如何协助身心障碍者

乌托邦

给亲爱的老师和同学：如何与听障孩子沟通
文／傅凤云

　　还记得以前课本上告诉我们读书需要五到：眼到、耳到、口到、手到、心到，其实这【五到】对听障的孩子是满重要的，较早以前听障者只有被教导手语，沟通的管道较狭窄，在【五到】里可说欠缺了耳到、口到，但近十年来在特殊教育回归主流下，听障的孩子有了口语基础又配戴了助听器，所以刚说的这【五到】，在他学习或与人沟通时，就显得非常的重要。以前我在教自己的孩子时，会很纳闷，为什么我在家里教他并且和他说话，他可以八九不离十；但，为什么在外面的表现却又十分离谱，我怪他，上课不认真、不专心，会因为这样处罚他，他反而越不肯学、不肯说，恶性循环因此开始。现在我的孩子已高中毕业了，在参与了他学前、国小、国中、高中的学习生涯过程中，和进入声晖服务听障家庭，认识、了解各类型的听障孩子后，我真的开始能体会他们的心境，觉得稍微可以替他们描述一下他们的心声。
　　首先说到听障孩子在具备【五到】的重要性──
眼到：
　　有家长问我，孩子的听力还算不错，为什么平时沟通时，觉得没什么困难，可是暑假打工时，却发生很难去理解别人要叫他做什么的指令。我告诉他就是缺了"眼到"，别人在说话时，因为不熟悉、没自信、不好意思、眼睛没注意看，这个最重要接收讯息的门没有全开，一知半解下容易误解，一心虚，心情更乱，怎能正确解读？
耳到：
　　目前政府都有补助助听器给听障者，助听器的配戴是必需的，就像我们配戴眼镜去矫正视力的道理一样，助听器是要提升他听的能力。但是，听力损失也分轻、中、重不同程度，所以听的好坏，也与之前听能训练成败有关。听障孩子的"耳到"就在于他听能的状况，但是不管听能提升多少，注意去听，对他与别人的沟通也有绝对的帮助。
口到：
　　以前的听障者大部份称之为聋哑，因为完全用手语方式沟通，也造成失去说话的练习，久而久之不说，而被认为是聋必哑。事实上，有听障不一定哑，只是人的学习语言是经由耳朵听到声音，再经模仿而后有语言的产生，他之所以说话不清楚，语音模糊，就是因为他听到的就是这样的声音。有如你听录音带，当带子故障，太快、太慢，而发出异样的声音一样，当然这也不是不能改善，所以有所谓的语音矫正。学前的口语训练，最重要也是要教他正确的发音方式，经过长期的训练，加上前面所说眼到、耳到，自然口到也能有很好的表现。因此，要鼓励听障的孩子多说，在他说不清楚时，不要怪他，给他机会让他重说一遍，去自省怎么去表达的更清楚。还有一点要特别提出：有些听障的孩子自尊心作祟之下，虽不是很明白你所说，却仍频频点头，假装听懂；所以交代完他该知道的事后，不妨请他复诵一遍，以确定他真的了解。
手到：
　　也是听障者一个沟通的管道，当互相之间确实有沟通上的困难时，不妨采用笔谈，因此我建议一些家长，让孩子有随身携带纸笔的习惯。说实在，听力再如何好的听障孩子，仍有听的盲点存在，为自己多方面的准备辅助沟通工具，是有百利而无一害的。另外一个"手到"涵意，我把它延伸到用手语或自然的肢体语言去表达；去传达你想要告诉对方的意思，我们知道，人一旦相处久了，彼此互相关怀、愿意去了解他时，一个眼神，一个动作，无需开口，你马上就可以知道他想说或做什么，对不对？
心到：
　　这里所谓的"心到"，我要先解释一下，现在口语型的孩子，因为有听能的障碍与限制，尽管他从眼睛、耳朵接收到很多的讯息去帮助他知道谈话的方向，但是他还是要明确的获得谈话的主题，以便他在交谈过程中用眼睛、耳朵及心思所得到的讯息去整理你告诉他的真正意思而不致误解，因此，他有没有用心去看、去听、去解读也是相当的重要！这部份叫做听觉的理解能力。
　　刚刚我讲的其实都是听障孩子在学习上会出现学习不好的状况，当然期待听障孩子的家长和孩子努力去改善本身的问题；但是，针对所提的这些障碍，我们今天的主题是"如何与听障孩子沟通"，沟通是相互的、是双向的，如果只有单方面，真的是只有"沟"而谈不上"通"了。所以，在这里我也提出我们一般听人老师、同学，如何在这【五到】上来帮助他。现在，重新来谈【五到】：
眼到：
　　由于听不到，他必需多使用视觉，长期下来，不免会有倦意或失神之时，老师、同学不妨在此时，善意的提醒他课程进度已经到哪里了。另外，如果能写板书，重点提示，预告上课内容，对听障孩子来说，都是他很好的辅助。
耳到：
　　由于听障，学校性或班级性的任何活动讯息，（例如：有什么规定？何时缴作业？老师交待什么？）若没有人确实告知他时，他真的是不知道，等到别人都在做，都在实行时，唯有他仍一头雾水，心情受到的打击真的是无可言喻，因此，在这方面若是老师或同学可以随时告知，充当他的耳朵，让他也能融入学校性或班级性的活动，老师、同学们就是他建立自信心的导航者。
口到：
　　之前我已谈到，让听障的孩子多开口，不要取笑他语音奇怪，多给他一些练习的机会，因此可以在教学活动中，安排他有表达的机会；另外，若无法理解一些较抽象词意时，不妨"换句话说"以较贴近他能听懂的方式表达。只要大家愿意接纳他，他会越说越清楚。越会去想"我要怎么说，可以让大家更听得懂"；否则只会造成他更畏缩而产生一些负面的表现出来。
手到：
　　就是在你要他重说两三遍，仍无法理解他的意思时，可以要求他用笔谈或写出重点的词意，以帮助了解。而且，也可以用简单的肢体语言，我们说是自然手语，帮助加强彼此之间的沟通方法。
心到：
　　协会的Logo是一颗心加上一个音符，我们所要传达的是──这颗心希望结合社会大众、同学的爱心、家长的关心、老师的耐心、包容一个向上聆听的耳朵，共同追求美妙的声音。
　　最后，我们有个小小心愿，如果班上有听障学生的同学或老师，每天有一位同学轮流愿意拨2、3分钟跟他沟通一下，听障学生受鼓舞的心情，会反应在他学习的成就上！柔和的眼光、态度，会解除听障孩子筑起自卑、自卫的墙，会改善他们没有自信的心；他会快乐的上学，要让自己表现更好，学习的意愿也会加强！
『信心是力量的泉源，时时留心，学习会更好』，每个听障孩子的个别差异，真的是需要大家的有心，与力量的凝聚；让他们产生信心，学习的成就必然可预期！
我们爱，不是因为找到一个完美的对象，而是学会了在一个不完美的人身上看见了完美。这"完美" 就是愿意为他们伸出友谊之手的你！！

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情绪及行为辅导


　　唐氏症儿童给人第一印大多是活泼、可爱、开朗、不怕生，也常是家中的开心果，然而由于家庭环境的造化及个人的特质，使得唐氏症的孩子有极大的差异存在。
　　因此我们在探讨孩子行为辅导前，试问家长们，孩子的问题我们负了多少责任。当孩子能做而我们没提供机会，而却代劳之；当孩子需要你协助时，妳却因工作太忙而忽略了，还是你掌握了孩子每个学习的阶段，这些种种，你可曾先评估过，再来探讨孩子的问题？
　　其实，先前我们提及唐氏症的孩子有很多的特质，如：友善、不与人争、热心、活泼…，我们的教室里，他们并不严重的造成老师的困扰，反而是出现一些对环境适应的问题。如小惠常分不清你、我的关系，喜欢的东西就往自己书包放；子中从小就很挑食，外面的食物，很难令他尝一口，说什么就是不吃；子厚总是牢坐位子不起，因为胖而懒得动，一出教室可一步也不想走，要他单独走一小段路都很困难；小琪看到同学被老师责罚时，总是主动趋前安慰同学，并生气的要和老师切八断，这些行为的表现往往我们都需逐项的指导：
首先做观察记录：行为发生时间、次数、反应…。
制作行为改变记录本，每天确实记录以明了进步之情形。
透过各项有趣的活动，来强化养成好的行为模式。
指导行为的改变原则
1.      给孩子弹性时间缓和情绪：唐氏症孩子有时相当固执，因此处理行为要特别小心，当他把脾气一拧起来，可能拒绝学习，因此处理方式切勿太过强硬，有时可借着同学的带领或暂时忽略或制造较吸引的活动引起他平缓情绪而主动参与。
2.      设计要吸引孩子，很重要的是活动的安排，我门要使学习变成一种游戏化，学生不但学习快乐，又不会产生不愉快的气氛。就如不愿主动的孩子，我们要指导他"打电话"，则安排"寻电话游戏"，即是到学校各个角落找寻电话，找到了即可得贴纸，并可一面进行"打电话"的教学活动。
3.      建立良好的师生（亲子）关系；情感的培养，实在是老生常谈，身为一位老师，尤其索原教班的老师，更需以一颗包容的心去爱你的学生，让孩子感受到安全感、肯信任你，能做到这一点，在处理孩子行为问题上，就更得心应手了。
4.      守原则，唐氏症孩子似懂非懂，他们也会因好玩，而分不清对错，因此当孩子行为上有触犯到别人时，即要适时的制止，并让他们知道错在那里，而不能以为他们不懂而借口宽容。
5.      转移不适当的行为或建立替代的行为，孩子有些不良或习惯性的行为，若我们强行制止，有时也难以见效，因此当行为产生时，若能将之转移开，让他参与其它活动，以减少或避免不当之行为发生，如：
§       孩子喜欢与人搭讪，则可将之引开，与同学一起玩，或提供更吸引他的活动，让他主动参与。
§       喜欢咬手指头的孩子，可与他玩布偶的游戏，将布偶套在手指上，一面可玩，一面可防止咬指头。
§       无法用语言沟通的孩子，当他需求不被理解时，会显得生气懊恼，可使用沟通板，让他指出需求，如看电视、肚子饿了、要出去玩…。
§       习惯出手打人，指导与人握手，以示友善。
§       生气时会大声哭闹、丢玩具的口让他在房间内发泄情绪，锤软吊筒或大型玩偶，但事后一定指导他收拾。
6.      适当的处罚，对学生施以处罚时，切勿感情用事，要冷静为之，但处罚过后，必须给予安抚，才不致让孩子心存恨意。
7.      必要时给予隔离，当孩子情绪失去控制或有攻击行为时，宜适时隔离，最好有一安全的空间，让其发泄情绪，以免伤人伤已，待其缓和后再慢慢引导。

乌托邦

学习障碍的特征
学龄前
　　学习障碍儿童在上学前可能会出现下列生理上和行为上的特征：
§   生理上的特征
　　例如：动作协调差、精细动作不良、语言发展较慢、视或听觉区辨力差等﹍﹍。
§   行为上的特征
　　例如：易挫折、不易专心、冲动、学习意愿不高、不易与同年龄的孩子交往等﹍。
　　以上问题可能会持续很长的时间，也有可能随着年龄的成长而好转，但是到了学龄阶段障碍会转换成其它学习上的异常现象表现出来。
学龄阶段
　　学习障碍儿童在上小学之后，学习异常现象便渐渐明显的呈现出来，他们的困难可能有学业和行为两方面：
§   学业方面
1.    阅读困难：认国字或拼读注音困难，阅读速度很慢且常常发生错误，常有跳行跳字的现象。
2.    书写困难：注音的拼写或国字的仿写或书写有困难，笔画很难辨认，或者句子不完整。
3.    运算困难：无法了解数字之概念、无法心算、需用手指或实务操作才能计算。
4.    推理困难：对于文章的理解或数学概念的理解或运用很差。
5.    听觉处理困难：对于老师复杂的指令或者是冗长的上课内容不能理解。
6.    口语表达困难：运用词汇表达想法有困难。
§   行为方面
1.    动作笨拙，生活秩序的管理能力很差。
2.    注意力不集中，容易受上课情境的影响。
3.    不易与同学建立人际关系，无法与同学一起玩。
4.    容易挫折，缺乏信心。
　　以上的特征并不是每个学习障碍的孩子都会出现，而且学障孩子的困难特征可能不一样，孩子是否确实有学习障碍，还需经由专家鉴定。

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癫痫患者生理心理特质
梅圣年
　　癫痫其实是一种脑细胞在短时间内过度放电所致的一种现象，而根据放电的部位不同而产生不同的症状，发作时情形也有不同状况，轻者如点头、眨眼、失神、行为异常或局部肢体抽搐，重者会全身痉挛及意识丧失，口吐白沫或大小便失禁，这些患者若经过适当的抗癫痫药物治疗，大部份的病人都会获得改善，使发作减少，减轻及完全控制，亦有部份病患完全痊愈。在日常生活中与癫痫患者相处的机会越来越多，故了解癫痫病的特性，可对患者更了解而给予更多的协助。现在就以癫痫患者的生理、心理特质加以说明：
癫痫患者之生理特质
　　癫痫患者之中枢神经系统极易受内在或外在之刺激而诱导发作，这种情况在青春发育期最为明显。很多学生因课业繁重，竞争激烈下便彻夜不眠，但对患者来说睡眠却是最重要，因缺乏充足睡眠最容易诱导发作，发作频繁会使学习因难或注意力不集中，故睡眠充足是十分重要。一般而言最少每晚有七、八小时为恰当。至于是否需要午睡则视个人习惯而定。
　　女性病患在生理期间也更容易发作，这是内分泌不平衡的关系，同时也会出现全身倦怠，脾气暴躁等情形，应有充份休息。部份病患因长期服药而出现牙龈肿胀，皮肤粗糙长毛，祇要注意口腔卫生及多摄取维他命即可改善，刺激性食品或饮料尽量避免，如香烟、咖啡、茶、酒精等。很多人认为癫痫是一种家族遗传的疾病而不愿与其结婚，这是一种错误的观念，在癫痫的成因里遗传所占不到百分之十，大多是后天因素所致，所以仍可坦然地与一般人在相互了解后结婚生育。性生活也与一般人无异，不过不宜过度剧烈或频密。
　　日常之运动以不剧烈为理想，当然也要兼顾安全性，譬如游泳、爬山等活动最好能与家人或朋友相伴，体力不宜消耗太多，运动后亦应有充足休息。
癫痫患者之心理特质
　　癫痫患者之心理异常较常人为多，其中有所谓「癫痫人格」：即有反社会行为，攻击性或暴力倾向，胆妄等性格，故在就学或就业时就应有所沟通，多鼓励参与团体活动，适当的活动场所及范围，并加以身心辅导，有需要时可与精神科师配合治疗。
　　有些病患平常生活并无异常，故偶有突发性行为异常，如幻觉、不自主行为、迷妄、情绪性等，这是癫痫发作的一种，一般几分钟或几小时便会恢复，可让病患休息或短暂性之约束以防意外。有些病患是受外界影响，如事情有不如意、挫折等也可引起较情绪化、性情暴躁、孤立或忧郁等，应予以多加劝慰或协助其解决困难。最可怕的是忧郁情形出现，因为忧郁心情可引起自我伤害或自杀。
　　所以了解癫痫患者的生理、心理特质后，生活中应多予爱心、耐心和关怀来协助他们，使患者们也跟一般人一样生活得很快乐。

遇到癫痫患者发作时的简单协助
§   保持冷静。癫痫患者一旦发作是无法阻止的，不要强行压制患者。但患者有咬舌现象时，应速将小木棒或筷子撑于其上下牙齿间，避免危险。
§   将可能伤害患者的硬物、尖锐或热烫的东西挪开，将枕头或将外套卷起放在患者头下，不要让人群围观以保持患者在空气流通、舒适的状态下。

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如何与肢障者相处
文／吴纯纯　

与肢障者相处原则
　　如何与肢障者相处就如同肢障者的类型一样，存在着个别差异性，以下所列分别为父母、教师、同侪友人和肢障者的相处方法，事实上除了以对待一般人的方法对待肢障者外，若再留意一些小细节就更完美了。
§   父母方面：
1.    请对他一视同仁，给予他和其它小孩一般的教养。
2.    支持他，但不放任他不适当的行为。
3.    与他讨论，协助他了解肢障的情形，诚实的回答他的问题。
4.    与教师、同学合作，做个中间人，帮忙他认识他人，也协助同伴来了解他。
§   教师方面：
1.    教师可藉由改变教学和学习环境，适应肢障者的个别需要。
2.    与父母、学生合作，让肢障者重新体认生活目标是多方面的，伤残状态虽是一项损失，但是人生中值得追求的价值很多，学业、事业、友谊、品德等等，伤残者皆可藉由其中获得积极的补偿。
3.    针对伤残的后果做一较公允的评估，找出自己的限制与专长处，以发现重建或补救的途径。
4.    协助肢障者了解「肢体障碍」是一种个别差异，而不是一件值得害怕、羞耻或讥笑的事。因而，教师、父母应诚实的回答学生的问题，承认并尊重肢障者对障碍的感受。不宽恕嘲笑、取绰号等不适当的行为。
5.    协助肢障者把障碍视为生活中及自己的一部分，经由面对及讨论分享中，让肢障者认识个人的限制与专长，积极的寻出帮忙他人的能力。
6.    藉由动作、健康、自理技能等运动，帮助肢障者适应、克服身体的障碍，增加处理事物的能力。
§   同侪友人方面：
　　以你和其它同学的相处之道和他相处，只是再了解一些您这位朋友的特殊需要，如：
1.    上下楼梯时，将设有扶手那边空出来以便他抓握扶手，或让他扶着妳的手。
2.    去认识他或诚意的与他讨论：动态活动时他的限制、静态活动时他的专长，只是千万记住，这是因人而异的。
3.    在不勉强自己的意愿下，陪他运动。
4.    与他讨论，当意外事件发生时，你应如何帮助他或应该采取何种行动。
5.    细心的观察一番，若他是因行动不便而限制了活动空间，试试自己的魅力，逐渐的诱导他扩大活动空间。
6.    诚实的回答彼此的问题，承认并尊重肢障者对障碍的感受。
7.    凡事体谅是人与人相处之道，有时假想或试着体验一下，假若你换成是肢障者，你如何处事、待人，相信设身处地能更拉近你们的距离。

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自闭症患者特质
文／张美英　

何谓自闭症
　　曾有人说：「我得过自闭症！」或有人说「某人最近得了自闭症。」这些人都误解了「自闭症」。「自闭症」全名为「幼儿自闭症」，是一种包括语言、认知、知觉、行为、人际关系等多种发展障碍的病症。最早由美国堪纳医师在一九四三年正式提出。它的病因不清，但可以确定的是：和父母后天养育的态度无关。是一种与生俱来，先天性的脑部功能异常所致。迄今仍无药物或治疗法可使它痊愈，只有靠患者父母持之以恒，一点一滴的累积教导，才能渐渐有所领会，渐渐有所进步。因此其带给家庭的打击与折磨，实在是外人难以想象与体会的。
自闭症的特质
　　自闭症儿童男多于女，约为五比一，外表与普通正常儿童相似，眉清目秀、发育正常，以致经常延误了鉴定及矫治的珍贵时机。通常是三、四岁时还没有语言能力，才由耳鼻喉科、小儿科等转诊儿童心理卫生中心，最后才知道孩子得了「自闭症」。目前台湾，只有台大儿童心理卫生中心有日间留院部的设置，以行为矫治方法指导家长教育自闭儿。
　　一般来说自闭儿的预后非常不乐观，就文献上记载只有百分之十的自闭儿成人后可独立生活，百分之七十的自闭儿年长后需要长时间全面性的照顾，给家庭带来严重的困扰与负担。但是，尽早学习与教育，是改善自闭儿将来的唯一可靠路径。
　　自闭儿的行为特征如下：从小（婴幼儿期开始）就回避与「人」做眼对眼的「目光」接触，不理人、不看人、不怕生，若非太安静，就是动得太厉害。有时有自伤行为（撞头、咬手），语言发展迟缓，不会说话，说话词句内容乱七八糟、怪腔怪调，「你」「我」「他」代名词分不清，独来独往，不和别人一起玩，玩玩具有奇特固定的玩法，喜欢转圈、玩手，不知道真正的危险，对外界刺激反应不当，过份迟钝（充耳不闻，视若无睹）或过份敏感（尖叫、哭闹、跳跃、奔跑），通常用行动表达基本需求，用肢体反映情绪。

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如何与自闭症患者相处

文／张美英　
　　因此要处理自闭症儿童行为之前，先要了解他的行为背景与动作语言是何意义？细心的观察、耐心的探询，有时还要动下脑筋，加上灵感。某次郊游，一自闭儿在午餐过后不久，忽然四处奔跑，又跳又叫，又哭又闹，急得义工阿姨，不知如何是好，原来他要上厕所，但环境陌生，又无法用语言表示，只得又跑又跳，又哭又叫。
　　自闭儿与自闭儿彼此之间个别差异相当大，也许某甲的增强物，却是某乙的反增强，所以在用行为改变技术处理孩子问题时，要针对「个人」，这时，「个案记录手册」或父母的记录及提示，都会有很大的帮助。
　　一般人总以为自闭儿无感情、没反应。但是与之相处，妳会发现他们天真、单纯、敏感，以「心」与人相交。真诚的待他，将赢得他的注意及信赖。固定模式的教法，且坚持妳的原则，最后妥协的会是「他」。
　　因自闭儿固执性强，所以经过矫治，且持续不断被教导约束的自闭儿会有较明显的配合意愿，也较能接触不同事与物、场合与人。早期未矫治者或未能持续教导者，在青春期及其后都有相当大的偏差行为，通常被关在家里（或某处），外界对他们的现况是一无所知。目前一般看得到的自闭儿、或能参加外界活动的，泰半是学龄儿童。这些家长，较能面对事实，也较坚强，努力挣扎，只想给孩子多一点的学习机会。
　　为自闭儿设计任何学习课程或游戏，均应以具体、感受明显、刺激强烈为宜，强调自然环境中实用性的教材，且重复的由浅入深，并尽量将步骤划分得细小，一点一点往上加。抽象形容的东西，自闭症患者通常不容易了解。简单的指令、口语、配合表情动作，会让他们较能进入情况。同时自闭症儿童缺乏主动性，最好采一对一或一对二的督促指导。功能高的自闭儿可小班小队辅导，尤其混入正常儿童，将可加速自闭儿的成长与进步。
　　与自闭儿相处是一段令人终身难忘的经历，自闭儿的表现，经常会让参与者产生挫折、茫然之感。但是想想：自闭儿家人成年累月过这样的生活，精神是多么痛苦与疲惫，有机会让他们休息、喘口气、调适一下心情，他们将会感激不尽，有实质的鼓励作用。
　　对陌生的志工来说：将感激上帝给自己的一切，更珍惜爱护自己所拥有的，也更能体会父母养育之恩，更懂得包容及爱。

相处原则
§   自闭症患者经常利用肢体行动来反映情绪，所以与之相处须先了解其动作语言是何意义，并要有细心和耐心，探询所想表达的意思。
§   教导自闭症孩子应以具体、感受明显、刺激强烈的方式，强调实用性的教材，且重复的由浅入深，并尽量将步骤划分得细小。
§   用简单的指令、口语、配合表情动作，会让孩子较能接受并渐入状况。

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如何协助身心障碍者
无论你身旁的身心障碍者是何种障别的朋友，和他们相处时，都必需多花一点注意力来协助他们，因为我们的生活环境「障碍」很多，如果没有你的协助，他们要花更多的力气来避开这些障碍，而且，有些危险恐怕不是他们多注意就可以避免的……。
　　和身心障碍朋友相处时，或许你也有过这样的困扰，不知道是否应该帮身旁的肢障朋友开门、不知道在和视障朋友交谈时，提到「你看」是否恰当，或者和颜面伤残者交谈时，是否可以直接注视这样的朋友……，耽心如果说错一句话、帮错一个忙，会让身心障碍者不舒服。
　　无论是举手之劳，或者是满身大汗的协助，只要是诚心帮忙，相信身心障碍的朋友都能体会到你的心意，然而如果你知道更多更正确的相处、协助方式，和身心障碍朋友一起聊天、一同出游，一定可以减少许多的不安与无虑。
　　与不同障别的朋友相处时，需要注意的事项也不同，尤其有些小技巧可能必需要摸索一段日子后才会了解，在这个单元里，我们列出了许多与身心障碍者相处的方法，这些建议是由从事相关工作多年的专业人员提供，希望对身心障碍者的朋友、亲人、教师等，都会有实质上的帮助。

自闭症
听觉机能障碍
肢体障碍
颜面损伤

植物人
视觉障碍
多重障碍
智能障碍

失智症
慢性精神病患者
轮椅、拐杖族
脑性麻痹

癫痫
学习障碍
发展迟缓
平衡机能障碍

声音或语言机能障碍
顽性（难治型）癫痫症者

其它先天缺陷
因罕见疾病而致身心功能障碍者

心脏、肝脏、肾脏、肺脏、肠道等重要器官失去功能

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打破寂静——自闭症的新教学法

编译／詹宗熙
　　
「就如同你的小孩1岁及2岁之间，深夜里有人偷偷进入你的房子，然后偷走了他心智和他的人格，只留下他的身体。」 Jon Shestake 叙说着。他和他的太太 Portia Iversen，有一个自闭症小孩，名叫 Dov。
　　如同大部份罹患自闭症的小孩，Dov 看起来他的成长和其它小孩没甚么异样：快乐并学习说话。然而，大约18个月大时，他不再说些他学过的话, ，当叫他名字时，不再回应。他掉入了自闭症的旋涡……
　　「我感到绝望，无法帮他，我看着他逐渐远离，没有专家可以制止他。」 Portia说着。
　　医生告知他们的儿子是属于严重的自闭症，他将无法说话，可能智力迟缓。唯一能做的只有迟续的照顾他。而他，就将如此的持续他的生命。
　　现在 Dov 10岁了，他唯一发出的声音是难以理解的，他的行为是无法控制的。
　　他们被告知自闭症是无法治愈的，并发现针对自闭症的研究少知又少。之后，他们成立了研究基金会称为「治愈自闭症Now」（简称CAN）。
　　成立了七年，此基金会募集超过20亿美元，成为美国最大私人支持的自闭症基金会。而自闭症的研究，也由十多个，增至数百个，包含正在进行中，有关基因和自闭症间的关连研究。
　　然而，他们最大的突破并非来自研究室的实验结果，而是一个由基金会从印度带来的14岁男孩。这男孩的出现挑战了每一个自闭症成因的假说，彻底颠覆了 Portia 和 Jon 夫妻及数千个家有自闭症小孩的世界。
　　那男孩的名字叫 Tito Mukhopadhyay。如同 Dov 一样， Tito 也有重度的自闭症，几乎不出声，并且只有些微对于身体的控制能力。
　　然而不像 Dov 或其它数千个自闭症儿童， Tito 有着医生和研究员认为不可能的表达能力：他能够流利且独立的写下他被自闭症困扰的身体是什么感觉。
　　透过基金会的运作， Jon 和 Portia 将 Tito 和他母亲 Soma 带到美国，给科学家们及他们自己一个机会目睹自闭的心。
　　科学家们表示，他们从未见过一位自闭症患者像 Tito 一样。在定义上而言，自闭症患者会有语言上的困难，然而，当他们看到 Tito 提笔在纸上写字时，这定义已被改写。
　　加州旧金山大学的神经病理学者（Neuroscientist at the University of California） Mike Merzenich 博士，以 Tito 的行为做了一年多的研究。他表示， Tito 的例子是真实，也是神奇的。尽管在研究之初，他抱持着怀疑的态度。
　　如果说 Tito 的反应是自闭症患者的奇迹，那奇迹的成就是来自他的母亲 Soma。她放弃工作来教导他的小孩，尽管印度当地的医生告诉她 Tito 是无法学习的。她仅被告知她所能做的，就是让 Tito 保持忙碌。
　　在 Tito 小时候，她留意到他注视着日历，她开始教他数字和单字。当他握不住笔时，就用橡皮筋套住他的手，教他画线，再慢慢教他学写字。
　　这方法看似简单，就如同其它自闭症患者的家庭所尝试过的各种方法一般。然而 Soma 的方法更需要坚持，加上不间断的毅力。
　　过去十一年来，她不放过每个清醒的时刻：和 Tito 讲话、教导，持续的刺激他的心智。她始终坚持着一个信念：「Tito 是能够学习的」。所以她一直滋养他充足的知识，从莎士比亚、几何学到音乐。
　　 Tito 表示，如果他母亲没有敦促他，他将会成为植物一般。 Merzenich 博士也同意如此说法。
　　尽管 Tito 好似凭借他的独特书写能力，而从自闭症的世界逃离。但是，他仍然有着严重的症状，例如：没有母亲持续的刺激和催促，他无法自己拿起笔和字版。然而当他开始写时，那些用字和书写内容，以他14岁的年纪而言，是令人讶异的。
　　科学家们将很快发现是否其它小孩也能如同 Tito 一般被教导。过去的一年， Soma 以她的教法，在加州一学校试教一小团体， Dov 也是其中的学生。
　　如同 Tito 一般，这些9～10岁重度自闭症的学生，仅少数具有说话的能力。在那一年之间，那些重度自闭症小孩从幼儿园的程度教起，到现在教导数学、社会教育和数学，那是如同小学四年级的程度。
　　原教导那些小孩的老师 Karen Spratt 说：「老实讲，我这辈子从未看过类似事情。」她原本也抱持怀疑态度来看待 Soma 的教法。她又补充说：「 Soma 做了所有老师被告诫所不能做的，例如，她不断的说话。在我所受的训练是老师给学生基本的指示，然后等其响应，并且避免说话以免干扰他们。」
　　Soma 把她的独特教学法取名为「迅速激励法」（Rapid Prompting Method）。此法除了持续地「甘扰」（Distracting）自闭症小孩外，似乎着重在让他们保持一段足够时间的注意力，进而能够与外界沟通。她故意忽略他们的不稳定行为和迷惘的双眼，而着重在他们被锁住的心灵。
　　Soma 确定她的教学法能够运用在其它的自闭症小孩，她的确证明了这一点。 Dov 是她首批的学生之一，也就是 Rortia 和 Jon 的小孩。他们成立的基金会将 Soma 带到美国。
　　他们为 Dov 的显著进步讶异不已。他从六星期前无法绑自己的鞋带，到现在能够说出完整句子、复杂的思维和正确的拼音。
　　他们理解到 Tito 对宗教及历史有兴趣，讶异的是，他也有不错的数学能力。
　　 Dov 说：「这些年里，当人们认为他失落在他自己的世界时，事实上他知道他身旁发生什么事。」
　　尽管 Soma 的教学法尚未被科学验证， Mike Merzenich 博士是众多参与研究的人员之一，他指出：「我认为这种教法几乎可确定是能够应用在许多许多的自闭症小孩。」他进一步指出：「根据在加州的初期研究结果，『迅速激励法』能够充份的适用在多数的小孩患者身上。」
　　Dov 说，自从他开始上学，他觉得很高兴。
　　为什么？他写下：「因为我能够告诉别人，我的感觉。」
2003.2.9.
编译者后记：
1.      本文编译自美国 CBS 电视公司于2003年1月15日播出「打破寂静」（Breaking The Silence）节目，系参考 CBS 电视公司张贴于其网站的内容。然而就笔者看到的 CBS 节目， Tito 的母亲是在纸板上画出类似键盘的字母表，而Tito 用指点字母的方式表达及沟通。而 Dov 的表达方式则未出现在当天的节目里。
2.      编译此文，是为了非商业或学术用途。欢迎需要（或给需要）的人复制使用。
3.      「迅速激励法」（Rapid Prompting Method）为笔者自译，非定案之译名。
4.      根据「治愈自闭症Now」（CAN）网站，许多人询问有关「迅速激励法」（Rapid Prompting Method）的近况， CAN 目前已着手编写教学手册，2003年6月将在其网页推出试用版。
5.      笔者为临床心理系硕士班学生及实习心理师，并非特殊教育专才。如对台湾自闭症现况有兴趣，请洽询台湾各地区自闭症机构。如对此文有疑问或指正，请不吝来函chungshi@yahoo.com讨论。
6.      下列为补充资料及出处：
o      Tito 的个人网站，请至CAN的主页，点 Tito 和 Soma 的照片即可。
o      「治愈自闭症Now」（CAN）网站 http://www.cureautismnow.org/index.cfm
o      CAN 回复有关「迅速激励法」 http://www.cureautismnow.org/aboutcan/response.cfm
o      CBS 「打破寂静」的文字报导 http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/14/60II/main536416.shtml

乌托邦

智能障碍   
确实执行相关的治疗或学习计划

与医疗人员合作
　　孩子需要吃的药应该依照医生指示，按时给他服用，并且要密切注意孩子服药前后的反应，如果有不良反应，要立刻告诉医生，必要时，须记录；同时也要定期复诊。

与其它相关专业人员合作
　　有的孩子需要接受语言、物理及复健等治疗，父母应该定期带孩子去接受治疗或辅导，并依专业人员的指导与治疗计划，在家中尽量配合，并且将孩子在家中的任何反应仔细地记录，并清处地告诉专业人员，以便让他们更了解孩子在家中的情形。

与学校老师合作
　　入学前，先熟悉校内生活和学习环境；入学后，了解老师是否拟定个别化教学计划及孩子的学习情形。随时与校方保持联系，以了解孩子的变化和不同的需要。

尽早在家中进行适当的训练
1.        营造富有启发性的居家环境，让孩子及早学习
　　利用适当的玩具和家中的设备如音响，来引起孩子的反应，父母也可以时常对着婴儿说话，用表情和动作引发孩子的反应。
2.        在家中尽量让心智障碍孩子分担他可以胜任的家事
　　父母应鼓励他多些去尝试学习，分派给他能力内可以应付得来的责任，以培养他的自信心。

乌托邦

居家生活环境的安全预防须知

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　　基本上应尽早让孩子在实际环境中学习，经常带孩子到住家附近的商场、超级市场、夜市或公园等地方，也可以带孩子搭公交车，让他们多认识周围的环境和事物，也让小区的人有机会认识心智障碍者。
　　一般居家，应注意以下的安全防工作：
§   水安全之预防
　　浴室是容易发生意外的地方，千万不要让孩子单独留在浴室，以免不小心掉到加满水的浴缸或被热水烫到。替孩子洗澡时，要小心孩子滑倒或误食肥皂或洗发精。
§   电安全之预防
　　不要让孩子玩弄家中电器用品，如电扇、电饭锅等。电插座最好采用安全设备，以免孩子把手指插入，引起意外。
§   灼烫安全之预防
　　容易着火和烫伤的物品（例如：火柴、打火机、热锅、热水壶、水壶、热水器、电饭锅和火炉等）不要放在孩子容易接触的地方。千万不要让孩子单独留在厨房，以免发生意外。
§   尖锐物品之安全预防
　　家中锋利的物品（例如：刀、剪、针等）都要收好让孩子拿不到。同时避免购买锐利或有角的玩具，以免孩子割伤而引起意外。
§   家庭中可能意外之预防
　　小心孩子因为玩弄厚棉被、塑料袋、窗帘，绳索和项链等而发生窒息；家中的细碎物品（如：珠子、钮扣、钱币等）要收好，同时注意玩具的配件是否安全，以免孩子被割伤或误食，而发生意外。
§   药物与化学物品之安全预防
　　家中药品要小心放置，以免孩子误认为糖果而食用。日常使用的化学物品（例如：杀虫水、漂白水、清洁剂等）要放在孩子接触不到的地方，以免孩子误食或意外倒漏，以致于伤害自己。
§   家庭用品之安全预防
　　电风扇要加罩，缝衣机用完要盖好，橱柜抽屉要盖好，以免孩子被夹伤。外出时，要陪孩子坐电梯，以免发生意外。
§   小心孩子从高处坠下
　　阳台、窗户等要加设铁栏杆，以保安全；心智障碍孩子不宜睡在双层床的上层，以免孩子不小心掉下受伤。
§   切勿让孩子单独留在家中　
　　除非孩子有能力照顾自己，否则不要让他单独留在家中；如果必须外出，一定要把他交给可靠的人照顾。
§   教孩子应付紧急情况的方法
　　让孩子知道如何因应紧急情况，例如火警时：打一一九报警、逃离现场、向邻居大声呼叫求助等。自己一个人时，有陌生人搭讪时：不要听信陌生人的话或随便跟别人走。
（资料来源：香港教育署，怎样帮助弱能的孩子，1991）

乌托邦

就业篇

　　心智障碍者是整体社会的一份子，应和一般人一样享有就业及工作权。
　　一般而言，心智障碍者绝大部分不会为自己争取权益及工作机会。只要给与心智障碍者良好的生涯规划，从早期疗育，好的幼教及适合的启智教育，职前训练等等。他们也和一般人一样，在熟识工作后，也能成为一个值得雇用的好员工。
　　身为心智障碍者的父母，当孩子长大后，应该尽量鼓励及协助他外出就业，父母不要耽心他去就业会受苦，而应设法为他寻找与一般人整合的就业环境，使他能与一般人共同生活在小区中，获得有尊严、自立的生活。
　　然而以国外心智障碍者就业辅导的学理以及国内训练机构、家长协会的辅导经验，再再证明，大部份的心智障碍者，尤其是轻度心智障碍者，只要经过训练、辅导，能成为值得雇用的好员工。对于中、重度的心智障碍者，国外已发展出支持性就业辅导模式，对于难以进入一般性工作场所之心智障碍者，透过不断的支持、辅导，协助他们得到有酬劳，与一般人一样正常、整合环境的工作。目前「支持性就业辅导模式」正在国内大力推广中，内政部业已在全省办理支持性就业辅导员培训，期待未来能协助中、重度心智障碍者更顺利就业。
职业训练
　　对于轻度的心智障碍者通常可经由职业训练、就业辅导，若能得到家庭支持，公司企业给予接纳而取得工作机会，一般而言，将可以顺利就业，成为认真的好员工。目前台湾地区办理心智障碍者的职业训练机构，请参看附录。
心智障碍者支持性就业
　　美国一九八四年通过的发展障碍法案（Developmental Disabilities Act）中，对支持性就业之定义如下：
　　「支持性就业属于有薪水之就业型态。因为工作者的障碍导致他们不太可能得到竞争性的就业机会，因此需要持续的支持来协助他们维持工作场所中的表现。支持性就业可以在各种工作场合实施，最好是和一般非残障者共同被雇用的场合。所谓持续性支持，可以利用任何活动来帮助他维持有薪水的工作，包括长期的督导、训练和交通协助等。」
　　因此，对于无法由一般残障就业辅导，顺利就业的心智障碍者，我们希望能透过支持性就业来帮助他们。所谓的支持性就业是指残障程度较严重的心智障碍者在就业辅导员长期且持续的协助下，在一般公司行号中从事领有合理薪资的工作。
§         常见的支持性就业的工作型态
1.        个人安置型
　　例如将个别的心智障碍者安排到公司行号中做影印工作，由就业辅导员进行一对一辅导，直到心智障碍者能适应工作环境，并有稳定的工作表现后再撤离，改由公司之工作人员接受政府的辅助，兼任协助的工作。就业辅导员仍定期辅导，或随时处理突发的状况。
2.        小型商业型
　　例如有五、六位心智障碍者受雇于餐厅、工厂等就业场所工作，由就业辅导员带队辅导。薪资再依工作份量分给心智障碍者。
3.        机动工作型
　　例如由心智障碍者组成一个工作队，到公园、停车场等地包揽清洁工作。由就业辅导员带队外出完成工作，工资再分别给心智障碍者。
4.        工场生产型
　　在一个工作站由几个心智障碍者在就业辅导员的协助下，与一般工作人员一起从事代工等生产性工作。
    §         支持性就业的服务对象
　　一个人，当他在小区中生活或工作，需要不断的协助时，就可能是支持性就业服务的对象。这些人过去是被排除在有固定训练期限的职业训练之外的，或虽然参加过职业训练但仍无法在就业辅导的协助底下顺利就业的人。目前，这些人可能被安置在教养院，日间托育中心或职前训练中心，或者甚至长期留在家庭中，他们可能被称呼为：中、重度或极重度心智障碍者、自闭症、多重障碍者或慢性精神病人。
§         支持性就业参与群体的角色
　　支持性就业需要一些不同群体的合作，从不同的角度共同去努力，这些参与的群体包括：
1.        雇主––提供工作机会，接纳特殊工作者。
2.        政府单位––提供必要之经费、制定合适的法规，以及进行方案评估。
3.        支持性就业辅导员––提供需要的训练与支持。
4.        家长和倡导者––选择服务的形态，并提供工作相关领域之外的帮助。
5.        残障者––选择是否参与某个工作或服务方案。

　　（资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。）

乌托邦

灌输青少年成长期间的正确性知识

认识青春期的生理变化
指导心智障碍青少年认识与应付成长期间的各种生理现象的变化。例如：体重和身高的快速增加、青春痘的出现、体毛的出现、男孩子的声音变化和梦遗、女孩子的胸部发育和月经等。同时告诉他们正确的个人卫生常识以及遇到困难时求助的方法。

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提防成为性侵犯的对象
提醒孩子外出要小心，例如不要单独在黑暗的街道上行走或穿着太暴露的衣服，以免成为性侵犯的对象。也不要和不认识的人交谈，或听信陌生人所说的话。如果受到攻击，应大声呼叫，寻求协助。

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心智障碍者会有性冲动吗？
是的，成年心智障碍者也和一般成人一样，会有正常的性冲动，我们应该以平常心来看待，教他们日常生活的礼节，例如不可以随便触摸异性，不能偷看别人换衣服，不要在公开的场所手淫等。

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心智障碍成人该不该结婚呢？
父母千万别因为想替孩子找个人照顾他或传宗接待，而替他（她）找一个丈夫或妻子，除非孩子有完全照顾自己的能力，同时明白婚姻的意义，否则勉强促成的婚姻反而会造成更多的困扰。

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心智障碍者是否应生儿育女？
如果心智障碍成人还依赖家人的照顾，则显然不适合生育儿女。万一要生育子女时，一定要去遗传咨询中心做检查并且和医生详细讨论后，再作决定。

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教导心智障碍者应有的健康卫生知识
心智障碍成人应注意要经常洗澡换衣服，保持身体清洁，并随时维持指甲、头发、鞋袜的整洁，培养良好的生活习惯，以及适当的社交常识(例如不可随便触摸异性)，才更能被社会大众接纳，增强其适应社会的能力。
（资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。）

乌托邦

帮助心智障碍孩子学习时应注意的要点

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§   了解孩子的特性
?心智障碍者的个别差异很大，程度不一，即使是同一类型的孩子，其个别需求也都不同，不能一概而论，所以要孩子做的事情一定要符合他的能力，以免造成挫折感，降低学习的欲望。
?心智障碍孩子的理解力、学习力和行动能力较迟缓，注意力较短且不容易集中，所以刚开始的学习时间不要太长，看孩子的个别情形决定。一般而言，不要超过30分，以免孩子觉得枯燥而失去学习兴趣。 <>
§   使用简单明白而一致的指示
教导心智障碍孩子时所使用的口语指示，一定要简单清楚而具体，同时要有一致性，也就是说同一个口语指示可以重复使用，以便让孩子容易记住而学习。 <>
§   将活动分成简单的小步骤来教
教导心智障碍孩子任何技能时，最好将此技能分解成一些简单易学的小步骤，每次只教一步，等他学会后，再教下一步。 <>
§   尽量让孩子在实际环境中学习
因为心智障碍孩子的类化能力差，不会举一反三，所以最好是用具体的事物和在实际的环境中来教他，让他们可以学到实用的技能。例如教孩子与人交往的礼节时，最好的方法是多带他出外与人见面，在实际情境中告诉他如何与人应对进退。 <>
§   适时的给予鼓励
因为心智障碍孩子学习能力较慢，所以一旦孩子有主动学习的意愿、有好的表现或有小小的进步时，父母应立即给他鼓励，告诉他（她）为什么得到奖励。 <>
§   以耐心和谅解的态度来教孩子
心智障碍孩子的吸收力较慢，对于新技能的学习，要比一般孩子多花好几倍时间，父母应给他充份时间去适应和学习。对于孩子某些不恰当的行为（例如：对别人表现过份亲热的亲吻或拥抱）应该适时地给予纠正与指导，而不要回避问题，否则只会让孩子养成不当的社交行为，让别人更难接纳他。 <>
§   父母管教态度要一致
心智障碍孩子可能会因为沟通障碍，缺乏适当的沟通技巧，或各种原因造成的行为问题，例如过于好动、害羞或攻击性行为等，父母的处理方式与态度要一致，同时要其它家庭成员（如：祖父母或兄弟姐妹）配合，以免造成孩子的投机心理。对于孩子的行为问题，父母要先查明其可能原因，再针对原因来处理，而不要一味地用溺爱或处罚来解决孩子的行为问题。

（资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。）

乌托邦

如何在家进行基本生活技能之训练

§   吃饭
　　刚开始时，父母可以用比较容易使用的餐具，逐步训练孩子自己吃饭。例如先用汤匙，然后才教他用筷子。
　　吃饭时，要让孩子保持愉快的心情，同时培养良好的进食习惯。不要在这段时间责骂子女。
　　尽量让孩子和家人一起用餐以便使他有机会学习和他人一起用餐时的基本规矩和正确态度。

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§   上厕所
　　定时带孩子上厕所，以养成定时上厕所的习惯。对某些心智障碍的孩子，可能先要训练他如何表达想要上厕所的需要，例如：用手语或沟通卡。当孩子年纪较大时，或能力较好时，应训练他独立上厕所。
　　训练如厕时，可以替孩子准备适当的便器，和容易穿和脱的裤子，以减少上厕所时的不便，提高孩子上厕所的意愿。
　　训练过程中，如果孩子能够达到要求或者表现主动配合的学习意愿时，都应加以鼓励，并告诉他为什么他会得到这些奖励。

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§   穿／脱衣和穿／脱鞋
　　训练孩子穿衣时，应先做工作分析，将穿衣技能分成许多个小步骤，等孩子学会一个步骤后，再继续教下一个步骤。
　　训练孩子穿衣服时，最好用他们自己所穿的衣服。衣服最好用较大的钮扣，以便比较容易扣上和解开，减少初学时的困难。
　　刚开始训练孩子穿鞋子时，最好使用不需要绑带子的，例如用尼龙贴的，等他学会后，再考虑训练他绑鞋带。
　　除了穿脱衣和穿脱鞋之外，也要教他们把衣物迭好或放在指定的地方，培养良好生活习惯。

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§   语言沟通
　　孩子还不太会说话时，可能会用一些声音或动作来表达，父母不必因此而烦躁。可以顺势教他用手势表达意思，然后培养他愿意沟通的意愿，再逐渐鼓励他用简单语句代替手势，或两者并用。
　　有些孩子说话可能会含糊不清或反应慢，甚至好像不明白父母向他说的话。父母一定要保持平静轻松心情，耐心地听完，并且在适当时机给孩子反应，鼓励他继续说话。
　　孩子可能在基本的语言学习上有困难，例如呼吸的运用及发声不协调或舌头动作不太灵活。父母可依语言治疗师的指示，用游戏方式引发孩子多说话来表达意思。同时从小培养良好的咀嚼功能，也有助于语言学习。
　　应鼓励孩子学习清楚和正确的发音，千万不要嘲笑或模仿他的不正确语句和发音。
　　跟孩子说话时，尽量用简短清楚的语句。每次说话内容只限一个主题，同时最好能配合实物、图片或动作。
　　多利用实物，例如用真实的碗，而不要用图片来教导孩子说话，用不同的方式重复讲解，讲解时务必用简单清晰的语句，以便能够渐渐学习新的字汇和概念。

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§   人际关系
　　孩子可能会因为本身的残障而感到自卑或受到排斥，父母仍应鼓励他多和其它小朋友玩耍，多参加些群体活动，从中学习如何与他人相处。如果别人不接受，父母也可以借机会向他人解释孩子的情况，以减少别人的误会。
　　指导孩子适当的社交礼仪，懂得向人打招呼，如果孩子不会说话，也要教他用表情或手势来代替。当孩子表现得过份热情或害羞都是不合适的，父母应随时加以指正，以免养成不当的习惯。
（资料来源：「如何协助我们永远的宝贝」。）