一场地中海贫血让十岁的孩子习惯病痛，淡漠生死（0662号甄先生 荔湾区隆庆社区居

单车

　　0662号 甄先生
　　心愿：希望儿子每月都能注射两支７３元的“除铁灵”。
　　“我又要去输血啦，不知道还有几年命。”

　　甄先生的儿子小森看报纸，看到“治疗贫血”的广告，赶紧撕下来找妈妈，“妈妈，我的病有治了。”

　　小小骨折，根本不算什么

　　小森十岁，长着白皮肤、长睫毛，一岁零三个月时，查出患有先天性重型地中海贫血，从此每隔一个月就要接受输血，每次输血的费用都超过1000元。小森很清楚自己的病，他常常对家里人说，“我不想死，我还想活。”
　　两个星期前和小伙伴玩耍时，小森被推了一下跌断了右手。在自己家里，小森吊着那只上着夹板的手从容地走来走去，丝毫看不出手肘骨折的痛苦。
　　“他前天刚输了血，所以现在比较有精神，”小森的爸爸甄先生告诉记者，“否则只能躺在床上喊累。”从一岁零三个月长到十岁，最多每隔一个月小森就要去医院输一次血。十年来，每次持续八个小时的输血，对小森和他的家人来说，已经成为了一种习惯。“看到他脸色发白，上下楼梯时很吃力，躺在床上不愿意动，就知道该去医院了。”甄先生说。小森毕竟只有十岁，有时候不等父母觉察，他熬不住了便会提出来，“爸爸妈妈，我很累，带我去输血吧。”

　　久病成医，医书看懂八成

　　小森的病遗传自母亲。多年来，甄太太一直不知道自己有地中海贫血症。直到小森一岁时发烧不退，确诊为先天性地中海贫血后，母亲才得知自己正是这种基因的携带者，只不过病情轻微而不被察觉。
　　当时孩子已经一岁多了，面对着这个残酷的事实，一家人痛苦而勇敢地接受了。从小森两岁开始，父亲就一点一点地向他解释这种病的成因、让儿子慢慢明白、理解和接受。记者问小森：“你知道自己是什么病？怕不怕？”小森朗声说，“地中海贫血嘛。习惯了。”记者再问：“你每天都要吃药吗？”小森的回答流畅得像背唐诗：“要啊，维生素E，生血片，除铁灵。”“那你介不介意同学知道你有这个病？”他小嘴一张，“不介意。”甄先生在一旁补充说，有时候小森在学校里觉得难受，很自然地就会告诉同学，“我又要去输血啦，不知道还有几年命。”
　　俗话说“久病成医”，十岁的小森如今也成了一个“小郎中”。一家人笑着说，每当爷爷犯咳嗽了、奶奶高血压不舒服了，小森都会煞有介事地开药方。他拿来两本厚厚的医学书，熟练地翻到讲高血压的那一页，用小指头指着念道：“松花蛋淡菜粥治高血压……”甄太太说，有些医学书是繁体字的，但小森已经能看懂七八成。

　　三病号，靠一人挣钱维持

　　甄先生不到40岁，看起来苍白而消瘦，言谈也十分斯文得体。他过去在上下九拥有一家时装店，但大约8年前破产了，亏了10多万货款，家里的经济状况从此一落千丈。后来，甄先生在小区里找了一个小档口重操旧业，但一直都是惨淡经营，“有时两三天也卖不出一件衣服”。甄太太患有严重肝硬化，三分之二的肝细胞已经死亡。她脸色蜡黄，腹部明显地鼓出一块，已经无法工作。每个月，光她一人的医药费超过2000块，加上儿子输血的1000多元，一笔庞大的费用重重地压在甄先生一个人身上。一家人的生活开支，要靠老母亲不到1100元的退休金来帮补。不久前，老太太查出患上了乳腺肿瘤。

　　输血旷课，从不影响学习

　　“儿子很聪明，”这时，甄先生忍不住提高了音量，眼睛里泛起泪光，“这就是我最开心的事了！”他说，即使经常因输血而几天不能去上课，小森的每门功课都保持在90分以上，其中最棒的是数学。还有，他说儿子“反应很快”，“有很多次挨了我的批评后，他就会跟我讲：‘爸爸，其实你讲了第一句，我就知道你接下来要说哪一句了。’”
　　记者采访过的许多困难家庭，父母都会担心孩子的自尊心受到伤害，而要求不拍孩子的正面照登报。甄先生是一个例外。在摄影记者说明情况后，他大声问儿子“你怕不怕见报”，小森看着父亲，摇了摇头。甄先生对摄影记者说，“他自己也很清楚的，我们不怕！”
　　医生说，输血并非长久之计，小森最好是做脐血移植手术，费用约为30万。对于这笔钱，甄先生已经没有幻想了。由于输血频繁，小森体内的铁含量过高，可以明显看到，他的小嘴边出现了一圈黑色。多余的铁日积月累，将会严重影响小森的肝脏功能。这位父亲说，希望儿子每个月都能打上两支73元的“除铁灵”。