们就喊叔叔阿姨。

我对他说不许叫我叔叔，要叫我哥哥，

不然就不给礼物给他，哈哈，我太邪恶！欺负小朋友！于是小家伙无奈叫我哥哥！

但是给我起了个外号：大米哥哥！！

呵呵！粮食来的！非常光荣的接受了！

跟小家伙聊了会，然后去了他爸妈在医院旁的临时出租房！

房子很小，摆了张床就没什么空间了！

但时看到他们一家人却很满足了！因为为了给小家伙治病，他爸妈能省则省了！

看到小家伙开心的玩耍，我却完全高兴不起来！心里却总有一种莫名的痛楚！

这么可爱懂事的小孩为什么老天要让他经受这样的痛苦…

中午陪小家伙在外面玩了会，他一直要去抓鱼！

无奈的我打着太阳伞跟他屁股后面追，哈哈，感觉自己象个大小孩！！

终于小家伙要回家了，我们也要离开了！！小家伙很不舍，我也很不舍！

！最后小家伙跟我说了句悄悄话：大米哥哥记得要再来看我哦，下次我要奥特漫！

看着他不舍的离开的背影，我眼睛有点湿润好懂事好聪明的小孩……

放心吧，我会再去看你的，加油！