简介脑性麻痹患者

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脑性麻痹儿童家长手册

什么是脑性麻痹
　　脑性麻痹是指大脑在发育未成熟前，因任何原因造成制动作的某些脑细胞受到伤害或发生病变，所引起的运动机能障碍；而运动功能障碍是其主要的残障症状之一，有时候伤害也会影响控制动作以外的其它脑部区域，所以脑性麻痹可能合并视、听、触、动各种感觉、认知、语言、学习能力、智力和行为等各方面在发展上的多重障碍。
以下资料选自「脑性麻痹儿童家长手册」

爱，因为了解

脑性麻痹发生的原因

脑性麻痹的分类及各类型的特性

脑性麻痹伴随哪些相关障碍

我们应有的认识（问与答）

勇于面对

我的小宝贝是脑性麻痹儿

为何偏偏选中我

爱他就是接纳他

小小孩子上学去

脑性麻痹儿的就学问题







孩子长大后



如何采取更积极的作法

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爱他就是接纳他
接纳自己的孩子是脑性麻痹儿，
并且按着孩子能接受的程度，
帮助他、鼓励他学习……
§   接受孩子是脑性麻痹的事实，家有脑性麻痹儿不是耻辱，需要有勇气接受它、面对它，尽力去解决并减低困难。
§   尽量培养家中愉快的气氛，让孩子能正常且快乐地学习及成长，消极悲观的态度只会影响到孩子发展。
§   培养他（她）生活自理的能力，尽量让他（她）自己学习；相反的如果你不忍心要求他（她）学习，只会使孩子丧失自我独立的能力。
§   避免过度宠爱、容忍他（她），对于无理取闹的行为要适时制止，从小就有必要管教其不正确的行为，家中其它兄弟姐妹不能做的事，他（她）也不得例外。
§   尽早安排适当的复健及训练，早期疗育对脑性麻痹儿是非常重要的。
§   了解他（她）的能力与缺陷，帮助他（她）尽量发自己的潜能。
§   避免长期将孩子关在家中，而不敢带他（她）外出；让他（她）能有机会与家人一同外出活动，除了可增进亲子关系之外，更可拓展孩子视野；在正常互动中成长的孩子才会有正常的发展。

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脑性麻痹儿的就学问题

脑性麻痹儿童的教育像一般儿童一样，
需要父母师长的鼓励和协助，
虽然脑性麻痹是属于多重障碍，
除了运动机能障碍之外，
还伴随了许多缺陷，但是这并不意味他们不能像一般儿童一样，
正常上学或受教育。
相对的，他们和一般孩子一样，
在学习上有极大的学习潜能，
给予机会和鼓励，
以及配合治疗师、老师、父母协助，
使他们发挥最大的潜能。

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如何采取更积极的作法
§   如果他（她）有机会外出工作，就应该鼓励他（她）去工作，不要为了担心他（她）在外受人欺侮，因为工作可以帮助他（她）自立和培养责任感，是协助他（她）成长最好的方法与机会。
§   如果不能外出就业，是因为孩子没有具备工作的技能，那么最好的方法是找一个适当的职业训练机构让他（她）继续学习，使他（她）发挥个人的潜能；或者从事简易代工，同时可以培养良好的工作习惯与态度。
§   如果非得留在家中，对于每天的生活应要有妥善的安排，经常带他（她）出去与外界接触、与外界来往，正常的社交活动也是一种学习。

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为何偏偏选中我

　　根据统计数字显示，每一百个初生婴儿中就有约三个可能在身体的机能或智能上出现问题。就以脑性麻痹而言，脑性麻痹在任何国家、任何家庭都可能发生，目前国内尚无正确的统计资料，但以联合国世界卫生组织保守的估计，其发生率约千分之二，而你的孩子刚好是千百种病症中的一种，或许你会问：「为什么是我的孩子？」
　　然而，任何一种病症都有可能会降临到你或我身上，根本没有答案来解释为何会发生在你的孩子身上，我们只能说这纯然是巧合，没有人犯过，没有人应该受到指责、怨恨或羞耻；坦然面对你的孩子，无论是你的孩子或你自己都有帮助。

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我的小宝贝是脑性麻痹儿

　　每一个生命的降临，是在父母殷殷其待中以喜悦的心情来迎接的，但当你被告知你的孩子是个脑性麻痹儿时，所引起的痛苦和感受，是一般人无法体会的，可能是震惊、愤怒、恐惧、哀伤、沮丧或内疚，原本应该快乐的日子，却变成令人伤心的时刻。你可能无法无期间内平伏受打击的心情，对于孩子，你梦想扭转乾坤，使其「回复正常」……，但这些终将让你感到怅然所、慌乱而且悲伤。
　　事实上，在这有缺的小生命里，正是需要你加倍的关心与耐心来对待，只要他（她）不断地接受复健及治疗，在未来的岁月中，仍然可以像其它孩子一样，为你的生活添加许多欢乐及笑声。
　　你的小宝贝是脑性麻痹儿这代表了他（她）需要更多帮助和爱心，而谁最能帮助你的小宝贝呢？－－那就是你自己。所以首先你必须勇敢地面对这个事实，这样你才能知道下一步该如何协助你的孩子。

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脑性麻痹伴随哪些相关障碍

　　脑性麻痹是属多重障碍，他们除了运动障碍的问题外，经常还伴随其它相关障碍。
智能不足
　　并不是每个脑性麻痹儿都是智能不足，除了智力受影响或是有学习障碍的孩子之外，约有25%的脑性麻痹儿在学习方面是正常或是优异的。
听觉障碍
　　听力的障碍会使脑性麻痹儿讲话产生困难，约有20%的脑性麻有听力障碍。因此家长如发现孩子在听力上有问题，要尽早就医寻找耳鼻喉科医师诊断。

知觉异常
　　对于实体感觉，二点辨识力、位感、震动感的丧失，并对痛觉、温觉降低其感觉的程度或过于敏感。一般知觉异常若不治疗会响其学习能力。
情绪障碍
　　许多脑性麻痹儿表现抑郁躁、情绪不定。情绪乃感觉与行为的表现，外界环境的变化、家族朋友的态度……等都会直接影响到其情绪。

心理障碍
　　许多脑性麻痹儿在懂事后，由于感到自己身体的缺陷，而产生自卑感……等。
视觉障碍
　　脑性麻痹儿眼精最常见的问题是斜视的现象。而视力不良会影响到四肢的协调作用，所以应早期治疗。

语言障碍
　　大约有70%～75%的脑性麻痹儿在语言发展上有迟缓或偏差的现象，但其中有50%～75%的小孩可以从语言治疗中获得改善。
学习困难
　　除了智力有受到影响的孩子外，另外也因肢体活动受到限制及知觉异常有关。

行为异常
　　有的小孩非常好动，几乎无法安静片刻，有的小孩也可能具有破坏性。
癫痫
　　有40%左右的脑性麻痹小孩会有癫痫的现象，又以痉挛性的脑性麻痹最多，日前对于癫痫最好的方法是服用由医师处方的癫痫药。

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脑性麻痹的分类及各类型的特性

　　脑性麻痹所引起的困扰各式各样，每一个患者会有不一样的症状，有些人患有一种以上的脑性麻痹症状（称混合型）
类型
痉挛型（50%-60%）
无动型(手足徐动型20%-25%)
舞蹈型（5-10%）
软弱型(肌无力型)

损伤部位
大脑皮质
脑干基底核
小脑
不清楚

特性
肌肉张力
比正常高
不一定，随时在变
不一定，随时在变但变化不大
过低

外观及姿势
体型较弱小。
肢体僵硬，背弓。
上肢常呈变曲，下肢呈内收，半弯曲及内旋之剪力式型态。
体型较瘦。
全身有不随意的动作。
脸部表情怪异。
严重者左右不对称。
没有明显的不正常姿势。
没有特别的不正常姿势。

运动功能
运动发展迟缓。
肢体动作缓慢不灵活。
平衡反应迟钝。
头、颈部控制很差。
.动作快而猛。
不随意动作很多，自已不能控制动作。
平衡反应很差。
手、眼协调动作很差。
专心做某一动作时，手部及头会颤抖。
走路时如酒醉步态。
头、颈部软弱无力。
动作缓慢无力。
平衡反应差。

智能
75%有智能不足，个性胆小，内向被动。适应能力较差。
智力较好。活泼、外向、情绪不稳、常带有攻击性、注意力不集中。
70%有智能不足，胆小、被动。
胆小、被动部份患者有智能不足。

其它
70%有斜视、50%有癫痫。
常会流口水。口齿不清、听力障碍25%。
常有眼球振颤。
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我们应有的认知（问与答）
脑性麻痹的脑伤会一直恶化下去？
不会，但如果没有接受适当的治疗及复健，关节及各方面可能会硬化，这并不是由于脑的病变恶化而引起的。
脑性麻痹是会传染的？
不是的。脑性麻痹者如果经过适当的治疗及复健有可能会走路。

脑性麻痹就是小儿麻痹？
小儿麻痹是由滤过性病毒经由口或飞沬传染，侵犯脊髓灰白质。而脑性麻痹是因中枢神经受损，所引起非进行性的运动障碍。
脑性麻痹是会遗传的？
很少在同一个家庭有两个脑性麻痹儿童，如果有那也只是个体本身基因的病变，所以脑性麻痹是不会遗传的。

脑性麻痹就是智障？
不是的，脑性麻疳者中约有25%的比率是属于智力正常，甚至高过一般正常的孩子。
是否有药物可使脑性麻痹儿完全恢复正常？
事实上，已被损伤的脑组织是无法借着人为的方法或药物，使其恢复原有的功能。

脑性麻痹是属于单一障碍类别，没有伴随其它障碍？
脑性麻痹是属于多种障碍类别，其有可能伴随着视障、语障、听障、智障、癫痫、知觉异常、情绪障碍、学习困难、心理障碍……等。

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简介脑性麻痹患者
文／李薇莉　基督教胜利之家行政督导

脑性麻痹患者的生理特征
　　脑性麻痹属于非传染性疾病造成的多重性残障。最主要是因为婴儿生产前后，大脑缺氧或外伤造成皮质受伤，以致损坏运动神经，造成协调困难，所以，无论在语言、动作、视觉、听觉、学习障碍、情绪困扰等方面，都形成不便。尤其以动作和语言方面的残障程度较为显著，特别是语言方面的残障造成沟通和学习的困难，以致许多脑性麻痹患者常被误为智能不足者。根据调查报告，脑性麻痹的出生率为千分之二至千分之六，换言之，一千个新生儿中，就有三至六个是脑性麻痹的孩子。但其中一半以上的脑性麻痹孩童是智力正常的，他们仍具有学习的潜能，只是动作上受限制而已。
脑性麻痹的分类
§   依肌肉张力来分
1.    痉挛型：肌肉张力高、僵直。
2.    徐动型：肌肉张力一直不断地在改变。
3.    低张力型：肌肉张力低，头部姿式会往下垂。
4.    运动失调型：表现出来的动作不协调。
§   依受影响的肢体来分
1.    单肢麻痹型：只有一只手或一只脚有障碍。
2.    半边麻痹型：左边的肢体或右边的肢体有障碍。
3.    下肢麻痹型：上肢可能也不是很灵活，但下肢的障碍比上肢更显著或更严重。
4.    四肢麻痹型：全身都受到影响，连脸部表情也受到影响，通常上半身比下半身严重。
脑性麻痹患者的心理特质
　　由于脑性麻痹除了运动障碍的问题外，还伴随其它相关缺陷（癫痫、视力缺损、听力障碍、语言障碍、智能不足、知觉异常、行为异常，学习困难），所以，往往因大众不了解他们，有时，容易否定他们的能力：或者，因为动作受限而造成行为困难的情况，变成亲友责怪的理由，影响了他们的心理，而产生了自卑感，缺乏自信心。
　　另外，痉挛型的脑性麻痹孩童，比较有内向、畏缩、紧张的倾向；徐动型的脑性麻痹孩童，比较外向，不惧怕、脾气是以爆发的型式出现，但很快就忘掉，非常渴望别人的关爱作伴。